мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Никита Десницкий

IMGP0006-1-768x1024

Письмо мамы Никиты

Раньше я мечтала написать книгу о Никите, но это требует много времени… Даже не знаю, что было для нас самое страшное: день постановки страшного диагноза или похороны? С тех пор прошло 7 лет, но я никогда не забуду этого дня. Тогда моему любимому сыночку было 4 годика. Хочу сказать, что я его растила без отца (замуж вышла позже), поэтому я растворилась в своем ребенке: шила, научилась вязать для него, покупала и читала журнал «счастливые родители», выписывала развивающую литературу, до ночи протирала овощные и мясные пюре.

Когда Никите исполнилось 2 года, я познакомилась со своим мужем. Они сразу полюбили друг друга. Вскоре я родила второго сына. Помню, как Никита встречал нас из роддома: прыгал от радости, визжал, а когда дома развернули малыша, раздели, он начал его облизывать, как кошка вылизывает своих котят.

Никита был очень сильно привязан к маме, поэтому всегда спал с нами. О детском садике я даже не думала. В 4 года решила отдать его в дом детского творчества на подготовку к школе. Туда он проходил всего месяц. Он часто жаловался на боль в животе. Иногда по утрам его рвало. Мы были уверенны, что это желудок. Записались к гастроэнтерологу. Моя мама педиатр, сестра терапевт. Однажды я заметила, что у него глазки бегают, сказала маме, забили тревогу. На электричке поехали в Морозовскую больницу. Из метро несли уже на руках… К вечеру он не мог ходить. Тогда нам поставили страшный диагноз: медуллобластома. Он звучал как приговор. Помню, как хотелось рыдать, но нельзя показывать слезы ребенку, надо было ему улыбаться и говорить, что все будет хорошо. Я не плакала. На моем лице был ужас. Все люди это замечали. Дома сидела, смотрела в одну точку, не замечала младшего ребенка, а ему было 1,5 года.
Поскольку у меня был маленький ребенок, моя мама лежала в больнице. Я приезжала туда каждый день. Помню, в палате было много детей с родителями. Помню одну маму, у ее ребенка была доброкачественная опухоль, но он ослеп и был прикован к инвалидной коляске. Мужа у нее не было… Помню другую маму: каждый год ребенку делали операцию. Я знакомилась со всеми, спрашивала: как они с этим живут? Улыбаются, едят, делают макияж? Поначалу не могла спать — меня трясло, новая мысль била молотком в голове.

С тех пор у нас началась другая жизнь. Мы готовились к операции, молились чтобы он ее перенес (были сомнения). Лечение прошло без осложнений и дало полный эффект. Нам говорили, что 80% больных излечиваются, и мы были уверенны, что Никита поправится. Во время лечения мы долгое время не жили дома, младший ребенок редко видел маму. А Никита очень скучал по дому, по брату. Он всегда говорил: «У нас будет трое мальчиков». И после окончания лечения мы решились родить еще одного ребенка. Вскоре у нас появился еще один мальчик. Все были счастливы.

Но когда нашему малышу исполнилось 2 месяца, Никита заболел. Он заснул и не мог проснуться. Потом все ушло. Врачи ставили разные диагнозы: энцефалит, менингит… Только рецидив не увидели. Наступило улучшение. Он научился кататься на 2-х колесном велосипеде (с опухолью мозжечка!), был очень активным. Но неожиданно впал в кому. Страшное слово реанимация, врачи ломают голову, диагноз неясен. Случилось чудо — он пришел в себя, его сняли с аппарата ИВЛ, перевели в инфекцию. Делали бесчисленные пункции, кололи антибиотики, гормоны. Помню, как из окна больницы смотрела, как наш младший делает первые шаги. МРТ показало рецидив. Врач говорит, что лечение не поможет… Мой замечательный муж (не являлся биологическим отцом Никиты) плакал как ребенок, когда нам в Балашихе отказали в лечении: «Простите, но у нас не хоспис, и мы не лечим бесперспективных больных». Я не обиделась на них, так не хотелось, чтобы у Никиты опять выпали волосы, температуры, слабости, рвоты, лежания в больнице. Он так любил свой дом, свою семью, братьев.

