мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Майя Галенских

Знаете, когда я была беременна я летала, парила и порхала (при том, что набрала 25 кг лишних). Жутко боялась рожать, я думала, что ни чего страшнее и больнее быть не может. Но как оказалось,  это не что по с равнению с тем, что началось после. Реанимация в роддоме, потом две недели реанимации в больнице, а как результат мне сказали, что мой ребенок не перспективен и дальше она будет лечиться в паллиативном отделении…

Там мы познакомились с Фондом и с людьми, у которых была такая же проблема. Было страшно…

Осознание того, что ты ни чего не можешь, просто убивало…

Но там были люди, которые жили и живут с этим много времени, они научили (можно сказать так) любить и воспринимать своего ребенка такой, какая она была! Дело не в том, что я мы ее не любили, просто, она была не обычным ребенком, соответственно и отношение к ней было не обычное. Я поначалу боялась брать ее на руки, боялась, как то усугубить ее состояние, но она росла и вообщем то, чисто внешне не отличалась от других детей!

Потом началась Весна! Мы приняли ее состояние, она приняла нас. Мы игрались, переодевались ( мы же девочки, куда без этого).  В какой то момент благодаря Фонду, мы выписались домой. Ходили гулять в парк, плавали в ванной, закатывали скандалы по ночам, вообщем  целую неделю мы жили как настоящая семья.  Мама, Папа, Бабушка, Дедушка, Тетя, Дядя была любовь и идиллия.

А потом опять больница…

А там опять анализы, уколы, врачи.  Очередной раз нам сообщили, что ни чем помочь не можем, так же как и выяснить,  что именно повлияло на ее состояние (на эти многочисленные пороки развития).  Да и вроде собирались нас выписывать домой, на, что я всем своим родственникам заявила, ну значит, будет у нас вот такая вот сказочно – волшебная пчелка Майя, будем помогать  расти и делать все возможное, что бы она ни в чем не нуждалась.

Но выписаться не получилось, случилась страшнейшая аспирационная пневмония. Потом было четыре дня реанимации, остановка дыхания и слова врача «насколько сильно пострадал мозг не понятно, при вашем по основном диагнозе».

А  потом мы долго ждали в коридоре, собралось много родителей, но ни кто не выходил. Через  40 минут вышла зав. отделением  взяла меня за руку, а всем остальным сказала «сейчас мне нужны только эти родители» и я все поняла…

Сейчас мы живем дальше, работаем, улыбаемся, смеёмся, вспоминаем. Воспитываем маленькую собачку (которую мне подарил муж после похорон) и в обязательном порядке, любыми возможными и не возможными способами хотим родить еще ребенка. А еще мне очень запомнилась фраза одного врача, когда Маячку забрали в реанимации, он мне сказал «не нам с вами решать, кому жить, а кому умирать».

И вот только сейчас, я стала понимать, что он был очень прав, потому что самое страшное, если бы она мучилась, ей было бы больно.  Это ужасно смотреть в чистые глаза ребенка и понимать, что она мучается, а ты не чем не можешь ей помочь…