мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

День памяти

«Любовь никогда не перестает»
Уже третий год подряд Детский хоспис «Дом с маяком» совместно с фондами «Вера» и «Подари жизнь» проводит День памяти. В этот мы встречаемся с родителями детей, чтобы поговорить о помолчать о тех, которых мы потеряли. И каждый год их становится все больше.
Два года назад, когда мы впервые организовывали эту особенную встречу, нас было не больше 100 человек. Не все родители решились прийти, и мы сами очень волновались, как пройдет встреча, не будет ли она слишком болезненной для всех. Тогда мы сидели за большими круглыми столами и робко говорили о детях. Да, мамы, папы, бабушки и дедушки, все мы плакали. Это был сложный день. Но тогда мы решили, что День памяти должен собирать нас всех каждый год. Потому что мы хотим быть рядом. Хотим, чтобы родители знали, сколько людей любят и будут всегда любить и помнить их детей.

В этом году мы пригласили на День памяти в Театр Новая опера в Саду Эрмитаж родителей 450 детей из Москвы и других регионов. 450 детей мы потеряли за последние 4 года. И снова пришли не все, потому что идти на День памяти трудно и страшно, что раны будут болеть больше. Но очень важно. И мы снова собрались, чтобы говорить, молчать, вспоминать, плакать, клеить на стену памяти фотографии и отпускать в небо белые шары со словами любви.

В этот день для родителей, волонтеров и сотрудников хосписа играл Камерный Оркестр Kremlin Михаила Рахлевского. И мы знаем, что для каждого музыканта играть на Дне памяти – это большая честь.
Когда играла музыка, все беззвучно плакали, вспоминая ту жизнь с ребенком, которого теперь нет. И только иногда из разных концов зала слышались высокие голоса совсем крохотных детей — братьеы и сестер наших ушедших подопечных. И это было для всех наш утешением.
А потом свет совсем погас, музыканты затихли и на большом экране поплыли имена детей. Родители сидели напряженно, всматривались в экран, ждали, когда появится то самое единственное имя, от которого простреливает внутри, фотографировали, и выдыхали, опустив плечи.
 
Основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, обращаясь к родителям, говорила о том, что их дети собрали вокруг себя благотворителей, медсестер, врачей, что именно дети меняют окружающий нас мир, меняют всю систему оказания помощи. Она вспоминала Жору Винникова, который очень тяжело умирал без обезболивания, после чего невозможно было не начать делать первый детский хоспис в Москве и выездную службу; Диму Рогачева, пригласившего президента к себе в больницу на блины, когда благодаря этой встрече появился самый современный центр лечения детской онкологии в России; Таню Колыванову, которая в интервью Первому каналу рассказала о том, как рисует картины, несмотря на аппарат ИВЛ, и теперь в Москве будет открыт центр респираторной поддержки для пациентов на ИВЛ; Аминат Хизриеву из Дагестана, которой в Москве не хотели давать морфин, и поднялась такая волна, что теперь обезболивающие удается получить для любого ребенка.
Она также говорила о том, что все мы должны проживать эту жизнь в память об ушедших детях, радоваться лету и сирени, и помнить, что «Любовь никогда не перестает» и читала письма родителей: «Есть ли что-то более страшное, чем похороны собственного ребёнка? Нет. Можно ли быть счастливой после этого? Да. Можно быть счастливой после смерти своего ребёнка. Ради этого самого лучшего и любимого в мире ребёнка, ради тех, кто остался, ради тех, кто может стать вашими детьми».
Вместе с Нютой на сцене слова поддержки родителям говорили учредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и актриса, член попечительского совета фонда «Вера» Татьяна Друбич.
 
Мы благодарны всем родителям, которые приехали на День памяти. Благодарим тех из них, кто говорил со сцены слова поддержки, кто снова и снова напоминал нам о том, как важно быть всем вместе, чтобы разделять свою боль и защищать тех родителей, кто пришел в первый раз. Ведь жизнь продолжается, но теперь она острее.
 