Мы поехали домой. Надеялись на чудо. Молились. Пытались изменить свою жизнь, работали над собой, ведь некоторые говорили, что эта болезнь за наши грехи. Мы цеплялись за любую соломинку. Мы возили его по монастырям, к Матронушке каждый день. Потом в детский мир — там покупали ему все что пожелает. Он был еще слаб, и муж носил его на руках. И вот случились еще одно чудо: в торговом центре Вавилон, где всюду его любимые динозавры, он пошел без поддержки!!! Жизнь дала нам шанс.

Конечно, после комы он не был таким как раньше, эпилепсия периодически напоминала о себе. Я ездили на консультации к профессорам, светилам, те ставили разные диагнозы. Так мы прожили два года. Никита периодически впадал в спячку, отнимались ноги, болела голова, потом наступало улучшение. Зимой он опять заболел: температура, орз, судороги. Нас положили в больницу в отделение неврологии. Это было под Новый год. Он был загружен. От зонда я отказалась. Кормили из шприца. Так прошла неделя. На Рождество он пробудился, стал активным, веселым разговорчивым. В том отделении лежало много детей без родителей. Я их всех приглашала к нам в палату поиграть: у нас был dvd плейер, игрушки. Помню, к нам приходили волонтеры из храма поздравить с Рождеством. Вскоре нас выписали домой. Мы решили сделать МРТ по собственной инициативе. Результат был ошеломляющий: множественные очаги — прогрессирование опухоли. А он пришел туда своими ногами. Врач послал нас в последней надежде в Питер на более точное исследование, ПЭТ. Никита впервые ехал в поезде, радовался этому, пел «Голубой вагон». Но был уже слаб. Его мы носили на руках. В Питере мы обошли все святые места. После обследования Никита поблагодарил персонал и врачей. Нам сказал, что не будет больше делать МРТ.

По прогнозам врачей его дни были сочтены. Через неделю у него случился тяжелый приступ. С тех пор он не мог говорить, ходить, глотать пищу. Он смотрел на нас кротким смиренным взглядом. Месяц мы лежали в хосписе. Я тогда была в шоковом состоянии. Все ждала финала. Я ходила по палатам, смотрела на других, общалась с родственниками пациентов. Я поставила себе цель научиться не бояться смерти, страданий. Я не думала, что из хосписа не выписывают домой. Неожиданно для всех Никите стало лучше, и нас отправили домой. Дома он прожил еще 4 месяца.
В конце жизни его существование было настолько мучительным, мы молились, чтобы его мучения прекратились. 30 июля его не стало… Сама не знаю, как мы все это пережили. Наверное, мои дети помогли мне пережить это. Они у нас очень активные и забавные. Не дают ни на минуту расслабиться. Непрерывная череда событий: детский сад, кружки, хоккей. Стало много свободного времени, перед нами открылись новые возможности. Раньше остальные дети были брошены мамой, а теперь мы навёрстываем упущенное. Новые увлечения, знакомства, цели, победы помогали нам отвлечься от мрачных мыслей.

С тех пор прошло 2 года. Конечно, мы не забыли Никиту, братья тоже часто вспоминают о нем. Мы снова ожидаем прибавление в нашей семье. Раньше мы хотели мальчика, назвать его Никита. Но одинаковых людей не бывает. Бог послал нам дочку. Мы научились снова радоваться, улыбаться, быть счастливыми. Никита всегда с нами. Мы расстались на некоторое время. Я надеюсь, что мы встретимся в вечной жизни, где не будет ни болезней, ни страданий, ни смерти. А нам надо стараться прожить остаток своей жизни так, чтобы быть достойными быть рядом со своими ангелочками. Бог попустил этому свершиться, чтобы нам научиться многому у наших детей. Все что произошло с нами заставило измениться не только нас, но и окружающих людей. Очень много людей с радостью помогали нашей семье, дарили Никите подарки, радость. Было очень трогательно: с их стороны оказывалось столько внимания, любви и заботы. Спасибо всем, кто откликается на просьбы о помощи и не равнодушен к чужому горю! Благословит вас всех Господь!

Марина Десницкая