мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Очень нужна помощь Фатиме

Мы понимаем, что за одну неделю собрать с миру по нитке на два аппарата ИВЛ задача малореальная. Поэтому ищем людей, которые готовы взять на себя покупку ИВЛ для Фатимы целиком. Или частично. 

В Москву двухлетнюю Фатиму привезли при смерти — ставить диагноз и искать лечение. Фатима уже не вставала, почти не ела и с трудом дышала. Дома в Баку врачи не могли поставить диагноз и не знали, отчего лечить. Родители собрали все свои сбережения и повезли умирающую Фатиму в Москву — спасать.
Здесь ее сразу положили в отделение реанимации. И поставили диагноз — болезнь Помпе. У каждого человека в организме есть фермент, который участвует в пищеварении и расщепляет гликоген. А у Фатимы этого фермента нет. Гликоген накапливается в организме — в сердце (у Фатимы огромное сердце), в суставах, в печени, в языке (у Фатимы огромный язык). Если бы Фатима жила, например, в Америке, ей поставили бы в первые месяцы жизни диагноз и начали давать лекарство «Майозайм». Это очень дорогой препарат, один год лечения стоит много миллионов. Людям с болезнью Помпе надо получать «Майозайм» пожизненно. Но Фатима не родилась в Америке. Она родилась в Баку, где ей сначала не смогли поставить диагноз, а потом выдавали препарат с перебоями. Теперь Фатима уже не будет бегать, как бегают американские дети с болезнью Помпе. Фатима живёт в реанимации и дышит на аппарате ИВЛ. Я говорила с двумя ее врачами-реаниматологами: с Сашей Левонтин, которая вела Фатиму в Москве, и с Арзу Алиевой, которая лечит Фатиму сейчас в Баку. Они считают, что если Фатима начнёт снова дышать сама — это будет чудо. Но случится ли оно, они не знают.

У родителей Фатимы довольно быстро закончились деньги оплачивать лечение в реанимации в Москве. Койко-день в отделении интенсивной терапии стоит очень дорого. Деньги собирали всем Азербайджаном. Но в какой-то момент платить за реанимацию стало нечем. Тогда Фатиму увезли из Москвы по месту жительства. Фатима летела в самолёте, а за неё дышал аппарат ИВЛ. В Баку в реанимации им с мамой предоставили отдельную палату — было понятно, что они тут надолго.

За это время у мамы Фатимы родился третий ребенок, Гусейн. Он тоже живёт в реанимации, хотя совершенно здоров — потому что не может без мамы, мама кормит его грудным молоком. А мама не может без Фатимы. Так и живут в реанимации втроём. Фатима любит воздушные шарики, лепить из пластилина и играть с младшим братом. У неё в реанимации целый гардероб нарядов, к приходу родственников Фатима выбирает платья, в которых будет встречать гостей. Но больше всего Фатима любит гулять на улице и все время просит маму вынести ее во двор. Фатима дышит без аппарата ИВЛ всего 10-20 минут, портативного аппарата в больнице нет. На улицу Фатиму выносят на пару минут — посмотреть на свет, на небо и скорее назад, пока она не начала задыхаться.

Раз в две недели Фатима получает препарат «Майозайм». Все остальное время она могла бы жить дома. Лечащий врач в реанимации Баку говорит, что ребёнок в стабильном состоянии, с больницей ее связывает только аппарат ИВЛ. Мама уже научилась менять все трубки от аппарата, ставить Фатиме зонд для кормления. Каждый день в больнице – риск подхватить внутрибольничную инфекцию. Да и вообще жить в больнице очень сложно. Второй Фатимкин брат ночует у бабушки с дедушкой, родителям сейчас не разорваться между 3 детьми. А так хочется жить дома всем вместе.

Чтобы Фатима могла вернуться домой, нужно 1 100 000 рублей — на аппарат ИВЛ, пульсоксиметр, концентратор кислорода, аспиратор, медицинскую кровать и все комплектующие и расходные материалы для аппарата ИВЛ. Можно напрямую оплатить счет поставщику, можно перевести часть денег на счет Детского хосписа. За любую помощь семья Фатимы будет очень благодарна.

КАК ПОМОЧЬ (в назначении платежа указывайте, пожалуйста, «Фатима»)
— С банковской карты: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
— И еще способ перевода с карты: http://www.childrenshospice.ru/uniteller
— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Фатима 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время (сегодня в субботу я тут до 18.30)
— Купить оборудование напрямую у поставщиков
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Фатимы
Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Мы благодарны за помощь Фатиме и сообщаем о завершении сбора 28.10.2016

Помочь прямо сейчас
21 Окт. 2016