мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мы открываем сбор средств для Есении Задковой

Вместе с Телеканалом «Домашний» открываем сбор средств для Есении.

Счастливые Анастасия и Евгений обустраивали семейное гнездо в ожидании Есении. Старший сын Арсений с нетерпением ждал сестренку. У Насти была лёгкая беременность, и ничего не предвещало беды. Но девочка родилась раньше срока и перенесла при рождении менингоэнцефалит.

Четыре месяца Есения провела в реанимации роддома. При выписке ей поставили диагноз ДЦП и органическое поражение центральной нервной системы после перенесенного заболевания. Родители даже не представляли, с каким трудностями им придется столкнуться.

В роддоме им предлагали отказаться от ребёнка, говорили, что надо обратиться в паллиатив, советовали обратиться в хоспис. Домой Есения приехала с трахеостомой и гастростомой, так как у неё отсутствует глотательный рефлекс.

В поликлинике по месту жительства сразу сказали, что не знают, как помочь с таким ребенком. Есения все время болела, попадала в реанимацию, куда не пускали родителей неделями.  Они остались один на один со своей проблемой.

Жене, отцу Есении, пришлось продать машину, взять кредит, чтобы купить жизненно необходимые приборы и расходные материалы: аспариторы, трубки для трахеостомы и гастростомы и многое другое. Есении необходимо специальное медицинское питание, 4 бутылки в день, и еще огромный список того, без чего нельзя обойтись.

«До того, как мы попали под опеку Детского хосписа, мы просто выживали. Я тогда была в растерянности и думала, что хоспис — это то место, куда сдаёшь ребёнка, и он там доживает положенное время. Очень жалею, что озарение не пришло ко мне раньше. Я встретила одну маму и она мне объяснила, что такое Детский хоспис «Дом с маяком. Мы не могли финансово обеспечить всем необходимым нашу дочку. Вместо шейных лент мы затягивали бинт на шею, вместо нетканых салфеток мы покупали марлевые, от которых отваливались нитки и попадали в трахеостому. Мы кипятили аспирационные катетеры, потому что их надо было очень много (а это категорически запрещено). Мы носили пластиковую трахеостомическую трубку вместо силиконовой, потому что она дешевле», — рассказывает Анастасия.

Когда Анастасия все же решилась написать письмо в Детский хоспис,  жизнь семьи изменилась. Девочку наблюдают специалисты, ей привозят необходимые расходные материалы. Координатор всегда на связи с семьей, есть психолог, который поддерживает родителей, всегда напишет или позвонит, чтобы узнать, как у семьи дела.

«Нас консультируют разные врачи: ортопед, невролог, кардиолог, стоматолог. И, самое главное, когда мы приезжаем на консультацию, на нас не таращатся, не боятся нас. Нам не надо объяснять, что мы болеем с рождения. Нас не жалеют, нет отвращения. К Есении относятся, как к обычному ребёнку! Благодаря Детскому хоспису мы научились жить здесь и сейчас. Мы любим нашу дочку и очень рады, что такие люди встретились нам в жизни».

Сейчас Есении 3 года. Она любит музыкальные игры, веселые мультики, даже сама научилась делать звук погромче, если рядом никого нет.  Брат Арсений старается быть рядом, оберегает сестренку. «Она красивая! Надо о ней заботиться, я не могу ее бросить!» — говорит он. Родители Есении не перестают мечтать: а вдруг когда-нибудь она сможет передвигаться сама, не на коляске? Вдруг сама попросит у мамы купить ей куклу?

Детский хоспис «Дом с маяком» и телеканал «Домашний» объявили сбор средств на специальное медицинское питание и расходные материалы для Есении Задковой, стоимостью 460 тысяч рублей на год.

Чтобы помочь Есении, нужно отправить СМС на номер 1200. В тексте сообщения укажите слово «МАЯК» и сумму перевода, например, «МАЯК 500».  

Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.

Мы благодарим вас за помощь Есении и сообщаем о закрытии сбора 02.08.2018 г.

 

Помочь прямо сейчас
3 Май. 2018