мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Открываем сбор средств для Даши

Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор средств для Даши Курочкиной.

Даше 7 лет, и она младшая в семье. Когда Даша родилась она казалась совсем здоровой. На третий день маму выписали из роддома. Но через месяц Вера, мама Даши, стала замечать, что с ребенком что-то не так. Девочка не делала попыток удержать голову, была слабая  и отставала  в физическом развитии. Врачи убеждали родителей, что с ребенком все в порядке, но родители понимали, что нужно принимать какие-то меры. Они пригласили на дом невропатолога. Врач, осмотрев ребенка, сразу предположила диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа — самый тяжелый вид этого врожденного  заболевания.

«Мы, конечно, не поверили ее словам,  но время показало обратное. После получения результатов генетического анализа все сомнения улетучились. То, что мы пережили, невозможно передать словами», — говорит Вера.

Со временем мама заметила, что Даше стало труднее дышать и глотать. Когда ей было чуть больше года случился  приступ кашля, остановить который было невозможно. Приехавшая машина скорой помощи увезла девочку в реанимацию. Родители смогли увидеть своего ребенка только спустя неделю — Даша лежала вся в трубках и дышала при помощи  аппарата искусственной вентиляции легких. Родители Даши обучились всем  тонкостям ухода за ребенком с таким заболеванием. И через три месяца Дашу забрали домой.

Спустя некоторое время семья Даши переехала из Москвы в область. Возникли проблемы с получением льгот и медицинским обслуживанием ребенка. На помощь девочке пришел Детский хоспис «Дом с маяком». «Наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Решились ключевые и важнейшие проблемы, такие как расходные материалы, медицинское обслуживание, обслуживание оборудования и бытовые проблемы. Няни, игровые терапевты помогают нам всесторонне развивать нашего ребенка», — говорит мама Даши. Сейчас Даша, несмотря на свое заболевание, стала школьницей. К ней домой приходит учительница из школы, чтобы девочка могла учиться, как ее сверстники.

Даша  не ходит, не поднимает ручки, постоянно лежит в кровати, но у нее  всегда хорошее настроение. Дышит она через трахеостому, питается через гастростому. Даша не разговаривает, но может многое показать мимикой, может показать «да» и «нет», все понимает. Даша умная и любознательная девочка. Умеет считать, знает буквы. Как и все дети, Даша любит мультики, книжки  и обожает  рисовать… но рисует на бумаге мама, или сестра, или учительница, а Даша управляет процессом-указывает глазами на предмет, отвечает на вопросы мимикой.

«К большому сожалению наших сил, которые мы тратим, ухаживая за ребенком, недостаточно. Для поддержания жизни детей, больных СМА,  ежемесячно требуются расходные материалы, которые стоят больших денег. Без вашей помощи нам не справиться», — говорят родители Даши.

Детский хоспис и телеканал «Домашний» объявили сбор на расходные материалы к аппарату  ИВЛ, стоимость которых  на полгода составляет  120 тысяч рублей.

Чтобы помочь Даше нужно отправить СМС на номер 1200, написав слово МАЯК и сумму пожертвования, например: «МАЯК 500». Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначеденьги не дойдут.

Мы благодарим вас за помощь Даше и сообщаем о закрытии сбора 25.05.2018 г. 

 

Помочь прямо сейчас
16 Апр. 2018