мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Баранников Даниил

Данька сидел в своем любимом белом кресле-пуфе, где ему удобно полулежать с тех пор, как ноги снова стали отказывать, и смотрел мультики. И вдруг Татьяна — мама — заметила, что по телу ребенка пробежали судороги. И еще. И еще.

— Я впала в панику. Подумала: вот оно, началось. Стала лихорадочно вспоминать, что и в каком порядке консультанты «Дома с маяков» велели делать. Куда я положила кислородный концентратор? Заметалась. И тут слышу: Даня хохочет. «Мама, мама, ну, ты чего, я же танцую».

Еще 9 месяцев назад Данька ходил в садик, обнимал и целовал всех девочек из группы, был любимцем воспитателей и руководителей хора и секции современных танцев.

На отдыхе, как только он видел море — начинал танцевать. Как только слышал подходящую музыку — начинал танцевать. На улице, в кафе, в транспорте.

— В Израиле, где нам делали лучевую терапию, для ребят из больницы постоянно организовывали какие-то мероприятия, — вспоминает Татьяна. — И вот едем мы на карнавал в маршрутке, у водителя заиграло радио, Даня, конечно, просить: мама, можно я потанцую. Как? Мы же в транспорте, в дороге? «Ну, можно, можно?»

 

Как откажешь. Пока не светофоре стояли, плясал в проходе. Он у меня такой!

Время лечения в Израиле Татьяна вспоминает с воодушевлением. Это и понятно: когда на родине тебе отказывают в экстренной помощи для ребенка, убеждают, что шансов нет и не будет, а в чужой стране ставят на ноги, развлекают, искренне любят твоего малыша за стойкость и широту души, когда продолжают консультировать по телефону просто из человеческого тепла и участия, а не по протоколу, — это невозможно не оценить.

 

У Дани — диффузная глиома ствола головного мозга. Иначе — неоперабельный рак мозга. Диагноз поставили в конце 2017 года. До этого он жил полной жизнью пятилетки. Никто и не думал, что с ним что-то не так. Но в середине декабря мальчик стал сдавать: постоянная усталость, головные боли, рвота. Потом глаза начали косить. Потом отказали ноги. Все стремительно — буквально за пару дней.

 

— Сначала нам сказали, что это ротавирус, — Татьяна даже не знала, смеяться или плакать. — Я говорю: у меня ребенок не ходит, вы о чем вообще?! Друзья посоветовали проверенного врача, он сразу отправил на МРТ. Я видела снимки. По образованию я сама медик, но тут просто нельзя было не заметить новообразования, любой бы увидел. Другое дело — надо иметь достаточно знаний и опыта, чтобы отправить на МРТ, а не лечить от ОРВИ. В итоге сдали анализы, опухоль оказалась злокачественной. Из-за расположения — неоперабельной. Из-за возраста пациента — у детей почти всегда так — разрасталась она слишком быстро. Призрачный шанс остановить процесс могла дать только лучевая терапия, но тут на нашем пути встал Новый год: ждите до 10 января. Ну, не работают у нас клиники в каникулы. Хоть умирай.

Ждать в такой ситуации Татьяна не могла, поэтому развила активную деятельность. Нашла клинику в Израиле, где были готовы их принять. Через соцсети начала сбор средств, поскольку фонды, о которых на тот момент знала, писали отказ за отказом. А действовать надо было быстро.

— Теперь я точно знаю: добрые люди не перевелись, чудеса случаются. И лечение в Израиле — еще одно тому подтверждение. В России нам говорили, что даже после лучевой терапии Даня уже никогда не будет ходить. В Израиле тоже никаких гарантий не давали. Просто делали свое дело. И терапия дала результат, Даня снова встал на ноги, завел друзей, веселился и танцевал.

 

Увы, это продлилось лишь несколько месяцев. С начала июля снова пошли ухудшения. Снизилась двигательная активность (сейчас он почти все время проводит в коляске или любимом кресле-пуфе), затруднилось дыхание, практически пропала мимика, а вместе с нею и речь (Татьяна старается угадывать желания сына по первым буквам, хотя малыш по-прежнему строит длинные предложения и удивляется, что не все выходит четко и понятно). Данька постоянно хочет спать и есть. И очень-очень устает от всего. Он постоянно держит маму за руку, не отпуская ни на шаг. Вместе они смотрят ролики про свое совсем еще недавнее счастье в Израиле и надеются дожить до момента, когда лучевую терапию можно будет повторить (чаще чем раз в год ее делать противопоказано).

— Нам все врачи в России в один голос говорят, что шансов нет, но я не хочу верить, — упрямится Татьяна. — Они и в тот раз говорили, что шансов нет. Однажды чудо с нами уже случилось, значит, может случиться и еще раз.

 

Мы когда были в Храме Гроба Господня, Данька так внимательно-внимательно смотрел на крест, а потом на выходе спросил меня: «Видела, как Боженька глазки открыл?» Мне даже как-то не по себе стало. Нам же даже Человек-паук свою силу передал, да, Данюш? Лично пришел и наделил суперспособностями. Так что мы болезнь победим и будем мир спасать.

 

Татьяна отчаянно бодрится, потому что не знает, как можно вести себя по-другому, пока сын слышит и видит ее. И только ночами она становится другой. Не жизнерадостной, ослепительно красивой, бойкой, уверенной в существовании магии мамой. А той мамой, которая осознает, что говорят врачи. И плачет.

Днем она готовит праздник. Ведь на носу у Дани — 31 августа — шестой день рождения. Будут шарики, торт, салют, гости. Новая красивая одежда (Даня же модник: другие мальчишки — про машинки да про машинки, а он то пиджачок посреди ночи решит примерить, то новую футболку со Спайдерменом присмотрит). А ночью в руках у Татьяны — последние результаты МРТ. И то, что снова нельзя не заметить, даже когда ты не медик.

— Результаты МРТ не очень порадовали, опухоль увеличилась, но мы надежды все равно не теряем. Что бы ни случилось, надо каждую секунду стараться находить радости, осуществлять желания.

Встречу с любимым героем Дани — Человеком-пауком — организовал для семьи Детский хоспис «Дом с маяком». Татьяна обратилась туда, когда начались осложнения.

— С этой семьей мы совсем недавно, — рассказывает Соня Харькова, PR-директор Детского хосписа. — Мы видим, что коммуникация затруднена: мама вынуждена угадывать желания сына по неразборчивым звукам. Наш специалист поможет с альтернативной коммуникацией, ведь общаться можно не только посредством речи, был бы навык. Планируем также привлечь волонтеров с животными, потому что Даня очень любит всякую живность, ему это определенно пойдет на пользу. Мы знаем, как для Татьяны важно, чтобы сын жил полной жизнью, несмотря на неизлечимую болезнь.

 

— Обратиться в «Дом с маяком» нам посоветовала наш онколог, — говорит Татьяна. — Коль скоро врачи помочь не могут, это единственный вариант. Медики способны решить некоторые симптоматические проблемы, но для этого надо ложиться в стационар, а Даня, только заслышав о больнице, начинает истерить. Я не хочу этого для своего ребенка. Тем более, что вылечить нас не могут. Так лучше мы будем дома. Вместе. Жить на всю катушку, пока возможно. И как раз «Дом с маяком» обеспечил нас всем необходимым для пребывания в квартире и для оказания первой помощи в случае… чего. Иногда не знаешь, куда в такой ситуации бежать, к кому обращаться. А с нами куратор всегда на связи. Каждую неделю приезжают врачи. Мы под контролем. И я знаю, что всегда могу позвонить, посоветоваться. Поддержка есть. Я не одна.