мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Диме нужны деньги, чтобы дышать!

 

Диме Тисенкову уже шесть лет, но не всегда понятно, чего он хочет, а чего — нет, что ему нравится, а что — не очень. У мальчика спинальная мышечная атрофия — редкое и коварное заболевание, постепенно поражающее все мышцы тела, включая дыхательные и глотательные мышцы. Дома Дима дышит через специальную трубку — трахеостому, его легкими работает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На прогулке он дышит сам, но у мамы с собой на всякий случай мешок Амбу — ручной аппарат, используемый для экстренных ситуаций. Все мамы таких детей, как Дима, немножко реаниматологи.

Наталья с Михаилом — родители мальчика — переехали в Москву из Краснодара, чтобы лечить Диму. В родном городе врачи не знали, что делать с таким ребенком, и уж конечно не учили маму альтернативным методам коммуникации. Дело в том, что проблемы с мышцами не позволяют Диме говорить, а отвечать его долго не просили, хотя умственного отставания у него нет.

Теперь с Димой уже год занимается игровой терапевт. Он осваивает общение карточками. Выбрал любимые мультики и книжки. Учит буквы — для него сделали специальную мягкую, «тактильную» азбуку. Мама Наталья очень хочет, чтобы сын научился читать. Пока Дима может листать книжку — удивительным образом атрофия обходит кисти рук, мальчику фиксируют локоть, и он развлекает себя картинками сам.

Множество таких детей, как Дима, постоянно лежат в реанимации и неделями не видят родителей. Аппарат ИВЛ требует дорогого обслуживания — около 50 тыс. руб. каждый месяц. Есть такой документ — индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида. Она обязательна для исполнения всеми государственными ведомствами. В нее Диме должны были, но не вписали все эти трубочки и другие расходники, с помощью которых он дышит. Государство готово оплачивать Димино дыхание только в больнице — где нет игрового терапевта, мамы и стен, «которые лечат».

Благодаря нашим с вами пожертвованиям Дима к шести годам наконец обретет контакт с миром. Уже видно, что он растет очень серьезным, но и очень замкнутым мальчиком. Не дадим Диме совсем замкнуться.

Как помочь:

Отправить SMS-сообщение с суммой платежа и словом «Дима» 
на номер 1200,
например, «Дима 500»

Или воспользоваться любым из способов по клику на кнопку «Помочь прямо сейчас».

Спасибо за публикацию о Диме журналу «The New Times».

Помочь прямо сейчас
20 Окт. 2016