мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

В Детском хосписе мы поддерживаем семьи, которые только узнали о тяжелом диагнозе ребенка.

Для нас в Детском хосписе очень важно оказать поддержку семьям, которые только узнали о диагнозе своего ребёнка и оказались один на один со своей бедой.

Так было и с мамой двухлетнего Миши, когда ему поставили диагноз синдром Айкарди-Гутьереса. Это редкое прогрессирующее генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. В мире описано всего около 400 случаев.

Мишина мама Алёна рассказала нам их историю:
«После рождения моего первого ребенка я поняла, какое счастье быть мамой. Поэтому я захотела много детей. Я с трепетом ожидала рождения своего третьего ребенка – Миши. Всю беременность  я прекрасно себя чувствовала и занималась тем же, чем и все будущие мамы: выбирала имя, делала покупки, представляла, каким будет малыш. Роды были в срок и 22 апреля появился на свет прекрасный Миша. Но как только он закричал, я поняла: что-то не так.  Врачи не знали, что происходит с ребенком, поэтому направили нас из роддома сразу в инфекционную больницу. Я начала кормить Мишу, была всегда рядом, носила его на руках днем и ночью, разговаривала с ним и пела колыбельные.  Мише стало лучше, нас выписали под наблюдение поликлиники. На словах было решено, что ребенок просто так адаптировался.

До полугода всё было хорошо. Хотя я чувствовала небольшую задержку в развитии, но врачи успокаивали, говорили,  что он у вас просто ленится. В 7 месяцев Миша улыбался, смеялся, переворачивался на живот, на спину, пальчиком мог переворачивать страницы, но он так и не сел, не пополз, не заговорил. Я забила тревогу. В поликлинике невролог дал направление в больницу, ждать пришлось более 2 месяцев. Но все это время я не могла ждать сложа руки. Мы стали ходить на платные консультации неврологов, генетиков, кардиологов, инфекциониста и выполняли их рекомендации, прошли полное обследование. Мы попали к прекрасному профессору, которая сразу сказала, что здесь генетика и очень редкая, что Миша может скоро умереть. Я готова была поверить любому врачу, но не этому профессору. Принять это я не могла.

В больнице мы лежали две недели, но ничего не помогло. К этому времени уже окончательно стало ясно, что здесь не просто задержка психомоторного развития, от которой нас все это время пытались вылечить, а что-то серьезное. Мы сдали очередной генетический анализ и я узнала, что у Миши синдром Айкарди-Гутьереса. Мою душу буквально парализовал результат анализа.

Только на следующий день пришло осознание и слезы. А что делать дальше? Что это за синдром? Сколько он проживет? В голове миллион вопросов и ни одного ответа.  За время поиска диагноза состояние ребенка ухудшилось, начали пропадать даже те небольшие навыки, которые он имел. Он перестал переворачиваться, голову уже держать не может, руки почти все время в кулаках, практически без движения, ежедневно температурит.

Сейчас Миша растет и ухаживать за ребенком, который всё время лежит без движения становится всё тяжелее.
Сначала я даже понять не могла, а как его помыть, чтобы не дай Бог не уронить. А куда его положить, чтобы у него постоянное красное пятнышко на затылке от лежания прошло. А как делать уроки со старшим сыном, если Миша только на руках, а если его положить, то он плачет. А как накормить. А как спуститься по лестнице, если пандус не соответствует инвалидной коляске.  И еще очень много  этих «а как»…

На эти вопросы мне помог ответить Детский хоспис «Дом с маяком». И не только ответил, но и все это помог осуществить в жизни.

Написать письмо в хоспис мне посоветовала сестра, так как давно знает о нем.  Когда мы узнали наш диагноз, тот генетик, который нас вел, сказал, что надо бы полежать в больнице, сделать верификацию… и ИСЧЕЗ, перестал отвечать на смс и письма.

Неврологи и другие специалисты не смогли ничего мне сказать о синдроме, ответить на мои вопросы. Мы остались как будто в вакууме с диагнозом, без всякого объяснения что с этим делать, как нам дальше жить…
Это самое страшное время: узнать, что твой ребенок неизлечимо болен. В таком состоянии, полном отчаяния, усталости, неприятия диагноза, я написала в «Дом с маяком»и буквально через два дня мне позвонила координатор Татьяна и сообщила, что Детский хоспис берет Мишу под опеку.

Жизнь изменилась в лучшую сторону. Многие проблемы хоспис «Дом с маяком» помог решить в первые же месяцы. Теперь я не одна наедине со своим горем. Я очень благодарна всем за доброту и заботу.  Особенно нашему любимому координатору Тоне, которой я звоню и пишу по сто раз в день. И знаю, что она ни одну мою просьбу не оставит без внимания. Благодаря няням  я могу уделять время и другим детям и успевать решать много вопросов. Мои дети просто обожают няню Римму и няню Настю. Благодаря социальному работнику Николаю я могу не тратить время на новую ИПР (индивидуальную программу реабилитации), которую пришлось переделать по вине поликлиники. Он героически выдерживает нападки медико-социальной экспертизы. Хотя я бы точно сдалась сразу. К нам приходит медбрат Илья и контролирует Мишино состояние.

Еще у нас есть Юлия Валентиновна – доктор, которому не безразлично, что происходит с детьми. Она искренне переживает и только благодаря ей мы часто болеющего Мишу вылечиваем быстро. Миша часто температурит из-за синдрома. Часто болеет. В поликлинике таких детей лечат одинаково со здоровыми. А на Мишу это лечение не действует. Когда его лечили врачи из поликлиники, он мучился, был с температурой 38 иногда две недели и ничего не менялось. Или выздоравливал, а через 2 дня опять заболевал. А Юлия Валентиновна всегда назначает лечение с учетом синдрома Миши. И он сразу вылечивается. Никогда она не перебарщивала с лечением, а в поликлинике выписывали огромный список лекарств, который еще хуже делал Мише.

И отдельное спасибо физическому терапевту Илоне. Миша раньше очень мучился, а Илона всё под него настроила, ему сидеть и гулять удобно стало, и она дала бесценные советы, как сделать,  чтобы спина не кривилась, как руки развивать.

А ещё мы стали выбираться на мероприятия, которые устраивает Детский хоспис. Особенно для меня, как для православного человека, важна Литургия, которая каждый месяц проходит в Храме Святой Троицы в Хохлах. Мы очень признательны автоволонтёрам, они доставляют нас на мероприятия и забирают оттуда, это огромная помощь.

Миша сейчас потерял многие навыки, даже головку теперь не держит, но он наше солнце. Миша все понимает, реагирует, только вот сказать ничего не может, не может протянуть ручку, его улыбка и смех — это какое-то чудо.

Уже буквально через несколько дней Мише будет 2 года, он прекрасный мальчик, взрослеет, более осознанно слушает, реагирует, как может, слушает музыкальные книжки, сказки, смотрит мультики.

Миша окружен любящей семьей: брат и сестра души в нем не чают. Мы любим Мишу за свет и радость, за то, что он просто есть в нашей жизни. Он  — наша самая большая любовь, он объединяет семью, он заставляет думать о том, что выше бытовых проблем, это здорово!»

P.S. В 2018 году помощь семьям, только узнавшим о диагнозе ребёнка, Детский хоспис «Дом с маяком» оказывает при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.

Помочь прямо сейчас
16 Апр. 2018