мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Макарова Василиса

16711515_1405434822841619_4154133493951831533_n6 месяцев

В январе 2017 года Василисе поставили страшный неизлечимый (пока что в России) диагноз СМА 1 типа.
Довольно быстро Василиса попала в Детский хоспис.
Василису наблюдали врачи и специалисты хосписа, у нее появились необходимые медицинское оборудование, медикаменты и расходные материалы.
Василиса не держала голову, не переворачивалась, не двигала ножками. Важно было следить за ее дыханием, за уровнем кислорода в крови.
Мама Василисы говорила: «Да, нам по-прежнему тяжело от мыслей, что «полёт» на самолете авиакомпании ЖИЗНЬ так внезапно прервался, но, по крайней мере, теперь посадка будет мягкой и не больной (мы очень на это надеемся). А еще теперь мы не просто падаем, у нас появилась возможность хоть чуть-чуть полюбоваться миром вокруг».

Когда Василиса умерла, ее мама написала письмо:

«Лида, здравствуйте! Сегодня все закончилось… Закончилось, не успев начаться.

Есть короткая притча: «Человек увидел свой путь в виде цепочки следов, где шло два следа, а в самые тяжёлые мгновения жизни шёл один след. Человек говорит Богу: «Ты меня бросил в самые трудные моменты моей жизни, как тебе можно доверять?». На что Бог ответил: «В самые трудные моменты твоей жизни я нёс тебя на руках. Это не твои следы, это мои следы». 
В нашем случае руками, на которых нас несли, был ваш хоспис.

В первый раз я писала вам, что после того как нам поставили страшный диагноз, мы теперь только и надеемся, что будет не больно, что мы успеем полюбоваться хоть чуть-чуть этим миром. Благодаря молитвам и поддержке, так и случилось. Наша малышка улетела на свое облачко во сне. Все ухудшения с этой ужасной болезнью только начались. Ее ручки только-только начали сильно слабеть. Я даже не знаю, от чего у меня больше наворачивались слезы: от прогрессирования болезни или от того, как она расстраивается, что не может ухватить игрушку. И миром мы тоже полюбовались. Ведь что такое мир и счастье для малыша: это чтобы мама и папа и все остальные родные и близкие были рядом.

Но что было бы, если бы мы не получили всю информацию об этой болезни, не научились помогать своему ребенку? Вот уж когда действительно знание — сила. У нас бы не было выбора, четкого плана действий, которые мы получили от вас. И круглосуточной связи, если вдруг что-то пойдет не по плану (а эта жестокая СМА часто заставляет делать отступления).

Что было бы, если бы не было всего этого оборудования, расходных материалов и даже питания? Наверное, я боялась бы не просто каждый день, а каждую минуту и каждое мгновение за свою малышку. Что ее не станет от нелепого поперхивания слюной, потому что мне нечем было бы ее откашлять и убрать мокроту. Или от голода, потому что она уже не могла сама кушать и даже глотать, и нужен был зонд и специальное питание для восполнения калорий. И этот список можно продолжать бесконечно.

Даже в последний путь хоспис позволил нам выбрать все основные ритуальные принадлежности, выделил транспорт и вообще все было так, как хотим именно мы: без суеты, без навязывания ненужной атрибутики агентствами и т.д. И это тоже важно! Спасибо вам большое за то, что были с нами.

P.S.: Вот такое грустное фото у меня получилось, когда мы собрали все, что нам выдал хоспис. Грустное, но вся эта «гора» помогала нам жить и как можно меньше думать о СМА на протяжении 5 месяцев».