мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Саша Панфилов

image-03-06-16-19-04Денис, папа Саши, рассказывает их историю: «Все было нормально. А в один из вечеров Саша упал с дивана. И сильно плакал, хотя обычно он был очень терпеливый.  Пошли к врачу на следующий день. Нам сказали, что ничего страшного, ушиб. А через два дня голова наклонилась на бок. Врач снова посмотрел и сказал, что продуло шею, и выписал корсет. А на третий день уехал глазик к носу. И тогда мы пошли в платную клинику к неврологу, откуда нас с Сашей сразу увезли на скорой в городскую больницу. А еще через 6 часов сделали МРТ и поставили диагноз – опухоль мозга.

Все было хорошо, а за одну неделю все изменилось. Все были в шоке.

Мыслей не было. Мы не осознавали, как вообще это может быть. А потом доверились врачам. А когда нам отказали в лечении, мы стали сами искать другие возможности, нашли врача в Бурденко. Там единственный врач пытался нас лечить.

Что у Саши неизлечимое заболевание, мы поняли сразу, когда поставили диагноз. Врачи выдали нам в лоб, что они ничего не могут сделать, что в лечении нет смысла.

Они нам говорили все, что нас ждет. Но мы даже не слушали. Мы хотели слушать только то, что давало надежду. А вдруг у всех так, а у нас иначе?

Верить во что-то гораздо лучше, чем думать, что всему конец. Тогда опускаются руки и только хуже. А так мы радовались каждому дню, каждому улучшению: вот Саша лежал и вдруг начал ползать, а потом вставать. Надежда давала силы.

Мы все понимали, но до последнего боролись.

Когда мы еще лечились, нас нашла выездная служба Фонда «Вера» и стала нам практически во всем помогать. Мы в любое время дня и ночи звонили врачам и медсестрам.  Например, когда у нас дома отключили свет, медсестра Катя бросила все свои дела и приехала с отсосом на батарейках для Саши. Только благодаря Фонду это все у нас так хорошо прошло. Мягко и безболезненно. В это время все было главное: и лечение, и желания Саши, все, что хотел он, и все что могли мы для обезболивания и поддержки.

К нам из Фонда приезжали и врачи и медсестры несколько раз в неделю, а участковый в районе приходил не чаще раза в месяц. Говорил «Я ничего не знаю» и быстро убегал.

Еще при Саше было желание стать волонтером. Потому что я понял, что кроме людей, никто не поможет. И я помогал и помогаю в свободное время – отвожу посылки в семьи. Но никто из родителей не знает моей истории. Зачем их загружать? Может быть, они лечатся, пытаются, как мы, а я буду им говорить о безысходности. Зачем все это?

Я бы может и поговорил с ними, но не думаю, что родителям стало бы легче. Все эти разговоры о том, что это конец и ничего не будет, только мучения, не хочется об этом думать и слушать.

Прошло уже больше двух лет после его смерти. Проще никогда не станет. Но мы научились с этим жить. Не знаю, что было бы лучше. Тогда нам было хорошо, потому что мы были вместе. А сейчас время прошло и понимаешь, что ему от этого не было лучше.

После всего, что было, надо прийти в себя. В первый год мы вообще ни о чем не думали. Только о том, как все устроить на кладбище. Долго готовились, каждый день планировали, рисовали, что и как сделать, и только спустя год в течение месяца реализовали все то, что надумали. И стало как-то легче.

Я практически каждый день езжу Саше. И на душе спокойнее от этого.

Саша всегда был очень позитивный, даже когда болел, смеялся играл и радовался. Мы вспоминаем только хорошие моменты».