мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

О нашем лагере для детей с нейромышечными заболеваниями

Недавно прошёл наш лагерь для детей с нейромышечными заболеваниями от 2,5 до 7 лет. Смена получилась очень насыщенной! О лагере нам рассказала руководитель отдела нянь и автор концепции этой смены лагеря Алина Княженцева:

«Лагеря были придуманы в первую очередь для того, чтобы вывозить наши семьи с тяжелыми детьми куда-то, для смены обстановки, общения, развития коммуникативных навыков, общения друг с другом родителей. Ведь многим сложно выезжать из дома, родители с детьми 24/7 и для многих это прямо праздник. Сейчас лагеря тематические, образовательные и для детей с какими-то определёнными диагнозами. Например, лагерь СМА, для того, чтобы родители знакомились, дети знакомились, создавалась общая информационная площадка.

А наш лагерь был сделан для детей-дошкольников со спинальной мышечной атрофией. Мы хотели с детьми поиграть в детский сад и школу, потому что основная часть этих детей не ходят в детские дошкольные образовательные учреждения — родители боятся их водить, потому что везде есть опасность респираторных заболеваний, а болеть им нельзя. А дети очень развитые и у них очень большой запрос на общение, им этого не хватает. И мы сделали группы с 2,5 лет до 5 и с 5 до 7 — чтобы они на этих группах по 8 человек создали такое пространство как в детском саду, где куча игрушек, чтобы ты как будто приходишь в детский сад и выбираешь себе друзей, с кем ты общаешься, выбираешь себе партнёров для игр. У тебя на одном занятии есть волонтёр, на другом родитель — потому что мы сделали мигающую систему — у нас на одного волонтёра приходилось два ребёнка, то есть если с утра ребёнок с родителем, то после обеда с волонтёром, и в шахматном порядке это менялось. У родителей была возможность, и мы этого очень хотели, вовлечься в игру — потому что, даже находясь дома с ребёнком, родитель обычно всё время чем-то занят, а так, чтобы сесть на три часа играть, на это времени нет. И мы хотели сделать такое пространство для игр с детьми, чтобы дети коммуницировали друг с другом, и чтобы родители в эти коммуникации не сильно вмешивались, чтобы у детей был свой процесс. У нас были переменки, был настоящий звонок громкий — детям это очень нравилось, потому что была структура, была понятна организация: была перемена, потом опять занятие. В первый день тяжело было их разделить на группы, но потом они поняли, что всё равно все вместе встречаются и играют.

Раз в день у нас было общее мероприятие — спектакль или мастер-класс по лепке из глины, рисование, аппликация.

Параллельно шли консультации специалистов, респираторного врача Александры Левонтин, были консультации игровых терапевтов — как подбирать наиболее развивающие игры, обсуждали подвесные системы, когда руки подвешиваются и облегчаются сильно в весе, и тогда ребёнку легче ими пользоваться и играть. У всех детей прошли консультации врачей. Мы настраивали коляски, вертикализаторы, тутора.

И для родителей была нагрузка — приехал психолог Марк Сухорученков и три дня вёл родительские группы. Физический терапевт Илона Абсандзе провела для родителей мастер-классы по тому, как можно сделать жизнь ребёнка удобнее своими руками из совершенно доступных предметов. Мы покупали поролон, губку — и из этого делали сиденья, и все родители были в восторге, потому что кто-то придумал его в коляску положить, кто-то в стульчик, кто-то придумал, что это будет сиденье, чтобы играть в песочнице. У всех у них появилось понимание, что они могут из подручного материала сделать какие-то приспособления, которые облегчат жизнь и будут интересны и им, и детям.

И еще у нас был потрясающий последний концерт. Раньше мы приглашали артистов, а в этот раз была одна группа, которая играла джаз в конце — думали, что больше для родителей, чтобы расслабиться и пообщаться, но дети на колясках танцевали, а после концерта многие попросили потрогать гитару и барабанные палочки. А основной концерт мы сделали полностью из номеров семей. Мы их заранее попросили еще до Нового года приготовить номера, потому что все наши дети обожают выходить на сцену. Практически все семьи подготовились, и часто не просто ребёнок выходил пел песню или стих рассказывал, а подключались сиблинги, родители участвовали — были настоящие костюмированные номера, сценки. Старшая группа сделала из гофрированной бумаги костюмы и у нас было настоящее дефиле. Было круто! Вот для этого это всё и делается. Все лагеря разные, но каждый раз это потрясающее, очень объединяющее событие. У нас получился очень теплый лагерь, очень уютный».

Спасибо:
Отелю «Holiday Inn Moscow Vinogradovo» и лично Наталье Цымбал,
коллективу «Первый театр» за спектакль «Песни для слонов»,
Ольге Нечаевой и команде «Лохматый друг» за общение с собаками,
Юлии Крывеловой за занятие по керамике,
Павлу Моторину и команде «Hot Engines Band» за концерт,
Сети гипермаркетов «Лента»!

Помочь прямо сейчас
7 Фев. 2019