мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Интервью с Татьяной Задорожной, делопроизводителем Детского хосписа и мамой подопечного мальчика

Оригинал материала на сайте Электронного журнала Филантроп
Спасибо автору Дарье Лубковой.

«У каждого ребенка должна быть радость, купание в бассейне и шарики на День рождения»

Сегодня Детскому хоспису «Дом с маяком» исполняется 5 лет. За это время из детской программы фонда «Вера» выросла самостоятельная организация из 220 сотрудников, ежемесячно помогающая более 500 семьям.

Татьяна Задорожная работает в Детском хосписе с его первых дней. В «Доме с маяком» она отвечает за делопроизводство. А еще Татьяна — мама Кирюши, который находится под опекой Детского хосписа. Татьяну рассказала «Филантропу», как она сочетает заботу о тяжело больном ребенке с работой, как паллиативная помощь меняет жизнь семьи и чего хочется пожелать «Дому с маяком» на день рождения.

36292193060_23d11bce19_b-600x401

Про то, как все начиналось

Я пришла работать в Детскй хоспис в 2013 году. До этого были тяжелые роды, самодурство врача и бесконечная череда больниц. Когда мы окончательно вернулись домой, Кирюше уже был год и три месяца. Причем забрали мы его не потому, что его состояние стабилизировалось, нет. Просто мы с мужем научились делать все, что делали реаниматологи. Домой мы приехали с пульсом 30-40 и сатурацией 80. На тот момент мы даже питание никак не могли ему подобрать, он ничего не усваивал.  У него были непонятные симптомы, почти каждый день к нам домой приезжала скорая, но никто не знал, что делать. Тогда я сама села за учебники и научные статьи. Звонила врачу рассказывала свои догадки, предположения, обсуждали с ней. В Москве тогда еще не было никакой палиативной службы, и мы с ней разбирались со всем этим самостоятельно.

А потом в нашу жизнь вошла Алла Кинчикова, координатор фонда «Подари жизнь», — и все изменилось. Она постоянно была на связи, очень много общалась с нами, поддерживала. В один прекрасный момент мы поняли, что огромной черной пропасти перед нами больше нет. Захотелось просто жить и что-то делать.

На своем собственном опыте мы ощутили разницу: с помощью и без. Нам очень захотелось, чтобы и у других таких же семей появилась возможность это почувствовать. Так мы пришли в фонд «Вера». Муж пошёл работать во взрослый хоспис водителем, а я стала заниматься делопроизводством. 

Конечно, я тогда не подозревала, что нуждающихся будет так много. Когда Детский хоспис только начинал работать, у нас было не так много подопечных. А потом их количество стало расти с какой-то космической скоростью. Мне до сих пор иногда сложно представить: они ведь все были здесь и раньше, просто про них никто не знал. Ведь как? По телевизору про них не говорят, сами они на улицу не выходят. А им  всем нужна помощь. И как же здорово, что появился Детский хоспис и начал ходить во все эти дома!

36549566071_433553d08a_b-600x565

Про время и границы

Работы в Детском хосписе очень много, объемы большие. Чтобы все успевать, надо найти внутренний баланс, распределить ресурсы. Когда я только сюда устроилась, то помимо делопроизводства, занималась еще и закупками. Кирюшино активное время совпадало с моим рабочим временем, и выглядело это примерно так: ребенок на руке, телефон — на плече, и одной рукой еще что-то печатаю. Ни дать, ни взять шестирукий Шива!

Сейчас я для себя условно разделила время: самое активные часы моего ребенка я стараюсь тратить только на него, заниматься с ним (именно в эти часы делаю только срочную работу).

Потому что это важно, хочется  налюбиться, надышаться, нацеловаться, набыться вместе, ведь никто из нас не знает, сколько каждому отведено, насколько нам это счастье дано. И хочется его взять всё, полностью.

Работаю во всё остальное время: когда ребенок ложится спать или когда он ещё спит. А ночью ещё занимаюсь Ассоциацией родителей детей с трахеостомой, которой руковожу.

Про работу

Детский хоспис для меня это гораздо больше, чем работа. Недавно отец  Дмитрий сказал мне: «Смотри на работу как на служение». И я поняла, что это именно то слово, которое я так искала, чтоб описать моё отношение к работе — служение. Служение тем, кому нужна помощь. Как мама подопечного ребенка, я всегда вижу результат работы команды детского хосписа. Как руководитель Ассоциации, я всегда вижу результат работы хосписа по изменениям в наших подопечных семьях. На мой взгляд, любая работа вносит свой вклад, например, я беру на себя работу с бумагами и освобождаю от нее тех, кто общается непосредственно с семьями, чтобы они могли больше внимания уделить подопечным.

Я на собственном опыте знаю, что важно просто быть рядом. Ощущение помощи появляется даже от того, что ты не один.

