мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Саша

Я даже не успела раздеться. Стою в верхней одежде в приемном отделении, у врачей в глазах испуг. Невролог посмотрел на Сашу и сразу сказал, что  99% диагноз — СМА. Я никогда не слышала о таком заболевании, спросила, будет ли Саша ходить? Доктор ответила, что я не о том думаю. Я спросила: «Как это лечится?». Доктор ответила, что все очень печально. СМА не лечится нигде в мире.

Саше в тот момент было всего 3 недели. Ещё вчера я была уверенна, что мой ребёнок здоров. Через день нас выписали домой. Нам ничего не рассказали о заболевании, но на тот момент я и сама не хотела слушать. Всю информацию о СМА я узнала уже потом, дома, из интернета. Я читала все подряд статьи. До конца не верила, что у Саши СМА. До последнего  надеялась, что это ошибка. Мы с мужем перебирали всех родственников: в семье моей бабушки было 8 детей, в семье у деда  — 6, но информации о том, что кто-то из них болел СМА, нет… Когда пришел генетический тест, диагноз подтвердился — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана, СМА 1 типа.

Во время долгих кормлений я читала в интернете разные статьи про СМА и понимала, что если слабая форма, это не жизнь… Я давала Саше смеси, он часто поперхивался, я не знала, что с ним происходит, стучала ему по спине. Когда Саше было 4 месяца, нас пригласили на Клинику для детей со СМА в Марфо-Мариинскую обитель. Мы приехали с мужем, отстояли службу, причастили ребенка, дали ему кусочек просфоры. Видимо, Саша подавился. Начал хрипеть, перестал дышать. Хорошо, что рядом были врачи, они оказали первую помощь. Мне сказали, что нужно прямо сейчас вызывать скорую и ехать в больницу. Но, вероятно, там Сашу заберут в реанимацию и подключат к аппарату ИВЛ. Я в тот момент еще ничего об этой проблеме не знала. Везде в интернете писали, что дети со СМА живут до 2 лет, а Саше было всего 4 месяца. Тогда еще я верила, что Саша пойдет. Я не думала, что вероятность смерти настолько близка. Я представила себе реанимацию, ИВЛ, что Саша не будет самостоятельно дышать, есть… И сказала, что я против подключения к ИВЛ.

Самое главное решение мы приняли прямо там, на Клинике СМА. Мама, у которой ребёнок со СМА сейчас на аппарате ИВЛ, сказала мне, что если бы на тот момент, когда её сын попал в реанимацию, она была осведомлена, что есть выбор, она бы не стала подключать ребёнка к ИВЛ. Но несколько лет назад о том, что выбор есть, ещё не говорили. Эта мама рассказала, что за границей детей со слабым типом СМА принято отпускать, ведь они очень мучаются, и аппарат ИВЛ часто только продлевает их страдания.

Но ведь никто до конца не знает, насколько ребенок мучается, и как для него лучше… Я понимала, что ребенку важнее всего быть дома рядом с мамой. И что в реанимации это невозможно. Сотрудники Клиники СМА сказали мне, что в России только один способ избежать продления страданий – не вызывать скорую, когда понимаешь, что конец уже близко. Мне подробно описали, что и как может происходить, как ребенок будет уходить. Самым страшным для меня было, что смерть может наступить не сразу, и будет несколько тяжелых приступов. Ребенок может задыхаться, уйти и потом опять вернуться.

На Клинике СМА нам показали, как кормить ребенка через зонд, показали, как санировать, то есть убирать мокроту из дыхательных путей при помощи специального прибора, отсоса. Но в тот момент я ничего не понимала, меня всю колотило.

Поначалу мой муж был за ИВЛ, но на самом деле, он просто не до конца понимал ситуацию, не знал, что будет происходить. Я объяснила мужу, что Саша не сможет говорить, сам есть, не сможет пошевелиться, возможно, он будет очень страдать. А самое главное, аппарат ИВЛ не продлит срок жизни на длительное время, с ребенком все равно придется скоро расстаться. Тогда мой муж сказал: «Если так, то я тоже считаю, что без ИВЛ лучше». И больше мы на эту тему не говорили. Муж у меня такой человек, он не любит разговаривать, один раз сказал, и все, решили, больше эта тема не обсуждалась.

