мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Малика Кулиева

Хоспис нужен, чтобы помогать людям. Чтобы дети жили без боли, в удобстве, рядом со своими родными и близкими. А не в реанимации или больнице. Быть дома, чувствовать руки мамы, папы, бабушки. Заботу и любовь, которые есть дома, не могут дать ни в какой больнице. Когда нам стал помогать хоспис, приносить все домой, мои родители спрашивали — кто это люди? Они не могли поверить, что все это бесплатно. Для них это было что-то новое.

Я живу в Москве с родителями — муж с отцом работают в автосалоне, продают машины. Мама помогает мне с детьми. Омару 4 года. Когда родилась Малика, ему было полтора. Малика родилась очень хорошо: с хорошим Апгаром, хорошим весом. Но в два месяца у неё начала потеть голова, она очень капризничала. Врачи говорили, что похоже на колики. В апреле 2014 года сделали МРТ. И нам сказали, что у Малики опухоль головного мозга, огромная.

Операцию назначили на 5 мая 2014 года. За день до операции Малике стало плохо, судороги, её увезли в реанимацию. Меня пустили через 3 часа. У неё в голове стояли дренажи. Пришёл врач и сказал, что операцию делать не будут. Опухоль стала неоперабельной. Что шансов нет. Мне предложили отказаться от ребёнка. Прямо так и сказали: «Девочку спасти не получится. Единственное, чем мы можем Вам помочь, это отказаться от ребёнка. Вы можете сейчас уйти из больницы, а мы переведём её в другое место».
После этого мы пролежали в больнице ещё полтора месяца. То в палате, то в реанимации. В реанимацию меня пускали на час, на полтора. Я просила больше, но они говорили, что ничего не могут сделать, время посещений ограничено, мне и так разрешали быть час, а остальных пускали только на полчаса. Все время я сидела одна в палате, никуда не хотела уходить из больницы, чтобы не оставлять её. Сидела и плакала.
У неё были дренажи, вся голова перевязана. Меня не учили ничего делать, как за ней смотреть. Оказывается, её нужно было поворачивать с одного бока на другой, но я это не знала. У неё начались большие пролежни, прямо в крови все. Врачи кроме как ругаться ничего не могли.
Потом они сказали: «Мы ничем не можем вам помочь, поэтому выписываем вас домой». Если честно, я домой не хотела. Я даже представления не имела, как я буду ухаживать за ребёнком одна дома. Мне казалось, что в больнице мы в безопасности, а дома будет тяжело. Но они хотели нас поскорее выписать.
Ей нужно было менять зонд. Я не умела этого делать. Мы каждый день ходили из дома в больницу, чтобы выкачивать жидкость из дренажа, и периодически я просила медсестёр поменять зонд. Медсестры выказывали недовольство. Когда я пошла в аптеку и сказала, что мне нужен назогастральный зонд, они посмотрели на меня, как на инопланетянку. Я понятия не имела, где все это купить. Как-то мне позвонили из поликлиники и сказали, что есть люди из хосписа, они помогают таким деткам, и они хотят прийти к нам, посмотреть на Малику. Я никогда до этого не слышала слово «хоспис» и не знала, что это.
К нам приехала координатор, рассказала, что такое хоспис, что они делают, чем помогают. После этого нам привезли кроватку, кислородный концентратор, матрас противопролежневый, зонды, шприцы, стали приходить врач и медсестра. Я могла дозвониться до врача в любое время, что бы ни случилось. Наша медсестра Наташа меняла зонды, купала её. Хотя я уже научилась сама менять, но Наташа не разрешала и делала сама. Я думала, что в больнице нам было бы лучше. Оказалось, что нет.
Дома намного лучше, когда рядом люди, которые помогают тебе. Хоспис — это не страшное слово и не страшные люди.

У Малики усилились боли. Она плакала, очень сильно плакала. Один раз проплакала целый день. В нашей детской поликлинике не хотели выписывать трамал. Они боялись ответственности, как и все. Мы вызывали скорую, они приехали и укололи трамал. Я решила, что если не получается по-хорошему, будет по-плохому. Позвонила заведующей поликлиники и сказала, что если она не выпишет моему ребёнку трамал, я буду жаловаться в вышестоящие органы. Через несколько часов нам выписали трамал.
Боли уменьшились, она стала хорошо спать, стала спокойная. Но потом опять появились боли, она начала плакать, тяжело дышать. Нам увеличили трамал до самой максимальной дозы, но она все равно плакала. Тогда мы перешли на морфин. Я не боялась всех этих препаратов, просто хотела, чтобы ребёнок был спокоен. Боли все равно были. Ей было плохо, тяжело дышать, много мокроты. Ни реланиум, ни морфин через зонд, ни морфин в мышцу — ничего не помогало. Нам снова усилили дозу, и тогда она успокоилась. Мы провели день рождения. Ей исполнилось 2 года. Мы особо не отмечали. Приходили родственники. Я могла доверить её только маме и свекрови, они помогали ухаживать, и я могла уйти куда-то.
За два года её болезни я ходила только в поликлинику выписать морфин или трамал. С друзьями не встречалась, не хотела. Я никого не обвиняла, что у других хорошо, а у меня не очень. Просто есть люди, которые исчезли из моей жизни. Постоянно один и тот же вопрос: «А что говорят врачи? Неужели ничего нельзя сделать?». Надоело каждый раз объяснять одним и тем же людям, что за месяц, за два ничего не изменилось. Хотя врачи и говорили, что ничего нельзя сделать, я в интернете искала — в клиники Израиля, Германии, Турции отправляла её снимки. Нигде нам не дали шанса.

Когда Малика родилась, Омар очень ревновал. Но когда она заболела, он ни разу ей ничего не сделал. Пытался привлечь внимание к себе — прыгал, бегал. Но ни разу её не тронул, был очень ласковый к ней.
Неправда, что горе сближает. Первое время я отдалилась от всех — и от мужа, и от ребёнка. Но потом увидела, что им действительно плохо, также как и мне. Когда я увидела их боль, то решила не показывать свою.

Ещё в реанимации я спрашивала, что будет дальше. Мне говорили: «Мы не знаем, доживет ли она до завтра». Потом прогнозы врачей менялись. Говорили, что она проживёт месяц, потом что 8 месяцев. Несмотря на все прогнозы, Малика прожила 2 года, она была очень сильной девочкой.
Когда были боли, я боялась, что ей плохо, что она переживает эту боль. Когда все улаживалось, я боялась, что она скоро уйдёт, что этот день уже настал. Одновременно я надеялась, что вот сейчас все плохо, а на утро станет хорошо.

Я проснулась в 5 утра, покормила её, чуть-чуть поговорила с ней, потом легла. Мама разбудила меня в 6 утра и говорит: «Посмотри, что-то пульсоксиметр не работает». Она уже знала, что она умерла, просто чтобы меня не напугать так сказала.

Первое время я была слабой, я не хотела мириться с мыслью, что мой ребёнок умирает. Когда я смотрела на неё, как она хочет жить, я решила, что должна быть сильной ради неё. Если я не помогу своему ребёнку, ей никто не поможет. Кроме меня никто не будет ухаживать за ней. Что бы то ни было, я должна быть сильной. Если бы кто-то мне раньше сказал, что я научусь менять зонд, делать уколы, я бы никогда не поверила. Но она меня многому научила, я стала стойкой. Да, слезы есть всегда, но сейчас я знаю, что готова пережить все. Малика научила меня несмотря ни на что всегда быть сильной. Она научила меня ничего не бояться.

Омар ещё не знает, что такое смерть. Я сказала ему, что Малику унесли птицы.