мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Задкова Есения

09.03.2015 г.

Счастливые Анастасия и Евгений обустраивали семейное гнездо в ожидании Есении. Старший сын Арсений с нетерпением ждал сестренку. У Насти была лёгкая беременность, и ничего не предвещало беды. Но девочка родилась раньше срока и перенесла при рождении менингоэнцефалит.

Четыре месяца Есения провела в реанимации роддома. При выписке ей поставили диагноз ДЦП и органическое поражение центральной нервной системы после перенесенного заболевания. Родители даже не представляли, с каким трудностями им придется столкнуться.

В роддоме им предлагали отказаться от ребёнка, говорили, что надо обратиться в паллиатив, советовали обратиться в хоспис. Домой Есения приехала с трахеостомой и гастростомой, так как у неё отсутствует глотательный рефлекс.

В поликлинике по месту жительства сразу сказали, что не знают, как помочь с таким ребенком. Есения все время болела, попадала в реанимацию, куда не пускали родителей неделями.  Они остались один на один со своей проблемой.

Жене, отцу Есении, пришлось продать машину, взять кредит, чтобы купить жизненно необходимые приборы и расходные материалы: аспариторы, трубки для трахеостомы и гастростомы и многое другое. Есении необходимо специальное медицинское питание, 4 бутылки в день, и еще огромный список того, без чего нельзя обойтись.

«До того, как мы попали под опеку Детского хосписа, мы просто выживали. Я тогда была в растерянности и думала, что хоспис — это то место, куда сдаёшь ребёнка, и он там доживает положенное время. Очень жалею, что озарение не пришло ко мне раньше. Я встретила одну маму и она мне объяснила, что такое Детский хоспис «Дом с маяком. Мы не могли финансово обеспечить всем необходимым нашу дочку. Вместо шейных лент мы затягивали бинт на шею, вместо нетканых салфеток мы покупали марлевые, от которых отваливались нитки и попадали в трахеостому. Мы кипятили аспирационные катетеры, потому что их надо было очень много (а это категорически запрещено). Мы носили пластиковую трахеостомическую трубку вместо силиконовой, потому что она дешевле», — рассказывает Анастасия.

Когда Анастасия все же решилась написать письмо в Детский хоспис,  жизнь семьи изменилась. Девочку наблюдают специалисты, ей привозят необходимые расходные материалы. Координатор всегда на связи с семьей, есть психолог, который поддерживает родителей, всегда напишет или позвонит, чтобы узнать, как у семьи дела.

«Нас консультируют разные врачи: ортопед, невролог, кардиолог, стоматолог. И, самое главное, когда мы приезжаем на консультацию, на нас не таращатся, не боятся нас. Нам не надо объяснять, что мы болеем с рождения. Нас не жалеют, нет отвращения. К Есении относятся, как к обычному ребёнку! Благодаря Детскому хоспису мы научились жить здесь и сейчас. Мы любим нашу дочку и очень рады, что такие люди встретились нам в жизни».

Есения любит музыкальные игры, веселые мультики, даже сама научилась делать звук погромче, если рядом никого нет.  Брат Арсений старается быть рядом, оберегает сестренку. «Она красивая! Надо о ней заботиться, я не могу ее бросить!» — говорит он. Родители Есении не перестают мечтать: а вдруг когда-нибудь она сможет передвигаться сама, не на коляске? Вдруг сама попросит у мамы купить ей куклу?

 

 

Помочь ребенку
26 Июл. 2019
Просим вас помочь
Мы открываем сбор средств для Есении. Необходимо собрать 358 220 рублей на год. Есении нужны питание, лекарства, расходные материалы, изделия медицинского назначения, гигиенические средства ухода, стомы и средства по уходу за ними. Очень надеемся на вашу помощь
Постоянно нужна помощь
Есению наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, специальное оборудование. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.