Муж военнослужащий, мы в чужом городе, родственников у нас здесь нет. Родителям сообщили диагноз Саши по телефону. Моя мама глубоко верующий человек. Когда Саше было уже совсем плохо, я позвонила ей и сказала, что не хочу подключать ребенка к ИВЛ. Мама советовалась со своим духовным отцом, и тот сказал, что пока Бог дает возможность, нужно бороться до конца. Но выбор за родителями, и родителям нужно самим сходить поговорить со священником. Я знала, что одни священники за ИВЛ, другие против. Саше было плохо, и у меня не было возможности ходить по церквям, разговаривать. Я подошла к священнику в церкви, где Сашу крестили. Он сказал, что пока Бог дает возможности, нужно их использовать, но выбор за нами. Не знаю, насколько это правильно, но я думаю, что ИВЛ – это искусственная возможность.  Я живу с таким принципом, что в любой ситуации стараюсь встать на место другого человека. И я представила себя такой беспомощной, каким был мой Саша. Думала с позиции, как лучше для ребенка. Я уверенна, что каждому родителю сердце подскажет, как правильно сделать.

Конфликта с мамой у нас не было, я просто поставила ее перед фактом, и больше старалась эту тему не затрагивать.

После Клиники СМА нас передали в Детский хоспис, и уже на следующий день к нам приехали домой со всей необходимой аппаратурой. Мне понравились поведение людей из хосписа, они просто говорили, что это – наш выбор, и давали возможность подумать своей головой. Приходилось принимать все решения самой. Так, наверное, и должно быть.

Из хосписа нам привезли зонд, но я не стала его ставить. Несколько раз приходила медсестра, уговаривала, но я отказывалась, думала, что мы еще едим – Саша ел по 15, по 10 граммов, но ел сам. Мы ели, потом отдыхали, потом снова ели. Старались до последнего. Сейчас я, конечно, понимаю, что лучше не мучить ребенка и сразу поставить зонд. Когда Саша перестал есть совсем, это был вечер пятницы, к нам уже никто не мог приехать, я достала зонд и поставила его сама, впервые в жизни. Все получилось, Саша быстро успокоился. Через зонд всё стало проще: ты быстро накормил нужным количеством, и у тебя есть время на другие занятия с ребенком.

Ежедневно к нам приходили из хосписа: день врач, другой медсестра. Помимо основного диагноза у детей ведь ещё могут быть проблемы: у нас была то аллергия, то температура, то насморк. Приезжали волонтёры, привозили всё необходимое, с координатором мы созванивались каждый день. Получалось, что было какое-то общение, мне не давали возможности уйти в депрессию, обдумывать это всё. Координатор как-то сказала, что если мы передумаем, то нам смогут быстро предоставить аппарат ИВЛ. Нам дали надежду, что мы можем изменить свое решение. Это важно. Но передумывать даже не хотелось.

Все происходило очень быстро. Прошло меньше месяца после Клиники СМА, Саше становилось хуже с каждым днем. Я санировала его каждые 15 минут. Раз в день работали с откашливателем. Первое время 5 раз в день я делала массаж и гимнастику, мы прыгали на гимнастическом мячике, ходили в поликлинику на физиопроцедуры. Я прекрасно понимала, что все это, скорее всего, не поможет, но мне так было легче, это давало возможность еще немного побороться и психологически поддерживало. Только за неделю до Сашиной смерти я перестала все это делать, потому что видела, что конец уже близко.

Мы знали, что Саше будет нужен морфин, и что получить его будет очень сложно. Решили заранее сделать справку об инкурабельности, это могло помочь (но в итоге морфин нам не понадобился, удавалось облегчить состояние при помощи кислорода, он оказывал такое же действие). Невролог в поликлинике договорилась с больницей, мы с Сашей приехали на комиссию, нам выдали бумагу, там было написано, что диагноз признан неизлечимым.

