мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Разумов Женя

Оригинал материала на Портале «Такие дела».

Спасибо автору Наталье Волковой и фотографу Стояну Васеву.

Женя живет в подмосковном Егорьевске с мамой, бабушкой, сестрой и кошкой Мурой. Если бы не Детский хоспис «Дом с маяком», мальчик лежал бы в реанимации

Тонкая прозрачная трубочка длиной в несколько метров связывает Женю с жизнью. Трубочка охватывает Женину голову почти незаметным обручем. По ней от кислородного концентратора идет-бежит невидимый глазу кислород.

Кислород поступает в Женину кровь — и Женя говорит, ходит по комнате, смотрит мультики по телевизору. Собирает мозаику. Катает мяч. Показывает картинки в книжке и зовет двух черепах в аквариуме Пататами, а рыбку — Эммой. Показывает зеленую букашку на своем рисунке. Вздыхает.

Хмурится, как взрослый человек, переживший много тяжелого. Улыбается, словно в доме зажигается свет — Женино лицо преображается, становится беззащитным и нежным.

Трубочка творит чудеса. Если она вдруг исчезнет, Женя не сможет дышать.

Шрам на шее

У Жени модная стрижка — ежик темных волос, ниже затылка — две невыстриженные бороздки. Правда, если приглядеться, станет понятно: это не мода, это — шрам. Он прячется под волосами, вырывается на волю по шее и белой дорожкой вдоль позвоночника убегает вниз, под футболку.

Когда Жене было два года, он пережил тяжелую операцию по удалению большой опухоли в голове, которая распространилась до пятого позвонка. Опухоль была доброкачественной, но трудновыговариваемый диагноз ставили долго — вот она и росла, как ей вздумается. Скашивала на бок рот. Заставляла тяжело дышать. Кружила голову.

В КОНЦЕ КОНЦОВ ЛИШИЛА ЖЕНЮ СИЛ ДЕРЖАТЬСЯ НА НОГАХ

Жене шесть лет, он не помнит того времени. Зато хорошо помнит его мама, Людмила. В подмосковном Егорьевске, где семья и живет, Женю полгода водили, а потом носили по врачам.

Фото: Стоян Васев для ТД
Женя с мамой на кухне.
На этой кухне питаются еще две семьи

 

Фото: Стоян Васев для ТД
Женя

«В июле мы пошли к докторам, к декабрю он перестал ходить, — рассказывает Женина мама. — Последний месяц стал как овощ. Нам говорили разное: кишечная инфекция, потому что его рвало после еды, неврология… Диагноз нам все-таки поставили. Доктор попалась одна хорошая».

Доктор тайком сделала ребенку компьютерную томографию, дав ему дозу реланиума. Почему тайком? Потому что по правилам для КТ детям нужен общий наркоз, а в егорьевской больнице не было детского анестезиолога. В обстановке полной секретности Женина опухоль явила себя миру.

«Мамаша, он уже в палате»

Людмила рассказывает о Жениной болезни так, словно боится, что ее услышат, приглушенным голосом.

О том, как она не приходила к Жене в больницу несколько дней, после того как узнала диагноз, — боялась, что напугает сына своим отчаянием. С ним в это время оставалась бабушка.

Как взяла себя в руки и поехала с сыном в Москву. Как ее футболили из одной детской больницы в другую, как собирали консилиумы и как врачи отказывались делать операцию малышу, впрямую говоря, что сделать ничего нельзя.

Как один из онкологов согласился со словами: «Даю вам последний шанс» — и выписал направление на операцию. Как хирург настраивал мать, что все может кончиться плохо, что операция будет длиться девять часов, что всю опухоль не уберут, потому что она затрагивает те участки мозга, откуда ее опасно удалять.

«ОПЕРАЦИЯ НАЧАЛАСЬ, А Я ПОЕХАЛА К МАТРОНУШКЕ»

«Быстро доехала и быстро очередь к Матроне прошла, быстро вернулась обратно — прошло всего часа три. А Женю уже прооперировали, — рассказывает Людмила. — И в реанимации он недолго пробыл. Я пошла просить, чтобы мне дали его увидеть хотя бы одним глазком, а мне и говорят: “Мамаша, да он уж в палате, идите туда”».

«Нам этот ребенок не нужен»

После операции Женина опухоль перестала расти. Но что-то стало происходить с дыханием. Мальчик вдруг внезапно начинал синеть и терять сознание — оказалось, что ему необходим кислород. Почему так — Людмила не знает. Врачи не знают тоже. «Женю несколько раз интубировали, мы по полгода в реанимации проводили. Точнее, он там один был, — говорит Людмила. — Меня пускали, но не всегда и ненадолго».

