мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Ильков Василий

 21.02.1997

У Васи спинальная мышечная амиотрофия (СМА) — генетическое заболевание, при котором у ребенка постепенно умирают все мышцы. Вася никогда не ползал, не ходил и не бегал, всю свою жизнь он проводит в инвалидном кресле. Он прекрасно все знает и понимает про свою болезнь и про то, что его ждет дальше. Но не унывает — Вася закончил школу с золотой медалью, учится на разработчика программного обеспечения. Его мечта — писать программы для компьютерных игр.

У Васи, как у всех студентов, есть зачетка и студенческий, хотя учится он из дома. Время от времени «Дом с маяком» получает от Васиной семьи письма: «У нас сегодня замечательный день — Василек сдал контрольные в институте на пятерки, он сегодня впервые за 3 последних месяца сам сидя ужинал, это счастье. Василек начал сидеть по 2-3 раза в день по 20 минут!»

Когда маленьким детям ставят диагноз СМА, и их мамы убиты горем, мы всегда приводим в пример Васю: он совершеннолетний, он жив, закончил школу, учится в институте. Другими словами, с таким диагнозом — хотя это неизлечимая болезнь — можно жить.

Помочь ребенку
1 Дек. 2015
Постоянно, чтобы жить
"Дом с маяком" помогает Васе с расходными материалами, медикаментами, подбирает сложное ортопедическое оборудование. Васе необходима помощь врачей, медсестер хосписа, ассистента, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.