мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Саша Гусева

«Я много дней думала, что написать и как написать о Саше и ничего в голову не приходило. Я могу написать только какой она была, и как я ее безумно люблю.

Наши испытания начались еще когда Сашка появлялась на свет, она сильно задохнулась в родах…очень сильно

Моя Саша, она родилась и ее сразу увезли от меня в реанимацию, я ее так мало видела первые месяцы и до того как взял под опеку детский хоспис было очень сложно и страшно, потому что я одна в Москве и помогать было некому.

Мне раньше хотелось ее вытащить, поднять на ноги, мне казалось что я смогу и все преодолею, пока первая пневмония не свалила нас в кому. Больше бы не смогли сами переворачиваться, капризничать в голос. Мы домой то вернулись только через год.

Всем было видно как Cашка ухудшается, но только не мне. Мне казалось, что чем больше я люблю и целую ее, тем дольше ей захочется жить. И она жила. Были немыслимые резкие ухудшения, казалось, что это конец…Но она старалась еще пожить, как будто она выпрашивала еще время, чтобы мы смогли побыть вместе. Она была такой хитрой, оа все знала сама, знала как показать недовольство, она поддерживала меня в баловстве и мы смеялись вместе. Она терпела все необходимые трубки и манипуляции, не плакала, а внимательно слушала что я делаю и старалась не мешать капризами, как дети, которые спокойно ждут когда им сопли вытирают платочком.

С детским хосписом мы ездили в детски лагерь, купались в бассейне и парились в хамаме, у нас был свой игровой терапевт и свои детские литургии, мы ездили на фольклорные группы и на йогу, мы ездили на детские спектакли и мы старалсь, чтобы Саша была нарядной и принцессой. У нее была своя собака и своя детская косметичка. И я как будто была ее руками и глазами и она как маленький командир. Как деловой генерал».

Даша, мама Саши
24.03.2017