У Жени есть еще один шрам, на нижней губе — он закусывал ее так, что разодрал в клочья, пока лежал в реанимации в ожидании мамы. Причем в реанимации для взрослых — в Егорьевске нет детской.

«Нам этот ребенок не нужен», «Ваш сын рассыпается на части, мы его не склеим» — Людмила вспоминает, что ей говорили врачи в областной больнице, отказываясь его принимать. И она решила писать письма — «от бессилия», как она говорит: президенту, уполномоченному по правам детей, губернатору, в областной минздрав.

Фото: Стоян Васев для ТД
Женя с мамой на прогулке

«После писем приехала представительница минздрава, говорила со мной, все устроила, — рассказывает Людмила. — Так мы попали с Женей в МОНИКИ (Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского. — Прим. ТД), только после этого нас туда взяли».

Представительница минздрава сделала еще одно важное дело — рассказала Людмиле про Детский хоспис «Дом с маяком», дала его телефон. Это случилось два года назад, когда Жене уже было четыре. Людмила позвонила по номеру.

На прогулку с кислородным концентратором

Женя не очень любит учиться читать и писать — надолго его не хватает. Но зато он с упоением лепит из пластилина и рисует. Он рисует маму, сестру, бабушку, кошку Муру, мультяшных героев. Дом, в котором они все живут.

Дом этот четырехэтажный, ему больше ста лет — когда-то это была казарма для рабочих егорьевской бумагопрядильной фабрики Хлудовых. Высокие потолки, толстые стены, закругленные окна, длинные коридоры, старинные чугунные лестницы в подъезде, широкие, как проспект, и многоступенчатые. Здесь люди живут в коммуналках — и Женина семья тоже. Мама, Женя и его старшая сестра — в одной комнате, бабушка и Мура — в другой. На третьем этаже, который кажется пятым.

Но дом-казарму Женя рисует нечасто — не хватает времени как следует рассмотреть его на редких прогулках вместе с мамой и в обнимку с портативным кислородным концентратором, который работает на батареях.

Раньше батарея была только одна — ее хватало лишь на то, чтобы медленно спуститься во двор, пройтись немного и вернуться обратно. На сорок минут.

ТЕПЕРЬ БАТАРЕЙ НЕСКОЛЬКО — И ПРОГУЛКИ ДЛЯТСЯ ДОЛЬШЕ

Концентратор Жене выделил Детский хоспис — и портативный, для прогулок, и стационарный, от которого бежит длинная трубочка. Пульсоксиметр, мешок Амбу, кресло для купания, коляска для того, чтобы перемещаться на длинные дистанции.

«Если бы не хоспис “Дом с маяком”, мы бы жили в реанимации, — говорит Людмила. — Мы бы не потянули сами все это купить».

Хоспис предоставляет машину для того, чтобы ездить на плановые обследования: «У нас, чтобы машину выпросить, нужно тысячу порогов обить и несколько недель потерять».

Не только медтехника

Год назад погиб Женин отец — вышел в окно дома-казармы на глазах у сына.

«Не знаю почему, — говорит Людмила. — Перед этим недели две пил, на работе что-то у него случилось. Я на кухне была, Женя в комнате, он закричал. Я прибежала, спрашиваю: “Где папа?” А он на окно показал: “Папа туда пошел”».

Фото: Стоян Васев для ТД
Дом, где живет Женя, это постройка начала XX века, в нем располагались казармы

 

Фото: Стоян Васев для ТД
Женя с мамой в подъезде — выходят на прогулку. Они живут в коммунальной квартире

Сказать, что Женя переживал, — не сказать ничего. Людмила думала, что их ждет новая реанимация, — настолько мальчику было плохо. Он не понимал, что случилось с любимым отцом, который дарил игрушки, который с ним играл, который был большой частью жизни. Тосковал.

«Женя спрашивал: “Где папа?” — рассказывает Людмила. — Сначала я ему не говорила правды: “В больнице». Женя не верил: “Ты врешь. Почему тогда ты ему кушать не несешь? Почему он нам не звонит?”

С семьей работал психолог из Детского хосписа, который посоветовал свозить Женю на кладбище и сказать правду. После посещения папиной могилы состояние Жени выровнялось.

Детский хоспис поддерживает Женину семью материально, потому что Людмила постоянно рядом с сыном, не может работать, а на две пенсии — по инвалидности и потере кормильца — не проживешь.

Если бы Детского хосписа «Дом с маяком» не было, трудно представить, какой бы была жизнь Жени и его семьи. Поддержка хосписа такова, что невозможно ее разделить на составляющие и сказать: вот тут помогли, тут нет.