мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Лиза Галактионова

Купание для Лизы — не просто приятная процедура. Только в воде она чувствует себя комфортно.

Ксения Галактионова, мама Лизы: «Купание для нас очень полезно. Мы же только в ванной двигаемся. Если мы будем лежать, мы не сможем ножками и ручками шевелить, а в водичке мы все можем делать».

Массаж позволяет ослабленные суставы и мышцы держать в тонусе. Болезнь Лизы проявилась уже на втором месяце жизни. Родители стали замечать, что ребенок мало двигается.

Ксения Галактионова: «К полутора месяцам она вся как будто обвисла, голова совсем стала болтаться».

Диагноз врачей прозвучал как гром среди ясного неба: спинальная мышечная атрофия, первый тип, самый сложный. Здоровый человек даже не замечает, как дышит, для Лизы же каждый вдох дается с трудом. В любой момент она может задохнуться. http://www.ntv.ru/novosti/1494637/

Интервью с мамой Лизы о болезни и выборе пути:

«Врач в поликлинике очень долго что-то писал. Я сидела с Лизочкой на руках и ждала, что он нам скажет. Но врач на нас даже не смотрел и продолжал заполнять карту. Я почувствовала, что видимо мне не понравится то, что он должен сказать… Не выдержала и спросила сама: «Все плохо?». «Скорее да, — ответил врач. — Но я лучше вам ничего не буду говорить, вы ложитесь в больницу, там все наверняка скажут».

У каждого человека есть какой-то резерв, что он может в себя вместить. Когда в больнице я услышала, что у Лизы СМА — спинальная мышечная атрофия — для меня самым главным был вопрос, будет ли она ходить? Врач сказала «нет». Я заплакала. Наверное, врачи увидели, что я уже в полуобморочном состоянии и решили больше ничего не говорить. Сказали только, что лечения нет, поэтому нас выписывают домой. Что ребёнку нужен домашний покой. Я пыталась задавать вопросы медсёстрам, но они с грустной улыбкой отвечали: «Вы потом все узнаете».

Мой муж программист, занимается интернет-продажами. Я работаю в Тимирязевской академии ассистентом кафедры почвоведения. Бог подарил нам сына, Семочку. А потом дочь – Лизочку. Мы жили счастливой безмятежной жизнью, все беды обходили нас стороной. 13 марта 2015 года родилась Лизочка. Лиза была не такая как Сёма — спокойная, расслабленная. Я молилась: «Господи, неужели может быть такое счастье, два таких замечательных ребенка?». Я не могла поверить, что все может быть так хорошо. Наверное, мы просто не умели быть по-настоящему счастливыми.

Лиза очень любила купаться — мы надевали на шею круг, и она активно плавала в ванной. А на суше Лизочка была вялая, не шевелила ножками, не держала голову. Папа говорил, что она просто ленится, а у меня засела тревога. В полтора месяца мы узнали, что у Лизы неизлечимое генетическое заболевание – СМА. За все время Лизиной болезни я не заходила в интернет и не читала ничего про её диагноз. Я понимала, что при любой болезни есть позитивный и негативный опыт, не хотела тыкаться в интернете во что-то страшное. Тем более Лизочка первое время была в хорошем состоянии, лучезарным ребёнком. Мы старались продолжать жить без уныния, не плакать самим и не давать плакать Лизе.

Мои родственники принялись изучать информацию, записали нас на Клинику СМА в Марфо-Мариинской обители. Это единственное в Москве место, где собирались врачи, которые работают именно с нашим диагнозом. На Клинике СМА я впервые увидела детей старше Лизы с таким диагнозом. Уже в инвалидных креслах, кто-то с трахеостомой. Я поняла, что все это ждёт и Лизу. Это было очень тяжело, всю Клинику я была в слезах, наверное, окружающие подумали, что я неуравновешенная мама. На Клинике СМА нас учили, как ухаживать за ребёнком, сказали, что если ребёнок начнёт попёрхиваться, пора ставить трахеостому. Родители других детей посоветовали нам обратиться в хоспис. Мне кажется, что до рождения Лизы я смотрела на жизнь сквозь розовые очки. Я даже не знала, что значит слово хоспис, никогда не сталкивалась с инвалидами – на улице как-то встретила человека в инвалидном кресле и испугалась, т.к. не знала, как правильно себя вести.

