мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Леону нужна помощь

14581438_1287510427967393_2854968750524342976_n685 тысяч рублей на аппарат вентиляции легких и откашливатель для Леона

В интернате с Леоном не церемонились. Санитарки вывозили детей на прогулку, быстрее-быстрее, вниз по пандусу. Забыли пристегнуть ремни на коляске, и Леон упал вниз головой, рассек бровь и поломал кости. Леон говорит, что помнит, как летел вниз. А еще он говорит, что ни на кого не сердится в интернате, ведь «их мало, а нас много». 

Санитарок действительно мало, поэтому (а может и не поэтому?) они делают все быстро, резко, раздраженно. Леон до сих пор боится дверей. Нога деформирована и торчит вбок, когда тебя везут на коляске не глядя, больно стукаешься о каждый дверной косяк. 

Леону 14 лет, у него неизлечимое генетическое заболевание – миопатия Дюшенна. При абсолютно живой голове постепенно атрофируются мышцы. Вчера ты мог бегать, сегодня ни с того ни с сего начинаешь падать, а завтра уже сидишь в инвалидном кресле. У Леона есть фотоальбом с кадрами из предыдущей жизни: до интерната. Он иногда достает и смотрит. Вот ему 3 года, он бежит по улице. Вот ему 5, они с мамой катаются на каруселях. А потом из семьи ушел папа, умер дедушка, и мама перестала справляться. Леон помнит, как мама отвозила его в интернат. Слово «интернат» звучало в разговорах и раньше, но Леон не знал, что это такое. В один из дней мама одела его, собрала вещи, и они вместе поехали куда-то. Это было очень большое здание, много женщин, которые неестественно улыбались ему. Они взяли его у мамы и повели. 

Большая комната, там лежали в кроватях 20 детей. Группа для детей с умственной отсталостью. В комнате жил всего один мальчик, который умел говорить, но и он мог сказать только «привет» или смеяться. Остальные дети не умели говорить, хотя некоторые были старше Леона. Леону выделили кровать в самом дальнем углу, почему-то развернув ее спиной ко всем, лицом к стене. На тумбочку поставили старый ламповый телевизор, телевизор не ловил почти ничего, кроме НТВ. Леон целыми днями лежал в кровати и смотрел НТВ.

Еду привозили в комнату в больших кастрюлях, несоленую, невкусную. Леон очень любит кетчуп и сыр, но в интернате ничего такого не давали. Иногда санитарки угощали со своего стола чем-то сладким, но это было нечасто. Леон ковырял столовскую еду и сильно худел. 

В интернате установлены камеры, бесконечно приходят комиссии, смотрят видеозаписи и ругают санитарок. Когда у Леона ослабли мышцы, он начал падать, санитарки запретили ему ходить самому и посадили в инвалидное кресло. Если камера заснимет, как ребёнок падает, санитарок будут ругать. Наверное единственное, за что Леон до сих пор обижен на интернат – это что с ним не стали возиться и сразу усадили в инвалидное кресло. Пришлось смиряться, что теперь вся жизнь будет в коляске. Это трудно.

В интернате не стеснялись говорить при детях в 3 лице: «Ну что с него взять?». Леон много успел наслушаться из разговоров санитарок о себе, своей болезни и перспективах. Он в целом понимает, что будет дальше. За последние полгода состояние ухудшилось, 2 пневмонии, нарастает слабость. Леону тяжело долго сидеть, устает спина, воспитатели в детском доме даже предложили откинуть спинку в инвалидном кресле, чтобы Леон сидел полулёжа. Но он очень испугался: «Что, все, я уже лежу?». 

Мы забыли рассказать главное. Этой весной Леона забрали из государственного интерната в маленький церковный частный дом, проект православной службы «Милосердие». Теперь у Леона отдельная комната, собственный компьютер с интернетом. Его зачислили в школу, и в свои 14 лет он учится читать. У Леона появилась «собственная» воспитательница, которая не одна на 20 детей, а которая только с ним. Воспитателя зовут Саша, она про себя говорит, что она теперь тот человек, который «следит за успехами Леона». Летом они вместе ездили в лагерь за городом, и Саша уговорила Леона лечь на плед на берегу речки и потрогать руками горячий песок. Леону было очень страшно, он много раз спросил: «Ты меня не уронишь?». 

Саша вообще много всего придумывает для Леона. Она делает ему ванну с детской пеной, впервые за 8 лет, как мама дома делала. В частном детском доме Леон начал потихоньку оттаивать. Первое время он был страшно капризный, все время плакал и боялся. Даже переодеть себе футболку не давал. Воспитатель Саша читает Леону вслух Хроники Нарнии и Оливера Твиста, они вместе обсуждают книжки. Леон сказал Саше, что верит в Бога, поэтому умирать для него не так страшно. 

Недавно Леон заболел очередной пневмонией, не мог откашляться, пришлось забросить школьные уроки, перестать выходить на улицу, каждый день к Леону приезжали врачи. Василий Штабницкий, пульмонолог из Детского хосписа, считает, что выкарабкаться из всей этой истории можно только при помощи откашливателя и аппарата неинвазивной вентиляции легких. Леон сначала очень плакал при виде медицинских приборов и от всего отказывался. Потом они с Сашей поговорили – как-то тихо и по-честному. Саша сказала, что да болезнь есть и от нее никуда не денешься. Да, ноги уже не вернуть. Но можно постараться продлить то состояние, в котором Леон сейчас. Сделать все, что поможет отдалить ухудшения.

Леон подумал и сказал, что согласен.

Детский хоспис открывает сбор средств на аппарат вентиляции легких и откашливатель для Леона Васильева. Откашливатель можно купить в США (в 2 раза дешевле, но сложно организационно), а можно в России (дорого, зато официально). Также Леону нужны аппарат вентиляции лёгких с масками, пульсоксиметр, аспиратор и расходные материалы. Всего нам надо собрать для Леона 685 тысяч рублей.

КАК ПОМОЧЬ:
в назначении платежа указывайте, пожалуйста, имя — Леон
— С банковской карты: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
— И еще способ перевода с карты: http://www.childrenshospice.ru/uniteller
— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Леон 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время (сегодня в субботу я тут до 18.30)
— Купить оборудование напрямую у поставщиков
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Леона

Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Мы благодарны за помощь Леону и сообщаем о завершении сбора 31.10.2016

Помочь прямо сейчас
28 Окт. 2016