мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мы открываем сбор средств для Саши Никитина

Вместе с planeta.ru мы открываем сбор средств для Саши.

«Как тебя зовут?» — «Саша». — «А фамилия какая?» — «Нормальная».

Саше три с половиной года. Он любит петь и знает все песни из «Бременских музыкантов» наизусть. Еще Саша обожает плавать, особенно нырять. Любимая игра это когда мама или папа бросает в бассейн  разноцветные колечки и говорит: «Саш, какое будем доставать?» «Красное!» — решает Саша, ныряет до самого дна и достает то колечко, которое выбрал.

Помимо бассейна, Сашу водят на занятия группы Монтессори, на ЛФК, на массаж, к логопеду и почти на все мероприятия Детского хосписа.

Пациентом хосписа Саша стал из-за тяжелого генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии второго типа. Особенность этой болезни в том, что мышцы со временем ослабевают, лишая человека возможности двигаться и даже дышать.

«Конечно, наша жизнь изменилась после постановки диагноза. Не могу сказать, что мы живем, как обычная семья. Нет, мы семья с ребенком с тяжелым диагнозом, и это накладывает свои ограничения», — признается Мария, мама Саши.  

Чтобы посещать кружки, ходить в бассейн и просто жить Саше необходимо огромное количество оборудования. Это и коляска для прогулок, и активная коляска «Пантера Бамбино», с помощью которой Саша может передвигаться самостоятельно, и откашливатель, и аспиратор… Об их семье Мария рассказывает как о слаженно работающей команде: «Мы умеем руками откашливать, знаем, как обращаться с мешком Амбу. Ну и Саша с нами кооперируется, сотрудничает».

Но даже в работе самой эффективной из команд может наступить сбой.

Саша заболел.

Пульс подскочил до 160 ударов в минуту — как у человека, бегущего короткую дистанцию. Одышка мешает говорить и даже спать: ведь невозможно спать, когда не хватает воздуха.

«Мы понимаем, что у Саши СМА второго типа. Мы понимаем, что это прогрессирующее смертельное заболевание, но совершенно не ожидаем, что прямо сейчас можем его потерять. Это очень страшно».

Чтобы выжить, Саше нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Он стоит 283 520 рублей.Семья Саши уже давно исчерпала все свои ресурсы и сейчас им, как воздух, необходима ваша помощь.

Давайте поможем Саше восстановить дыхание и вернуться к обычной жизни: смотреть любимый «Щенячий патруль», нырять в бассейне и распевать «Ничего на свете лучше нету!».

Оригинал материала на Planeta.ru

Мы благодарим вас за помощь Саше и сообщаем о закрытии сбора 01.06.2018.

Помочь прямо сейчас
30 Мар. 2018