мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Винокур Варя

30.12.2014

При первой встрече Варюшка обычно стесняется, отводит глаза, молчит, но со временем она очень привязывается к людям, делится секретиками и даже может спеть песни и прочитать стихи. Передвигается Варя на специальной коляске. В своей жизни она не сделала ни одного самостоятельного шага. Ведь у девочки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия второго типа. При этом заболевании у человек постепенно слабеют все мышцы.

Обычный день Вари расписан по часам – это прогулки, бассейн, ЛФК, творческие занятия. У Вари очень внимательная и заботливая мама, которая посвящает развитию дочки очень много времени.

Варя очень любит мультик про Пинки Пай и рисовать. А еще она обожает разыгрывать со своими куклами разные истории. 

В планах у Вари – пойти в детский сад и творческую студию, чтобы дальше учиться рисованию.  

Варвара умеет находить радость в мелочах. Недавно у нас был лагерь для детей со СМА и Варя вдохновенно танцевала под музыку, ловко управляя колесами коляски в такт музыки. А все окружающие любовались Варей и в конце аплодировали ей наравне со всеми артистами.

Варя Винокур живет в подмосковных Химках. Уже три года она подопечная «Дома с маяком».

Помочь ребенку
25 Апр. 2019
Просим вас помочь
Мы открываем сбор средств на 25 220 рублей, средства необходимы на покупку специального питания и гигиенических средств по уходу на ближайшие три месяца. Надеемся на вашу помощь.
Постоянно нужна помощь
Болезнь Вари требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.