мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Дима

Продолжаем рассказывать о семьях, которые решились не подключать к аппарату ИВЛ и не реанимировать своих неизлечимо больных детей. От имени Детского хосписа благодарим родителей за то, что согласились публично рассказать свою историю, чтобы поддержать семьи, которым только предстоит сделать выбор и пройти через все трудности.

***
Дима

В клинике Рошаля есть доктор, который на всех мам сразу наезжает: «Как, ты не знаешь, что с твоим ребенком? Когда это произошло? Как, ты не знаешь, когда это произошло?». Я не знала ни что с Димой, ни когда это произошло. Диме было 5 недель. Я делала с ним зарядку и, мне показалось, он как-то совсем не сопротивляется. Мы записались в частную клинику к неврологу, невролог расспрашивала, могла ли быть травма шеи? Я вспомнила, что Дашка недавно сильно качнула Диму в шезлонге, у него голова подпрыгнула. Невролог сказала: «Без скорой я вас не отпускаю».

Было подозрение на травму, поэтому нас с Димой госпитализировали в клинику Рошаля. Сделали КТ и МРТ, но никаких патологий не увидели. Начались выходные, врачей нет, мы лежим без диагноза. В понедельник врачи пришли толпой. Ко всем ходил врач один, а ко мне целый консилиум. Они что-то обсуждали между собой, шушукались, тогда я впервые услышала от заведующего аббревиатуру «СМА».

У нас как-то все связано получилось – в больницу с Димой мы попали в годовщину нашей с мужем свадьбы, а спустя неделю, в день рождения моей старшей дочери, пришла невролог и сообщила Димин предварительный диагноз – спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 1 типа. Я на самом деле уже успела прочитать в интернете про СМА, что это неизлечимое заболевание, что дети со СМА 1 типа доживают максимум до 2 лет… Но чтобы поставить диагноз точно, необходимо было сдать генетический анализ. Я вызвала мужа, генетическая лаборатория работает до обеда, пока муж ехал, мы набирали кровь, анализ на генетику успели сдать в тот же день. Невролог сказала, что она практически уверенна в диагнозе, но практически все-таки это не точно, у нас еще была надежда.

В Рошаля стали думать, куда нас переводить. В одной клинике дали ответ, что нет мест, в другой — что не занимаются этим диагнозом. Тогда мне продиктовали 2 контакта: телефон отделения паллиативной помощи и номер папы Саши Иоффе, ребенка со СМА. В России слово «паллиатив» мало кто знает, и я подумала, что, видимо, это отделение, где занимаются СМА. Я уже понимала, что лечения от СМА нет, и лежать в больнице нет смысла, попросила выписать нас с Димой домой. Спустя неделю на почту пришел ответ из генетической лаборатории – диагноз подтвержден.

Вечером я пошла с Димой гулять, и пока он спал в коляске, набрала номер родителей Саши Иоффе. Сашина мама выслушала всю нашу историю и сказала, что, судя по тому что я говорю, прогноз жизни от полугода до года. Через несколько дней в Марфо-Мариинской обители при поддержке Родительской ассоциации «Семьи СМА» как раз проходила «Клиника СМА» — консультации различных специалистов для семей, чьим детям поставлен этот диагноз. Нас с Димой тоже пригласили и записали ко всем врачам.

Я пришла на общую лекцию, муж гулял с Димой по территории. Родители из ассоциации рассказали мне про выбор – подключать ребенка к аппарату ИВЛ или нет. На самом деле, мы с родственниками уже перерыли весь интернет, прочитали все статьи про СМА, выцепили где-то информацию, что есть этот выбор. Мы задавали себе вопрос: «Хотел бы я для себя такой жизни, полностью обездвиженным, на аппарате ИВЛ долгие годы?». И каждый из нас, независимо друг от друга, отвечал себе: «Нет». Потом мы собрались все вместе и стали обсуждать. Лекарства от СМА нет, улучшений не будет, и все равно, даже на ИВЛ, через какое-то время ребенок уйдет от осложнений или сердечной недостаточности. Зачем продлевать мучения ребенку, себе? Зачем, ради чего? Ели подумать про себя, хотел бы я такой жизни… Мы всей семьей приняли решение – нет, мы не хотим для Димы жизни на аппарате ИВЛ.

Родители из ассоциации, когда увидели Диму, подтвердили: прогноз от 4 до 6 месяцев. Я поняла, что смысла идти ко всем этим врачам нет. Единственное, что я сделала – это отправила мужа еще погулять с Димой, а сама сходила к психологу. Психолог сказала, что мы очень сильные, раз решили отпустить ребенка и не подключать его к аппарату. На тот момент я ей ответила, что нет, сильные те, кто подключают, но сейчас я с ней согласна.