Муж ходил на работу, целыми днями я была с ребенком одна, ночью тоже вставала к нему сама. Начал скакать пульс, Саша спал максимум 15 минут. 15 минут спит, час бодрствует. За 15 минут я не успевала ничего, была целиком привязана к Саше. Мы живем в общежитии, чтобы выйти на кухню, надо было бы оставлять ребенка, а я не могла от него отойти.  По вечерам муж приходил с работы и готовил нам еду, надо же было что-то есть.

Пульс, доходил до 210. Я давала валокордин, атаракс, нурофен. Помогало через раз. Временами не знаешь, что ещё давать. Ребенок перестал спать вообще. Мы гуляли каждый день, с пульсоксиметром и отсосом. Я выносила его на прогулки, потом бежала домой ставить кислород. Последние 5 дней Саша постоянно спал, я тормошила его, чтобы посанировать, потом стала кормить через зонд даже спящего, просто давала еду по часам. Вечером мы с мужем вместе купали Сашу. Пока переносили его из ванночки на диван, кислорода рядом не было, Саша начал синеть. Я положила его на диван и вижу, что Саша полностью отключился. Я заплакала, муж тоже. Машинально вытащила зонд, стала обтирать Сашу полотенцем, ведь он был только из ванной. И тут я почувствовала легкий пульс. Мы сразу снова включили кислород, дали Саше маску. Сердце завелось, Саша вернулся, но был совсем слабый. Мы уже поняли, что это конец. И даже в этой ситуации у нас не возникло желания вызвать скорую, подключить к ИВЛ. Я хоть и мягкий человек, но если решила, то уже не даю себе возможность думать по-другому. Всё было решено.

На следующий день муж пришел с работы в обеденный перерыв. Я поняла, что Саша уходит. Мы сидели рядом. Саша ушел в пять часов вечера 13 августа 2015 года. Ему было 6 месяцев.

Я позвонила в хоспис, мне объяснили, что делать дальше. В этот момент не сразу понимаешь, что происходит, что ты должен делать, куда звонить, какие готовить документы. Потом я позвонила в скорую помощь и сказала, что у меня умер ребенок. В скорой велели позвонить в районную  поликлинику. Я позвонила в поликлинику, там не поняли, что мы хотим, сказали снова звонить в скорую. Оператор в скорой сообщила, что еще мы сами должны позвонить в полицию. В результате, мы вызывали всех сами. Скорую с третьего раза, полицию со второго.

Я хотела отказаться от вскрытия, ритуальный агент сказал нам, что можно попробовать избежать вскрытия, для этого мы должны были приехать к началу работы морга с нашей справкой об инкурабельности. Регистратура в морге работает с 9, а вскрытия начинают проводить уже с 8. Как
только открылась регистратура, мы попросили вызвать врача, но нам ответили, что вскрытие уже идет. Мы просто не успели. В этот момент меня очень поддержала мама, она объяснила, что теперь это уже просто тело.

Мой муж психологически тяжелее переносит потерю. Наотрез отказывается думать о том, что когда-то у нас будут еще дети. А мне гораздо тяжелее было жить каждый день с мыслью, что Саша вот-вот уйдет. Когда всё произошло, было тяжело психологически и душевно, но легче физически —  появилась возможность выспаться, отдохнуть. Уже через 20 дней сразу вышла на работу.  Я специалист в организационном отделе, работаю с договорами и по своей профессии общаюсь со многими службами, которые находятся в организации. Мне это помогло, потому что очень не хватало общения не на тему болезни, а просто так. Еще я сразу записалась в фитнес-клуб. Спорт очень спасает – улучшается состояние, забываешься. Я думаю, что Бог дает нам ровно столько, сколько мы можем выдержать. Любое горе призывает нас к вере – чтобы справиться с горем, нужна вера.

Я считаю очень важным, чтобы в больнице родителям сразу давали всю информацию по заболеванию. В Европе большинство семей, где дети со слабой формой СМА, выбирают естественный путь и не подключают ребенка к ИВЛ. Надо, чтобы в России тоже так было. Родителям надо принять решение и больше уже не думать, стоять на своем.

Сейчас я понимаю, что сделала всё правильно.

Яна, мама Саши