мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Жукаева Эмми

17.08.2013 г.

У Эмми СМА. Спинальная мышечная атрофия и множество сопутствующих заболеваний.

Лежа Эмми слушает музыку, сидя в специальном кресле — смотрит мультики; лепить, рисовать, играть с водой — можно только с поддержкой мамы. С помощью же особого приспособления — держащего руку, она рисует, слабо водя фломастером по бумаге, потому что взять его в полную для ребенка ее возраста силу — не позволяет диагноз.
Она бы, со своим стоическим характером, поспорила и сделала бы все сама и по-своему, как это делают ее шустрые одногодки, но не может.

Жизнь Эмми привязана тонкой трубочкой к аппарату ИВЛ. Этот груз, от которого уже не освободиться, — спасает ее, каждую минуту, вдыхая и выдыхая вместо ослабленных легких. Аппарат теперь стал неотступным подтверждением и тяжести диагноза, и шанса на продолжение жизни.

Помочь ребенку
30 Июл. 2018