Основную информацию про помощь ребенку со СМА мне дали родители Саши Иоффе. Они рассказали про аспиратор, зонд, подушку-подкову, которую нужно было сшить самим по итальянским выкройкам, как правильно Диму класть, как с ним играть. Рассказали и как Дима будет уходить, что чаще всего это дыхательная недостаточность, но может быть и сердечная. Я мысленно просила второй вариант – чтобы быстро и безболезненно.

Родительская ассоциация СМА передала нас в Детский хоспис. К нам приехали из хосписа с полной машиной оборудования и расходных материалов. Доктор осмотрела Диму и сказала, что он в хорошем состоянии, грудная клетка не сильно уменьшена, ребенок может дожить и до 2 лет. Для меня это был шок — сначала мне говорили про год, потом про полгода, теперь про 2 года. Это слишком большой разброс для психики человека. Доктор посоветовала мне еще раз обдумать мое решение про ИВЛ и, если я его не изменю, быть в нем твердой, т.к. она видела несколько случаев, когда родители вызывали скорую в последний момент, ребенка реанимировали и подключали уже с умершим мозгом…

Осенью Детский хоспис вместе с Родительской ассоциацией Семьи СМА проводил лагерь с итальянскими специалистами. Я понимала, что смысла ехать в лагерь для нас нет, но очень хотела попасть на консультацию к Кьяре Мастелла, руководителю итальянского центра помощи детям со СМА SAPRE. Я знала, что у Кьяры огромный опыт, и она сможет сказать мне прогнозы точнее всех. Кьяра осмотрела Диму и сказала, что прогноз жизни до 4-6 месяцев, причем 6 это очень оптимистично для него. Кьяра сказала, что при таком состоянии как у Димы, в Италии уже начинают давать морфин для облегчения состояния и кормить через зонд. Дима в тот момент трудно глотал, кормление длилось очень долго. Кьяра дала мне в руки зонд и сказала: «Вставляй». Удивительно, но я вставила с первого раза, без всяких проблем, хотя раньше даже думать об этом было страшно. Про морфин Кьяра объяснила, что в терапевтических дозах он снизит ощущение дискомфорта, Дима не будет спать, морфин не ускорит смерть, это не имеет никакого отношения к эвтаназии, морфин для ребенка со СМА – способ облегчить состояние. Месяц после постановки диагноза и до встречи с Кьярой длился вечность… После встречи с ней стало намного легче. Она поддержала меня в моем выборе и сказала, что в Италии, наоборот, не рекомендуют подключать детей с таким слабым типом СМА 1 к аппарату ИВЛ.

В России получить морфин дома для ребенка со СМА практически невозможно. Мы обратились в Центр паллиативной помощи НПЦ, т.к. там нам обещали, что когда наступит процесс умирания, они дадут Диме морфин, для этого нужно было туда лечь заранее и созвать консилиум для подтверждения инкурабельности. Центр паллиативной помощи – здание бывшего детского сада, без ремонта. Там лежат дети-сироты из интерната, без родителей. Рядом с нами в палату привезли двух ДЦПшников 10-12 лет, один из них очень кричал, мне казалось, я сойду с ума. В первый день было очень страшно, я все время звонила мужу, он говорил – я сейчас приеду и заберу вас домой. Но тут в палату зашла врач и сказала: «Соберись, хватит реветь, закрой дверь, включи телевизор, ты скоро поймешь, что у нас тут хорошо, почти как дома». И действительно, скоро мальчик успокоился, мой Дима начал всем улыбался, медсестры были рады поиграть с ним, Димка всем нравился. Если во время обхода я спала, нас никогда не будили, врач тихонько заходила позже, заносили нам еду. Там работают замечательные люди.

Я думала, что мы с Димой останемся в Центре паллиативной помощи до конца. Но местные врачи сказали: вы рано приехали. Мы пролежали там неделю, сделали все анализы и обследования, врачи собрали консилиум и сделали справку об инкурабельности, которая давала право не реанимировать ребенка и дать в конце морфин. Проблема была в том, что никто не понимал, сколько нам осталось. Врачи не могли точно сказать, при каких симптомах уже пора давать морфин, как понять, что конец близко?

Я решила написать Кьяре, описала ей как можно точнее состояние Димы, и Кьяра ответила, что у нас есть еще несколько недель, чтобы побыть дома. Возвращаться в Центр паллиативной помощи будет пора, если у Димы уровень кислорода в крови будет стабильно держаться ниже 85%. Я очень скучала по дочке, по всем родным, и решила, пока все стабильно, вернуться с Димой домой. Свекровь ушла с работы, чтобы помогать мне. Мы очень много с ним гуляли, было тепло, домой приходили только на еду и дневной сон старшей дочки. Все члены семьи очень помогали, но все равно мы уставали. Тогда мы нашли Людмилу, нашу няню, в прошлом реанимационную медсестру. Мы всегда говорим, что у Димы было 3 бабушки: 2 родные и Людмила. Кроме того, что она профессиональная медсестра, но еще и прекрасный человек, которому на 100% я могла доверить Диму. Я знала, что она и накормит, и посанирует, и вообще сделает всё идеально.

