мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Командировка команды Программы 18+ в Англию

Детский хоспис постоянно развивается, наши сотрудники проходят обучение и ездят на стажировки, мы изучаем опыт зарубежных коллег. В конце января директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, руководитель проекта хосписа для молодых взрослых Татьяна Коновалова, врач Евгения Романенко и психолог Андрей Давыдов ездили в командировку в Англию, чтобы посмотреть на работу английских хосписов.

О своих впечатлениях рассказывает руководитель проекта Татьяна Коновалова:

«Мы посетили пять английских хосписов. 20% их бюджета выделяет государство, 80% — пожертвования благотворителей. Я немного расскажу о самом запомнившемся.

Стационар «Helen House» работает уже более 20 лет, сейчас в нём 160 детей. При поступлении в хоспис медицинское оборудование и лекарства семья привозит с собой. Семьям объясняют, что в хосписе нет диагностики и не проводятся реанимационные мероприятия — в случаем необходимости вызывают скорую. У них нет психолога — психологическую поддержку оказывают все члены команды. Для родителей есть комнаты наверху, они могут приходить навещать ребёнка. Во всех палатах на кроватях красивые стеганные покрывала, которые создают домашнюю атмосферу. Хоспис используется в том числе как респис — для социальной передышки. В хосписе организуют досуг, например, с пациентами делают спектакли. Есть ванная, которая может опускаться и подниматься, в зависимости от нужд пациента. Есть джакузи, которое даёт новые сенсорные ощущения. Над головой проекция звездного неба. На стенах отпечатки рук с именами пациентов, а между палатами по балконам вьется виноград. В самом центре хосписа находится специальная холодная комната, в которой умерший ребёнок может находится для прощания до семи дней, рядом комната отдыха для родственников.

В «Rainbows» под опекой 400 детей. Хоспис предоставляет социальную передышку до 14 ночей в год. В нём нет постоянного врача, но есть четыре врача на связи, которые готовы приехать, если понадобится. В хосписе для молодых взрослых пациенты могут находиться с ребенком, пациенты сами делают выбор пути, часто выбирают сценарий своих похорон. Есть специалист по организации работы молодежи, который поддерживает эмоциональное развитие, помогает развивать навыки и ориентирование в профессии. Соцработник информирует о правах и всегда на стороне пациента, даже если спор с родственниками. Хопис работает с университетами, чтобы быть в курсе всех передовых исследований. В хосписе используется программа макатон — это система альтернативной коммуникации в виде карточек, которой обучен весь персонал хосписа. В хосписе проходят разные психологические группы, в том числе для родителей детей с органическими поражениями нервной системы, на которых обсуждается что такое взрослость, как помочь ребёнку стать самостоятельным. Есть специальная мягкая комната, в которой можно безопасно играть, и зал с беговой дорожкой для людей с инвалидностью. Есть бассейн, его используют не только для плавания, но и как место умирания по выбору пациента или родителей.

В хосписе «Each» тоже есть холодная комната и тоже можно умирать в воде. Еще установлена система умный дом — пациент может управлять всем с айпада. Есть комната, в которую запрещен доступ взрослым, есть комната только для сиблингов — с деревом эмоций. Основная цель хосписа — уменьшить необходимый размер помощи по мере взросления пациента. В хосписе запрещено использование мобильных телефонов, границы пациентов очень защищены. Хоспис занимается планированием семьи, заботится о том, чтобы выяснить, кто будет ухаживать за ребенком в случае смерти родителя. Отключать пациента от ИВЛ могут и в хосписе, и на дому».

Помочь прямо сейчас
7 Фев. 2019