мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Нужна помощь, чтобы Маше стало легче дышать

14333680_1248478718537231_6602040873542452106_nКаждый 40-60й человек на планете носит ген СМА, спинальной мышечной амиотрофии. Мы живём и не подозреваем об этом. Если 2 носителя гена заводят ребёнка, 25% что ребёнок будет здоров, 50% что ребёнок тоже будет носителем и 25% что ребёнок будет болен СМА. Обычно люди узнают о том, что они носители, когда их ребёнку уже ставят диагноз. 

Без специальных показаний тест на СМА не проводится. И Юля с Сережей ничего про это не знали. Пока генетик ни сказал им: «У вашей дочки Маши СМА, генетическое заболевание. Дети, у которых появились симптомы СМА в первые полгода жизни, не доживают до 2 лет. Это не лечится».

Маше скоро будет год, но она не держит голову, не может сидеть сама. Постепенно все мышцы тела слабеют. Маша все понимает как обычный ребёнок, она обожает старшего брата, играет с коробочками и купается в ванной. Маша любит улыбаться и строить глазки.

Две недели назад была ночь, Маша не могла уснуть. Просыпалась каждые полчаса и плакала. Потом стала просыпаться со слезами каждые 5 минут. Мама на знала что делать, делала Маше дыхательный массаж, поворачивала её с боку на бок, пыталась убрать из горла комки мокроты младенческим слюноотсосом отривин, целовала Машу и уговаривала дышать. Было понятно, что в больницу ехать смысла нет — Машу нельзя вылечить, а опыта помощи детям с таким редким диагнозом у врачей все равно нет. Мама вбила в яндексе: «Екатеринбург детский хоспис». И оказалось, что детского хосписа в Екатеринбурге нет. Первой ссылкой в яндексе был детский хоспис в Москве. И Машина мама написала нам в Москву:

«Здравствуйте. Меня зовут Юля, я мама Маши Смирновой, ей 9 месяцев. Вчера пришел результат анализа ДНК из Центра молекулярной генетики Москва. Диагноз СМА, скорее всего 1 типа. У меня много вопросов, связанных с заболеванием. Очень прошу помочь, направить нас. Мы живем в Екатеринбурге. Я не знаю, есть ли подобный хоспис у нас? Нам нужна объективная оценка Машиного состояния и рекомендации по поддержке ее здоровья с учетом нашего диагноза. Она не держит голову, не сидит и не переворачивается. Дышит сама, ест тоже, но уже начинает скапливаться мокрота, и она с трудом откашливается. Пока не поздно, нужна медицинская помощь. Обычные врачи ничего об этом не знают. Очень прошу нам хотя бы подсказать, с чего начать!!!»

В тот же день здесь на фейсбуке нашлась оказия Москва-Екатеринбург, откликнулся молодой человек Алексей, который привез Маше из Москвы отсос от хосписа. В 4 часа ночи, когда Машин дядя встречал в аэропорту Алексея с посылкой, Маша дома плакала, не могла откашляться и захлебывалась мокротой, а её мама не знала, переживут ли они эту ночь. Отсос приехал как нельзя вовремя.

Отсос — это прибор, похожий на пылесос. Он вытягивает из ребёнка все сопли и слюни, которые ребёнок не может откашлять сам. У детей со СМА почти нет кашлевого рефлекса, когда слюни скапливаются в горле, дети ничего не могут сделать, просто лежат и задыхаются. С помощью отсоса родители засовывают трубочки ребёнку в нос и в рот и отсасывают слизь. После этого ребёнок снова начинает дышать. Мама санирует Машу 3-4 раза каждый день. К сожалению, с помощью трубки от отсоса нельзя залезть ребёнку в лёгкие. А в лёгких точно также скапливается мокрота, которую ребёнок не может откашлять, потому что у него СМА и отсутствует кашлевого рефлекс. Дышать очень трудно.

Маше может помочь откашливатель. Это высокотехнологичный прибор, по сложности почти как аппарат ИВЛ. Откашливатель вдувает в лёгкие ребенка воздух, а потом резко с помочью вакуума втягивает этот воздух и вместе с ним всю мокроту. Откашливатель действительно сложный прибор, редкий врач в России умеет им пользоваться. Откашливатель должен вдуть ребёнку в лёгкие ровно столько, сколько есть в лёгких объёма — так, чтобы не порвать лёгкие. И именно тогда, когда ребёнок сам пытается вдохнуть. У нас в Детском хосписе у детей уже около 60 таких приборов, и мы видим, что откашливатель реально продлевают детям жизнь, спасает от пневмоний и реанимаций.

Мы очень хотим, чтобы Маше стало легче дышать. Получить откашливатель от государства невозможно. Его можно только купить за деньги родителям самим. В США он стоит 4 200 долларов, в России 550 тысяч рублей. Мы открываем сбор средств на откашливатель для Маши Смирновой из Екатеринбурга. Каждый 40-60й человек на планете носит ген СМА, но не знает об этом. У любого из нас может родиться ребёнок со СМА. И помощи, увы, ждать неоткуда. Только помогать друг другу самим по мере сил.

КАК ПОМОЧЬ МАШЕ 
(в назначении платежа указывайте, пожалуйста, «Маша»!)
— С банковской карты: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Маша 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время
— Купить откашливатель и передать Маше лично
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Маши

Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Мы благодарны за помощь Маше и сообщаем о завершении сбора 19.09.2016.

Помочь прямо сейчас
17 Сен. 2016