Дима стал хрипеть, ничего не помогало — ни отстукивания, ни санация. Дима плохо спал, было очень много слюней. Я все время писала Кьяре о состоянии, Кьяра высылала нам рекомендации. Она сказала давать Диме атаракс и бромозепам, чтобы улучшить сон; альгионор, чтобы уменьшить количество слюней. Дима все равно плакал перед сном, но в целом стало значительно лучше. Было видно, что ему тяжело дышать, но Дима не задыхался. В какой-то момент Дима стал больше спать и тяжелее дышать. Я послала Кьяре видео как Дима дышит. Она ответила, что это не СМА, а воспаление в бронхах, срочно подключать антибиотики, ее письмо я прочитала утром, а к вечеру и права поднялась температура. Муж делал Диме укол антибиотика под руководством врача Детского хосписа по скайпу. 10 дней температуры не было, вечером я дала последнюю таблетку антибиотика, а ночью снова поднялась температура. Я дала Диме жаропонижающее и легла рядом с ним рядом, спать не могла. Под утро ненадолго провалилась в сон, в 7:30 проснулась от того, что Дима не хрипит. Обычно по ночам он хрипел, я к этому привыкла, а тут хрипы прекратились, Дима дышал очень слабо, я сразу стала санировать, дышать мешком Амбу, дыхание быстро восстановилось. На утро Дима чувствовал себя уже как обычно.

Нас навестила педиатр Детского хосписа. Во время ее визита Дима улыбался. Думали, ехать ли в Центр паллиативной помощи, но решили остаться дома, т.к. кислород был выше 90. Наша няня Людмила пошла с Димой гулять. В 5 вечера она вернулась – Дима тяжело дышал и не открывал глаза. Сатурация по-прежнему была в норме. Мы пытались санировать, но мокроты не было. Людмила сказала, что Дима уже не может дышать сам, это последние его вздохи. Глаза были закатаны. Только в этот момент кислород начал падать. Муж и мой папа были на работе, мы сразу им позвонили, чтобы приезжали. Я стала звонить врачу, родственникам, мы пытались положить Диму на бок, дышать мешком Амбу. Мне жалко, что за всеми этими звонками и суетой я как-то пропустила этот последний момент, не взяла Диму на руки. Мы посидели рядом минут 15, и я позвонила в скорую, сказала, что у меня умер ребенок, что он был неизлечимо больной, и мне нужна справка о смерти. Врачи скорой даже не стали трогать Диму, сразу сели писать бумаги. Мы сами вызвали милицию, они опросили всех, кто был в квартире – кто есть кто, какие обстоятельства смерти. Потом приехали из прокуратуры, целая толпа, вызвали перевозку из морга. Ни у кого из нас не было рыданий, истерик. Даже следователь потом говорила, что ее удивило, что мы все были такие спокойные. Я спросила, можем ли мы отказаться от вскрытия, но следователи настояли на вскрытии. Они работали по протоколу, изучили наши документы, справку об инкурабельности, и им все стало понятно. Потом я еще раз ездила к следователю, писала объяснение, после этого дело было закрыто.

Дима умер 12 ноября 2015 года. Ему было 4.5 месяцев. С тех мы ни разу не пожалели о нашем выборе и не думали, что сделали что-то неправильно. Мы сделали все, чтобы максимально возможно облегчить его состояние и улучшить качество жизни. Каждый день своей жизни он улыбался и радовал нас. Сейчас очень-очень тяжело жить без этой улыбки, но ее бы очень скоро не стало, даже если бы мы подключили его к ИВЛ — болезнь не щадит даже мышцы лица.

Мы ошибочно думали, что мы уже успели прожить основное горе за время от постановки диагноза до момента смерти. Первые 2 недели после Диминой смерти мы просто отдыхали физически после всех стрессов, бессонных ночей. Но потом стало понятно, что как бы ни было тяжело во время болезни, когда Димы нет — это во много-много раз тяжелее. Я поняла, что мне нужна помощь, и начала работать с психологом от Детского хосписа. Первое время я пила Димин атаракс, а теперь чувствую, что медикаментозная поддержка мне больше не нужна.

Жизнь продолжается. Но она очень изменилась благодаря Диме. Он заставил многое в жизни переоценить, в том числе окружающих нас людей, он познакомил нас с новыми прекрасными людьми. Он изменил нас…

По профессии я маркетолог, надеюсь скоро вернуться на работу. А пока продолжаю сидеть дома с Дашей, Даша – мой главный антидепрессант. Я снова начала заниматься фотографией, это было мое главное увлечение еще до Диминой болезни. Я думаю, что главное – стараться отвлекаться, во что-то погружаться с головой. Мы с мужем точно решили, что хотим еще детей.

Я очень благодарна родным и близким за помощь и поддержку! И я очень благодарна Детскому хоспису и Фонду «Вера». Там работают невероятные люди. И спасибо благотворителям, без них все это было бы невозможно!

Лена, мама Димы