мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Жихорев Егор

Егор родился в августе 2015 года. Все было прекрасно – Егор рос, ему все вокруг интересно, он был постоянно в движении, везде пытался залезть, все посмотреть. 7 ноября 2016 года выпал снег. Они с мамой гуляли на улице, сгребали с машин белоснежный снег и подбрасывали вверх, Егор смотрел как падают снежинки и улыбался. А потом они пришли домой, и начался кашель. Тот страшный кашель, который мама уже слышала у первого ребенка. А дальше все начало повторяться как во сне. Машина скорой помощи, приемное отделение той же самой больницы, дверь реанимации, лавка перед дверью, бесконечно тянущиеся минуты ожидания. Егора подключили к аппарату ИВЛ.

Реанимация, аппарат ИВЛ – все это в жизни мамы Егора уже второй раз. У нее уже была дочка Катя. Катя умерла в один год и семь месяцев в реанимации той же больницы, где сейчас лежит Егор. Маму к ней почти не пускали. Диагноз Кате так и не поставили. Ребенок вдруг стал задыхаться, попал на ИВЛ и вскоре умер. Мама и папа Егора очень боялись новой беременности. Боялись, что все повторится. Сдали огромное количество генетических анализов, прошли кучу обследований и врачей. Им говорили, что они здоровы и могут заводить ребенка.

За эти несколько лет в больнице многое изменилось. В реанимацию начали пускать родителей. А еще появилось паллиативное отделение, куда со всей больницы переводят бесперспективных детей. Появилась новая панель генетического исследования, и Егору наконец-то удалось установить диагноз. Видимо, тот же самый диагноз был и у Кати. Наследственное дегенеративное заболевание нервной системы из группы митохондриальных заболеваний, обусловленное гомозиготной мутацией в гене SCO2. Только это сложное и длинное название ничего по сути не изменило. Лечения как не было, так пока и нет.