мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Открываем сбор средств для Егора Жихорева

Егор родился в августе 2015 года. Все было прекрасно – Егор рос, ему все вокруг интересно, он был постоянно в движении, везде пытался залезть, все посмотреть. 7 ноября 2016 года выпал снег. Они с мамой гуляли на улице, сгребали с машин белоснежный снег и подбрасывали вверх, Егор смотрел как падают снежинки и улыбался. А потом они пришли домой, и начался кашель. Тот страшный кашель, который мама уже слышала у первого ребенка. А дальше все начало повторяться как во сне. Машина скорой помощи, приемное отделение той же самой больницы, дверь реанимации, лавка перед дверью, бесконечно тянущиеся минуты ожидания. Егора подключили к аппарату ИВЛ.

Реанимация, аппарат ИВЛ – все это в жизни мамы Егора уже второй раз. У нее уже была дочка Катя. Катя умерла в один год и семь месяцев в реанимации той же больницы, где сейчас лежит Егор. Маму к ней почти не пускали. Диагноз Кате так и не поставили. Ребенок вдруг стал задыхаться, попал на ИВЛ и вскоре умер. Мама и папа Егора очень боялись новой беременности. Боялись, что все повторится. Сдали огромное количество генетических анализов, прошли кучу обследований и врачей. Им говорили, что они здоровы и могут заводить ребенка.

За эти несколько лет в больнице многое изменилось. В реанимацию начали пускать родителей. А еще появилось паллиативное отделение, куда со всей больницы переводят бесперспективных детей. Появилась новая панель генетического исследования, и Егору наконец-то удалось установить диагноз. Видимо, тот же самый диагноз был и у Кати. Наследственное дегенеративное заболевание нервной системы из группы митохондриальных заболеваний, обусловленное гомозиготной мутацией в гене SCO2. Только это сложное и длинное название ничего по сути не изменило. Лечения как не было, так пока и нет.

Егору Жихореву два года. Последние 10 месяцев они с мамой живут в четырехместной палате отделения паллиативной помощи. Соседние кровати постоянно освобождаются. Большая часть детей умирает.  Но бывает, что  кто-то выписывается домой. Выписывается с вашей помощью. Детский хоспис собирал деньги на ИВЛ для Пети Соболь, Вики Емельяновой и Луки Тарасевич. Это Егоркины соседи по палате. Они уже дома, у них все хорошо. Когда выписывался из их палаты Лука, доктор вдруг спросил у мамы Егора: «Ну что, а вы когда домой?». Мама Егора не могла поверить. Ей казалось, что у Егора пока все очень тяжело, какая может быть выписка домой? А тут вдруг оказывается, можно домой.

За 10 месяцев в больнице мама Егора  почти не видела своего мужа. По будням он на работе, мама с ребенком в больнице. В выходные муж приходит отпустить ее отдохнуть, она едет домой и ночует одна в пустой квартире. Муж существует только в телефоне, они созваниваются по вечерам и буквально несколько минут пересекаются в больнице, чтобы передать друг другу дела по ребенку.
Жизнь в больнице похожа на общежитие – в бытовых вопросах надо постоянно подстраиваться под окружающих. Кому-то нужен свет, кто-то пытается заснуть, кто-то только проснулся и кормит ребенка, кому-то душно, кто-то боится сквозняка, кому-то хочется поговорить, а тебе помолчать. Спать практически не получается, потому что постоянно надо санировать и утешать своего ребенка, а когда он засыпает, начинает плакать кто-то еще в палате.
В больнице ты не можешь сделать самые простые вещи. Приготовить своему ребенку еду (нельзя надолго выходить из палаты, ведь постоянно надо санировать, следить за приборами). Полежать днем в кровати. Искупать ребенка в домашней ванной с пеной.

Пожалуйста, давайте сделаем так, чтобы Егор пожил дома. Чтобы мама и папа были рядом и заботились о нем вместе на радость друг другу. Чтобы они все засыпали в своей комнате, а не в больничной палате, где на соседней кровати кто-то умирает. Мама и папа Егора уже обсуждают вовсю, где они поставят кроватку, а где стойку от аппарата ИВЛ. Вся проблема в том, что аппарат ИВЛ, расходные материалы к нему (аспираторы, концентраторы, увлажнители, источники бесперебойного питания, трахеостомы, гастростомы)  стоят около 2 миллионов рублей.

Мы очень хотим собрать эти 2 миллиона рублей и купить все для переезда Егора домой. Будем благодарны, если вы поможете.

КАК ПОМОЧЬ
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Егор»
— С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments

— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal

— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Егор 500» на номер 1200

— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.

— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: 8 926 588 20 35, prokopyeva@childrenshospice.ru Лена Прокопьева

Мы благодарим вас за помощь Егору и сообщаем о закрытии сбора 13.10.2017 г.

Помочь прямо сейчас
27 Сен. 2017