Дома мы старались организовать день так, чтобы Лизочка как можно больше времени проводила в ванной, ведь там она могла активно шевелиться. Вся ванная у нас была завалена игрушками, Лизочка плавала каждый день по 3-5 часов. Нам с мужем даже начало казаться, что это наш путь к спасению, что благодаря воде состояние у Лизы не ухудшается. Мы боялись даже на 1 день пропустить купание. А ещё мы много гуляли – Лизочка спала в коляске, а я читала духовную литературу. Пыталась найти ответы на свои вопросы, поддержку от Бога.

Семочка заболел вирусом, потом заболела и Лиза. Жизнь резко изменилась. Еще вчера у нас был практически здоровый ребенок, и вдруг Лиза уже не может откашляться, ее нужно санировать специальным прибором. Я не знала, как за ней ухаживать, очень боялась что-то сделать не так, навредить. В это время Детский хоспис и Родительская ассоциация СМА проводили лагерь для детей с нашим диагнозом, приехали специалисты из итальянского центра СМА. У Лизы в жизни не было ни одного момента, когда помощь ни приходила бы как нельзя вовремя. Как только начались наши проблемы, мы сразу попали на консультацию к итальянским врачам. Кьяра Мастелла научила меня ставить Лизочке зонд, как правильно ее держать в безопасном положении.

А потом Кьяра спросила, какое мы с мужем приняли решение? Я ничего не могла понять, разве мы должны принимать решение, разве у нас вообще есть какой-то выбор? Кьяра сказала, что у Лизочки начинаются проблемы с дыханием, и нам нужно решить, какой путь мы выбираем. Путь естественного ухода ребенка из жизни или установку трахеостомы и поддержание жизни с помощью аппарата ИВЛ. Для меня этот разговор казался совершенно диким, я ответила, что, конечно, мы будем делать для Лизочки все возможное, если нужно, то установим и трахеостому. Кьяра рассказала, что в Италии многие родители выбирают путь естественного ухода ребенка. Но мне показалось это чем-то очень жестоким, неправильным.

У нас с мужем было единогласное решение, что надо делать все возможное, надо помочь Лизочке дышать и установить трахеостому заранее, пока она не начала задыхаться. Наш координатор из хосписа договорилась с больницей, нам назначили дату госпитализации. Но нужно было приобрести аппарат ИВЛ и откашливатель. Мы посчитали все сбережения и поняли, что, даже продав квартиру (мы живем в Подмосковье), нам не хватит средств на покупку приборов. Координатор предложила снять сюжет на телеканале НТВ, чтобы собрать деньги. В тот момент о том что Лизочка болеет знали только самые близкие, мы особо не рассказывали об этом. Мы с мужем обсудили, что если хотим помочь ребенку, выбора у нас особо нет, и согласились на съемки. После того как репортаж вышел, нам стали звонить все друзья и знакомые. У людей был шок, они не знали что сказать. Наш Подмосковный городок как маленькая деревня, за один день все всё узнали, и быстро началась целая кампания по сбору средств. Люди перечисляли деньги на счет хосписа, собирали в конверт и приносили нам домой, появилась целая группа в интернете в поддержку Лизы. Буквально через несколько дней удалось купить необходимые приборы.

У меня было огромное желание, чтобы появился кто-то, кто мог бы меня подменить с Лизой, если я заболею, если вдруг со мной что-то случится. Лизочку нужно было постоянно санировать, устанавливать зонд на каждое кормление. Родственники нам очень помогали – погулять с Семой, приготовить еду, сходить в магазин, погладить. Мои родители даже передавали нам из другого города контейнеры с пловом. Но никто так и не смог решиться ухаживать за Лизой. Я их понимаю, они боялись причинить Лизочке боль, что-то сделать не так…

Лизе становилось все тяжелее. Мы старались все время быть рядом с ней, даже ели возле ее кровати. Но я увидела, что Лиза тоже хочет еду, а мы не могли ей дать, она уже сильно поперхивалась. Лиза так смотрела на нас, я понимала, что ей очень обидно. Мы перестали есть рядом с ней. Лизочка уже не могла плавать ванной – как только она оказывалась в вертикальном положении, начинала поперхиваться. Она не могла сосать грудь, грудное молоко выливалось у нее из носа. У Лизочки была любимая игрушка над кроватью, мобиль. Раньше она за него хваталась и держала ручками. Я до сих пор помню ее глаза, когда Лизочка ухватилась за игрушку, а удержать больше уже не может. Эти дети со СМА очень умные, они все понимают. Она так посмотрела на меня тогда…

