мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Наши подопечные ребята в зимнем лагере

В Детском хосписе сейчас проходит лагерь.
Большинство детей уже знакомы, и коридор общего помещения в минуту заполнился детскими голосами, салочками, гонками на колясках и смехом. Эта смена для наших подопечных детей с СМА — мышечной атрофией, младших и старших, от 7 до 19 лет.
Ваня тоже хотел приехать в лагерь, но он живет очень далеко от Москвы,  когда все стали собираться в лагерь, поняли, что Ваня доехать не сможет — по такой погоде, пробкам, с оборудованием и аппаратом ИВЛ — никаких шансов, слишком тяжело для ребёнка.  Тогда пилот Вертолетный поисково-спасательный отряд АНГЕЛАлександр Михайлов полетел за Ваней. Связался с администрацией посёлка и недалеко от дома Вани расчистили площадку для посадки вертолета. Провожали все соседи, волновались, с Ваней летела мама, аппарат ИВЛ и все оборудование.  А потом, в Хелипорт Москва / Heliport Moscow Ваню ждал автоволонтер Владимир Зеленцов, и мальчик успел к самому началу сбора всех участников лагеря. Спасибо #впсоангел!

В первый день в лагере перед детьми выступала Евгения Воскобойникова, после аварии в 2005 году потерявшая способность ходить, модель, журналист и ведущая программ на канале Дождь. «Когда случилась авария — думали ли вы, что жизнь закончилась?»- спросил наш Даня. Как пережить эту мысль? Как учиться, путешествовать, ходить в кино, театр, как находить друзей — говорили об этом и о том, что не нужно бояться просить помощи и не нужно стесняться предложить эту помощь — достаточно просто спросить. Говорили про отношение — про то, что людям, у которых меньше физических возможностей, как и всем, нужно внимание, а не формальные, часто не реализуемые, преимущества. Родители спрашивали, как ездить с ребёнком в транспорте, в поезде, на самолете? Как ездить в метро — большинство станций не предназначены для колясок, и в самолёты часто не пускают детей на коляске, даже сегодня. Обсуждали, как иногда отказывают в посещении кафе или отказываются везти на такси, что заявку на социальное такси нужно подавать за много дней, а как спланируешь, например, поездку к врачу или поход в кино так задолго? Говорили про разные страны и города, в которых продумано множество мелочей, организовать которые не стоит много денег, но которые создают комфорт. Говорили, что потихоньку, если сравнить как было 10 лет назад, то все меняется, что мы только учимся заботится друг о друге.
А потом был замечательный, солнечный концерт Теоны Дольниковой,  все вместе праздновали день рождения участника смены, Влада.
Вчера в лагере дети и родители участвовали в проекте «Скафандр» — рисовали свои заветные мечты чтобы отправить их в настоящий космос, на станцию МКС. Младшие рисовали животных, море и дом, старшие — машины, героев с супер-силой, пожелания всем лучшего и мира во всех странах. Родители дописывали на оставшихся свободными краешках листов «Спинраза». Это лекарство от мышечной атрофии, оно есть в Америке и Европе, оно помогает, оно очень дорогое, в России его нет. Самая большая надежда — лекарство. И пусть кто-то принимающий решения о мечтах высоко-высоко, в космосе, услышит наши семьи.

За эти дни дети в лагере успели побывать на лекции про космос и мастер-классе видео-блоггеров, на занятиях по фотографии, журналистике, вокалу и театральному мастерству, дизайну одежды, по макияжу и уходу за красотой, созданию витражей и украшений. И это еще не все, лагерь продолжается!

За фотографии спасибо Ефиму Эрихману.

Помочь прямо сейчас
11 Янв. 2018