мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Миша Потапов

Самое сильное, что было в СМА лагере Детского хосписа, это когда на сцену перед большим залом вышла Милена и показала презентацию о том, как умирал от СМА ее сын Миша.

Виктор Фракл писал, как выжил в концлагере в том числе благодаря тому, что лежал по ночам на ледяных нарах и представлял, что все это происходит не здесь и сейчас, а в далеком прошлом, и вот он стоит за кафедрой в большом, красивом, теплом и светлом лекционном зале перед заинтересованной аудиторией и читает лекцию о концлагере.

Ровно год назад Милена была с маленьким Мишей в нашем СМА лагере в Нахабино, и Кьяра учила ее до 12 ночи, как ставить Мише зонд, как санировать. Крохотный Миша лежал там на столе и хныкал. А мы стояли вокруг и смотрели. С тех пор прошел год. За этот год много всего было: и радостного, и страшного. Миша ездил на дачу, купался в ванной, улыбался маме с папой, праздновал свой день рождения. Одновременно с этим Саша Левонтин настраивала Мише вентиляцию легких, Антон Борисов расписывал схему приема морфина, у Миши случались остановки дыхания…

Спустя меньше чем 2 месяца после смерти Миши его мама Милена снова приехала в СМА лагерь – теперь в качестве волонтера-переводчика. Милена с утра до ночи переводила для родителей СМА детей консультации Кьяры с итальянского на русский. 

А еще Милена показала свою презентацию:

«Мишута родился 12 февраля 2015 года, по утверждению врачей он был здоров. В месяц мы прошли всех врачей, сдали стандартные анализы, все врачи повторяли: «ваш ребенок здоров». Но в 1.5 месяца я заметила, что его ножки стали находятся всегда в одной позе. Обойдя многих врачей, нам поставили диагноз, который в дальнейшем подтвердил анализ крови. Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа.

Мы начали курс массажа. Параллельно старались найти лечение или быть может страну, клинику, где смогут помочь, вылечить моего улыбчивого и такого любимого ребенка. Не зная о всех нюансах болезни, кормили его так как кормили бы любого другого малыша. В 5 месяцев он не поперхивался, были силы в руках даже держать недолго яблоко или другие предметы. Он мог спокойно находиться в коляске лежа на спине или даже в автолюльке полусидя. В воде Миша двигался отлично, даже мог переворачиваться в кругу. 

В 5.5 месяцев мы попали на лекцию «семьи СМА», там нам рассказали о будущих осложнениях, о том, что надо приобрести портативный аспиратор и мешок амбу, рассказали про позы и многое другое. В конце сентября, в 7.5 месяцев мы поехали в лагерь, куда приезжали специалисты из Италии (SAPRE). Где нас на практике научили пользоваться амбу, аспиратором, который к тому времени мы уже приобрели. Рассказали много необходимой для нас информации. Показали, как правильно носить его, делать массаж. Подарили важную подушку из просо. Конечно, сам Мишутка тогда очень притомился. 

Спасибо фонду «Вера», который в 8 мес нам предоставил НИВЛ и Александре, которая приехала, настроила и показала, как пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких и всегда была с нами. Разумеется, поначалу Миша плакал и очень его боялся, но потихоньку мы начали к нему привыкать! После лагеря мы заболели ОРВИ, начались легкие поперхивания, а так же начали кушать лежа. 

Как только Миша выздоровел, мы полетели в SAPRE. Нам там сделали множество анализов, подобрали все нужные параметры к приборам, научили правильно купать, натренировали в технике с амбу и аспиратором, лфк и массаж, подробнее изучили позы, в которых он должен находиться, и различной медицинской помощи деткам со СМА. 

22 ноября мы пошли гулять, и он начал сильно хрипеть, мы отсанировали слюньки и пошли домой, он все еще хрипел. Раздев его, я повернулась к аспиратору и спиной услышала, что хрипы прекратились. Переведя взгляд на сына я увидела, что он не может дышать. Глаза его начали заказываться, я сразу начала откачивать всю мокроту, что слышала до этого, но было пусто. Крикнула мужу, чтобы он звонил в скорую, и что Миша не дышит, закатил глаза и посерела кожа. На что он тут же протянул мне мешок амбу! Нажимаю раз, два.. слышала, что муж уже позвонил в скорую, попросила его позвонить нашему реаниматологу Александре и ввела ее в курс событий. Я продолжала делать амбу, как учила Кьяра и говорила Саша. Раз.. Два.. Три.. Было очень страшно.. Не помню, сколько точно раз пришлось сделать, но он вдруг еле слышно простонал.. Пять.. Шесть.. Он начал стонать сильнее и даже немного кричать. Потом крик был все сильнее, и он открыл глаза..

После того как съездили в больницу сделать рентген, он заболел гриппом, была 6 дней лихорадка, сатурация была низкая, он ослаб и перестал самостоятельно кушать, сильно похудел, тогда и пришлось вставлять впервые зонд (9.5 мес). Все время сна он проводил с НИВЛ. Поборов болезнь, он немного окреп, мог некоторое время проводить держа голову вертикально, держать легкие предметы в руке. Кормили через зонд, в день делали от 150 до 220 раз амбу, спали с НИВЛ, иногда откашливали. 

12.02.16 отпраздновали его день рождения. Шли дни, но атрофия все равно брала свое. Грудная клетка стала 36 см (родились с 40), пошла деформация ножек, не набирал вес даже на калорийной смеси, все чаще поперхивался и нуждался в реанимации. Тем не менее, он был очень смышленый! Говорил: дай, да, вава(мама), ав, мяя, угу. Улыбался, махал пальчиками «пока». Показывал глазами на предметы, что хотел. В нужный момент в мультике всегда отвечал героям на своем языке.

1 год 3 месяца. В маске НИВЛ разговаривает с папой перед сном. Когда больше не получалось купать его в кругу и на спине, мы начали купать его на боку в большом количестве воды, слюньки все стекали, и он не поперхивался. Когда его ручка сама уже была не в силах возить любимую машинку, мы придумали способ, чтобы машинка сама его катала, положив ручку на машинку. 

В июле (1 год 4 мес) я заметила, что взгляд его стал очень уставшим, ему стало сложно дышать без НИВЛ, сложно было находится на руках , стал часто плакать, пришлось подключить серьезные медикаменты. Последним из таких был морфин. После его введения ему стало намного легче, правда дозировку приходилось увеличивать со временем. Тем не менее, он стал спать дольше и почти не плакал. 

02.08.16 утром он бы был очень слаб и постоянно спал. В 10 утра мы проиграли в схватке со СМА. Светлая память ангелочку Мишеньке».