мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Алина Леднева

5 января Алина погибла в автомобильной аварии, в одну минуту.

В это совершенно невозможно поверить. Алиночку опекало очень большое количество людей, родители делали все возможное и даже больше, чтобы остановить прогресс ее основного заболевания — спинальная мышечная атрофия.

Очень много людей помогали Алине. В отличие от большинства наших подопечных детей со СМА, у Алины был хороший прогноз — при достаточном уровне поддержки (аппарат вентиляции лёгких, откашливатель, отсос и тп), Алина дожила бы до взрослого возраста. После сюжета на НТВ, тысячи людей начали помогать Алине, удалось купить все необходимые приборы.  

Алине было четыре с половиной года.
Диагноз спинальная мышечная атрофия ей поставили в год и три месяца. Родители Алины ее всячески развивали и боролись за каждую возможность сохранить ее двигательную активность. Они были активными участники Ассоциации родителей детей СМА, общались с зарубежными врачами и планировали уехать на экспериментальное лечение.

Посмотрите сюжет про Алину.

Мы по ней очень скучаем