мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

У Аси заболевание, которое можно вылечить


Мы никогда не думали, что Детскому хоспису придётся собирать деньги детям с короткой кишкой. Заболевание, которое лечится. Эти дети могут стать взрослыми, закончить школы-университеты и жить нормальной жизнью. Но в России они умирают в первые месяцы или обречены всю жизнь провести в больнице, потому что зависимы от капельницы с внутривенным питанием. 

Вот Ася Дьячкова. Ася с рождения кочует по московским больницам, из одной в другую, 3 месяца в реанимации, 2.3 года!!! в общей сложности в больнице. Асина мама уже не раз слышала от врачей, что ребенок в тяжёлом состоянии, неизвестно будет ли жить. А ведь у Аси не рак, не СМА, у неё просто короткий кишечник, из-за этого еда не усваивается. И пока кишечник сам с возрастом не вырастит, Асю надо кормить через капельницу по вене. Вроде очень просто, но не в России. 

Сначала маме говорили до 28 недели, что у неё будет мальчик. В 7 месяцев сделали кесарево, а там девочка. У девочки оказалась дырка в кишечнике, её сразу забрали в реанимацию. Когда Ася была в отделении новорожденных, маму к ней пытались не пускать, запрещали приходить. Врачи дважды уговаривали от Аси отказаться. Сначала на УЗИ на 28 неделе, когда увидели, что у плода с кишками какие-то проблемы, сказали: «Мамочка, у вас может родиться ребёнок-инвалид. Давайте сделаем заливку, и вы родите мертвого ребёнка». Потом, когда Ася уже родилась, в больнице то же самое: «У вас больной ребёнок, зачем вам это нужно, откажитесь».

Асина мама упорно ходила к дверям отделения новорожденных. В лучшем случае пускали на пару часов. А дальше заведующая: «Мама, я же вам сказала, уходите, или я завтра вас вообще не пущу». За 1 год и 3 месяца, что Ася провела в этой больнице, ни разу не выходя на улицу, за окнами палаты построили девятиэтажный дом. Ася перенесла 4 операции на животе и 2 на голове. Как-то врачи решили, что наркоз давать опасно, и делали пункцию на живую. Мама стояла под дверью и слышала, как кричит её Ася. В этот момент понимаешь, что готов отдать все на свете, лишь бы она не плакала. Но не можешь сделать ровным счётом ничего.

Ася до сих пор живёт в больнице. Когда в палату заходят врач или медсестра, Ася пугается и начинает плакать. Асина мама с ребёнком на руках круглые сутки. Говорит, что последний раз спала дольше чем 3 часа за ночь несколько лет назад. Что успевает мыть голову, но не успевает расчёсывать волосы. Но все это абсолютно неважно, потому что главное — чтобы у Аси было все хорошо.

Ещё недавно у Аси была дырка в животе, из которой постоянно текло, Асю на 24 часа в сутки подключали к капельнице, а это жизнь на проводе возле розетки. Сейчас на их пути встретился хороший доктор, Юля Аверьянова, которая когда-то вытащила нашего любимого Маленького Принца Федю Распопова из детдома. Юле удалось закрыть Асину дырку в животе, подобрать внутривенное питание, и теперь Ася «капается» 16, а не 24 часа в сутки. У Аси в груди иголка с катетером, через которую поступает внутривенное питание. Так должно быть ещё несколько лет как минимум, пока Асин кишечник не вырастит и не начнёт переваривать обычную еду. За это время вполне можно умереть. Если, например, мама даст Асе её любимые клубнику и помидоры. Или если не будет внутривенного питания. А можно прожить пару лет на капельницах, и когда Асе будет 17, никто никогда не поверит, что она в детстве чем-то болела.

Весь идиотизм в том, что каждый день 16 часов в сутки Ася может получать свои капельницы совершенно бесплатно в стационаре, то есть пожизненно остаться в больнице. А чтобы жить дома, родители должны за свои деньги купить инфузомат и перфузор, которые будут по капельке вводить внутривенное питание в Асин катетер в груди. И каждый месяц покупать внутривенное питание и расходные материалы для катетера, которые стоят 200 тысяч рублей в месяц!!! Из «родителей» у Аси есть только мама, которой, несмотря на 2 высших образования и свой бизнес, пришлось ради Аси все бросить. И теперь они живут на Асину пенсию по инвалидности 30 тысяч рублей и на бабушкину пенсию по возрасту. На варёную картошку ещё хватает, а на внутривенное питание и инфузомат с пефузором уже нет.

Социальные работники Детского хосписа запустили процесс получения «хотя бы чего-нибудь» от государства. Надеемся, что с начала следующего года начнут выдавать хотя бы какие-то расходные материалы и питание. Но проблема в том, что инфузомат и пефузор в принципе не выдаются от государства, сколько бы мы ни ждали. 

Асе 19 октября исполнится 3 года. Они с мамой мечтают встретить этот день рождения ДОМА. Говорят, что сбегут из больницы в этот день в любом случае. А мы понимаем, что Ася живёт, только пока получает свои капельницы. Идиотская история — ребенок может вылечиться, может стать здоровым, но Детский хоспис вынужден открывать сбор денег, потому что если сейчас не помочь, Ася или умрет, или так и останется жить годами в больнице. 

Чтобы Ася хотьб через неделю оказалась дома, ей надо купить инфузомат, перфузор, стойку, внутривенное питание на 3 месяца вперёд и расходные материалы для катетера в груди. Все вместе — 900 000 рублей. Детский хоспис открывает сбор средств. Будем благодарны за помощь с распространением информации.

КАК ПОМОЧЬ (в назначении платежа указывайте, пожалуйста, «Ася»!)
— С банковской карты: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Ася 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время
— Оплатить напрямую счет поставщику на 1 или несколько позиций
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Аси

Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Мы благодарны за помощь Асе и сообщаем о завершении сбора 08.09.2016

Помочь прямо сейчас
7 Сен. 2016