Я позвонила уточнить что-то маме, с которой мы познакомились на Клинике СМА, у нее тоже сын с таким диагнозом. Она спросила меня, какой мы сделали выбор? Второй раз перед нами поставили этот вопрос. Я не задумываясь ответила, что будем делать для Лизочки все возможное и скоро ложимся в больницу ставить трахеостому. Тогда мама сказала, что ее ребенок уже 5 лет на ИВЛ, все это очень тяжело и для всей семьи, и главное для самого ребёнка. Сейчас они с мужем уже понимают, что таких детей надо отпускать, потому что ИВЛ это страдание для ребенка.

Сомнение засело у меня в душе. Я пошла к священнику, рассказала ему о выборе, который стоит перед нами. Священник сказал, что не может дать совет, ведь он не врач и не знает, как будет лучше для ребенка. Но он сказал, что мы должны принять такое решение, с которым будет согласна вся семья.

С тех пор как нам стал помогать в Детский хоспис, мой муж иногда отзывался как волонтер отвезти что-то на своей машине для других детей. Благодаря этому он видел детей на ИВЛ. Как-то муж в сердцах сказал, что дети на ИВЛ как киборги, они все в приборах, не могут пошевелиться, только смотрят. Он говорил: «Ты уже никогда не услышишь свое «мама», потому что дети с трахеостомой не могут говорить». Я ответила, что готова пожертвовать Лизочкиным голосом, лишь бы она дышала и была жива. Я считала, что Лизочкина болезнь дана нам, чтобы мы осознали свои грехи и молились. Думала, что если мы будем продлевать ее жизнь и постоянно молиться, Бог услышит нас и исцелит Лизу. Тогда муж сказал: «Мы с тобой вроде верим Богу, но хотим сделать все по своему, чтобы Бог все сделал так, как хотим мы. Мы даже готовы сделать из Лизочки мученика этим аппаратом ИВЛ». Я видела, что Лизочка действительно страдает. Она уже не могла пошевелиться, не могла есть, плавать, играть, общаться. И я понимала, что дальше будет только хуже. Аппарат ИВЛ может улучшить функцию дыхания, но все остальное?.. Я почувствовала, что муж прав. Накануне операции по установке трахеостомы я позвонила и сказала, что мы передумали.

Было видно, что Лиза слабеет, и времени осталось очень мало. Мы легли на несколько дней в Центр паллиативной помощи, чтобы получить заключение консилиума об инкурабельности. Оно давало нам право отказаться от ИВЛ и оставаться дома. В этом центре я увидела тяжелобольных детей из детского дома, с которыми рядом не было любящей мамы. Я никогда не плакала из-за Лизочки, мне как-то было в душе спокойно за нее. Но эти брошенные дети… Там я поняла, что жизнь гораздо многограннее, чем мы думали.

Когда Лизочка умирала, была Пасхальная неделя. Мы читали Пасхальный канон и как никогда чувствовали, что смерти нет. На похороны я не смогла одеть черную одежду, черный платок. Мы чувствовали радость о том, что Лизочкины страдания окончены, и теперь она с Богом. Для нас это был светлый день, настоящая Пасха. Лиза ушла 2 мая 2016 года, когда ей был 1 год и 1 месяц.

Бывает, что люди идут в монастырь, отказываются от еды, молятся вместо сна. А у нас все это было в обычной жизни каждый день – мы почти не спали, не ели, вся наша жизнь была вокруг нее. Лиза изменила нашу жизнь. Достаточно долгий путь мне пришлось пройти, чтобы принять болезнь не как наказание, а как милость Божью. Такой ребенок в семье – это тяжесть, скорбь, боль. Но в гораздо большей степени это наша радость, наше счастье. Раньше мы думали, что счастье – это дети, семья, дом. Благодаря Лизе мы поняли, что в центре всего Бог. Мы научились чувствовать счастье гораздо глубже, научились по-настоящему радоваться. И поняли, что нет ничего важнее, чем человек и чем помощь друг другу.

Мы вместе со своим ребенком переживаем сначала все трудности болезни, потом переживаем смерть. И именно переживаем, так как ребенок ушел, а мы живем. Умерли вместе с малышом, но все-таки мы живем».