Ассоциацию родителей детей с трахеостомой я создавала, потому что в регионах очень не хватает паллиативной помощи — Детского хосписа там нет. Общение родителей между собой тоже не маловажно. Родитель из подопечной семьи «Дома с маяком» показывает фотографии своего ребенка  как они плавают в бассейне, а родители из регионов сразу видят на примере, что это не так страшно, что может быть другая жизнь, хотя до этого они даже думать об этом боялись. Здорово, что Детский хоспис показывает, какая жизнь возможна у паллиативного ребенка, что у каждого ребенка должна быть радость, купание в бассейне и шарики на День рождения.

Многие родители до сих пор боятся купать детей с трахеостомами даже в ванночке, а тут посмотрят на фото плавающих детей в бассейне, и страх проходит. Хотя я, конечно, понимаю, как это может быть страшно. У тебя оказался тяжело больной ребенок, да еще и с трубками этими. Тут еще приходят врачи, которые ребенка с таким диагнозом раньше никогда не видели: «А он скоро умрет, а не купай его, а вообще надо скорую вызывать, чтобы санировать…». Мне именно так и говорили раньше: «Кто вам санирует? Вызывайте скорую, чтобы они этим занимались». А его санировать каждые 15 минут надо.

Родителям страшно, и Детский хоспис делает всё, чтобы этот страх убрать. Здесь и успокоят, и научат, и помогут посмотреть на ребенка другими глазами.

Правильно говорят, что паллиативная помощь — это комплекс. В ней нельзя отделить медицинскую часть от всего остального. Детский хоспис — это команда. Здесь все связано: врач пришел, убрал боль, игровой терапевт — поиграл, отвлек, научил родителей, как увидеть реакцию. Это же тоже невероятно важно: научиться жить с таким ребенком.

Про баланс между мамой и медиком

У нас в семье действует очень важный принцип: мы никогда никого ни к чему не принуждаем. Если Кирюша чего-то не хочет, мы не заставляем. Конечно, с тяжело больным ребенком гораздо легче все делать самим, ведь он обездвижен и не может вам возразить. Если хотите его повернуть, вы возьмете и повернете. Но это будет принуждением.

Прежде чем что-то сделать, необходимо спросить разрешения, попробовать уговорить. Некоторые вещи, правда, даются тяжело даже с помощью уговоров. Те же медицинские манипуляции… Поначалу это было просто чудовищно: с одной стороны, ты понимаешь, что причиняешь ребенку боль. С другой — знаешь, что это необходимо. Здесь главное найти свой внутренний баланс: когда мама и медик внутри тебя сосуществуют в мире и согласии. Это жизненно необходимо.

Потому что какие бы врачи ни приходили, какими бы опытными они ни были, сколько бы Детский хоспис ни присутствовал в твоей жизни — все равно в какой-то момент ты остаешься один на один с ребенком.

И ты должен уметь делать всё. Сам. Поэтому, например, первая помощь, которой обучают родителей наши медики, — это замечательно. У нас часто бывают ситуации, когда ребенку надо помогать как реаниматолог. Это не значит, что пришел его час, — может быть просто аллергическая реакция, бронхоспазм. И в этом случае надо помочь. Потому что жить потом в мыслях, что ты мог сделать, но не сделал, — это, на мой взгляд, самое страшное.

35878061843_d242ff21e0_b-600x898

Про социальную передышку

Очень важно отвлекаться от всего. Иначе все силы иссякнут. Я один раз в неделю езжу на работу и один раз — в никуда. Точь-в-точь, как в анекдоте, который я всем родителям рассказываю: «Молодая пара. Поженились. Жена говорит: «Я буду для тебя идеальной женой. Будешь и обласкан, и накормлен, и все у тебя будет лучше, чем у других. Но раз в месяц я буду уходить и ты не будешь спрашивать меня, куда». Он согласился. Время идет. Раз в месяц жена и правда куда-то уходит. Решил муж проследить, куда. Вот уезжает она из города, он — за ней. Она идет в лес, он — за ней. Она вышла на опушку, превратилась в змею, шипит». Мораль: чтобы оставаться идеальной женой, надо раз в месяц выйти пошипеть. Это про нашу социальную передышку.

Конечно, чтобы мама ушла и оставила ребенка, она должна доверять няне. В Детском хосписе это гораздо легче, чем в других ситуациях. Все благодаря квалификации и опыту наших замечательных нянь.

Про пожелания 

Прежде всего, чтобы хватало времени на простые телефонные разговоры. Родители далеко не всегда могут ответить на заданный им прямой вопрос. Гораздо чаще самое важное происзносится между делом, в обычном повседневном общении.

Сотрудникам желаю никогда не забывать о том, что каждый из нас очень важен и ценен. Детский хоспис состоит из нескольких отделов. Есть команды, которые непосредственно общаются с семьями, — им тяжелее всего, но и повезло больше всех. Они видят, ради чего работают, видят результат, получают благодарности. Но те, кто не работает непосредственно с семьей, кто занимается бумагами и всем остальным сопровождением, — они не менее важны. Результат их работы — это не просто правильно оформленная бумага, а помощь семье.

Детский хоспис — это огромный механизм, в котором важен каждый винтик. Мы все делаем очень значимые вещи.

Помочь прямо сейчас
16 Май. 2018