Мы хотим поделиться с вами сказанными на Дне памяти словами:
«Надо увидеть, насколько мы были прочищены этой болью»
«Откуда берутся силы? Наши силы брались из любви друг к друг к другу и любви людей рядом. Мы очень хотим, чтобы вы все это прошедшие не сломались, хотим попросить вас о том, чтобы вы отдавали свою любовь людям рядом с вами. Мы им с вами нужны как никто другой. Когда все страшные минуты позади, мы счастливы тем, что можем помочь другим».
«Благодаря мероприятию сегодня весь день провела со своей грустью, впервые за несколько месяцев. А это, хоть и совсем не весело, но очень полезно иногда…»
 
Волонтеры Детского хосписа: «Как только я зашла в здание театра и увидела стенд с фотографиями, в голове все закружилось, и предательски подступили слезы. И, идя за координатором волонтеров, я повторяла себе: нельзя, нельзя, здесь от тебя нужна помощь, а не эмоции. Пока мы были в холле, а наверху уже играла музыка, я думала: зачем же было выбирать такие грустные произведения, зачем мы здесь стоим, что вообще происходит. Но когда помощь внизу уже была не нужна и я поднялась в зал, все стало на свои места. Здесь музыка уже принимала тебя, подхватывала, и как будто качала в своих объятиях. Здесь, когда говорили речь Нюта, Чулпан, Татьяна Друбич и мамы, было можно в темноте зала украдкой утирать слезы и никого это не могло расстроить, все были в одном потоке и с одной соединяющей всех Любовью».
«Собственно, почему эта встреча так бесценна для тех, кто прошел через горе утраты и для тех, кого миновала сия участь? Это возможность обнаружить, что милосердие существует и это не пустой звук. Для одних это, возможно, первый шаг к тому, чтобы перевести фокус на того, кому в разы тяжелее. Для других — высказать всю ту боль, которая трудно выразима словами».
 
Координаторы помощи семьям: «Сегодня был удивительно светлый День памяти. Пришли многие родители, которых не было в прошлые годы. Тогда у всех были свои причины не прийти, но в основном тяжело переживалась утрата.
И вот объятия, слова спасибо, спасибо.
Жадно ищу глазами, тех кто хотел прийти, и мысль «неужели все таки не пришли?» Объятия, разговор, трудно, плачу, «вот аллергия на глазах… хочу взять ребенка, но может быть родить своего… не знаю, пока не могу решиться»..
Спасибо, спасибо.
Не выдерживаю, звоню папе недавно ушедшей девочки. Нахожу, обнимаемся с мамой и опять «как трудно, но мы решились, потому что хотели услышать, как другие справляются с этим».
Спасибо, спасибо, будем на связи.
 
«Когда-то давным-давно я поняла, что против того, чтобы закрывалась дверь. За которой оставался растерянный, беззащитный и фактически брошенный тот, кому уже не нужно было лечиться. Но понятия «паллиативная помощь» в моем круге общения тогда еще не существовала.
Никогда не забуду, как у мамы Саньки — сильной духом, иногда даже казалось, что из стали вылитой миниатюрной хрупкой красавицы — ходуном ходили скулы: «Нас списали. Нас списали!» — только и повторяла мне она. Я смотрела на нее и думала о том, что мы обе прекрасно понимаем, что лечение уже невозможно. Но что возможно? Что? Я не хотела списывать Саньку. Как это вообще возможно: отказаться от тех, кого любишь? Быть рядом до конца. И после этого тоже.
Сегодня мне впервые в жизни не хотелось ничего фотографировать. Просто смотреть и впитывать сердцем. Вспоминать каждого из вас, мои дорогие любимые дети. Вы были рядом со мной в этом зале. Как будто десятки солнечных зайчиков. Жизнь. Любовь. Радость. Я помню. И никогда не забываю. И еще теперь никого не списывают…»
 
Мы благодарим Министерство культуры Российской Федерации иМосковский театр Новая Опера им. Е.В. Колобова за бесплатно предоставленный зал, Сад Эрмитаж,
Камерный Оркестр Kremlin Михаила Рахлевского,
Татьяну Друбич и Чулпан Хаматову, что пришли поддержать родителей,
Костю Седова и всю команду «Больничные клоуны» за программу для детей,
Сеть кофеен Шоколадница за угощения для фуршета и соки Pago,
Сеть магазинов «Городская База Цветов» за белоснежные розы,
Олега Ковальского за оформление стенда памяти,
Екатерину Бородину за напитки для фуршета и воздушные шары,
компанию Eurokraft, METRO Cash & Carry,
компанию KLavto за трансфер для родителей из других городов и Гостиницу «Восточная» за размещение,
Ефима Эрихмана за фото,
Григория Агаяна за слайд-шоу,
Анну Гончарову за пироги
и всех наших волонтеров, что помогали нам в этот день.
 
Психолог Детского хосписа Алена Кизино проводит встречи для родителей, потерявших детей, которые находились под опекой «Дома с маяком».
Дорогие родители, пожалуйста, приходите на эти встречи. Если разделить свою боль с другими, ее становится меньше.

 
Помочь прямо сейчас
16 Май. 2016