мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Письмо мамы Василисы

56618703_2359895490924591_7742105419249614848_n

«Лида, я часто вспоминаю, как Вы меня однажды спросили, если бы я знала, что ребенок родится с неизлечимым заболеванием, стала бы я прерывать беременность.

До Василисы у меня всё было понятно: плод с неизлечимым заболеванием, значит какой смысл рожать ребенка на муки и муки родителей. Прерывание беременности по медицинским показаниям считала совершенно естественным процессом. Какой смысл в жизни инвалида-ребенка для него самого? Какой смысл в такой жизни для его семьи? Какой смысл для общества в ребенке-инвалиде? Я вообще не видела смысла.

Когда родилась Василиса, по телевизору стали показывать детей с неизлечимыми заболеваниями (может и раньше показывали, но я не обращала внимания), я еще не знала, что Василиса больна. Мы с мужем иногда переводили деньги в благотворительные фонды для больных детишек, мне было их очень жаль. Я считала, что их мамы живут в аду, и что они герои, потому что не бросили своих детей.

Когда я узнала, что Василиса смертельно больна, мир рухнул… Этот мир с песочницами, первыми шажками, первыми словами, велосипедами, с кружками по рисованию и музыке, с детским садиком, школой — всё рухнуло. Впереди нас ждал тот самый ад. На улице светило солнце, впереди лето, первая Василисина поездка на море, птицы щебечут, дети играют на улице, кричат, хохочут, а твой ребенок прямо сейчас умирает… Я тогда думала, что лучше бы никогда не видеть Василису, лучше бы не знать, как ее зовут, что нельзя рожать таких детей, потому что это горе… Я думала, раз смертельное заболевание, то уж лучше сразу, чтобы умер, чем медленно в муках, приступах, задыхаясь, деградируя. Я думала, чем дольше рядом, тем сложнее принять смерть ребенка. Я хотела, чтобы это всё быстрее закончилось. Я не знала, как жить…

Прошло 2 года после постановки диагноза, и Вы меня спросили, если бы я знала, что ребенок родится с неизлечимым заболеванием, стала бы я прерывать беременность.

Я тогда ответила, что скорее всего прервала бы беременность. Мне было тяжело морально и физически, Василисе было плохо, у нее были рвоты, полная утрата навыков, дистонические атаки, бессонные ночи, постоянное ожидание смерти. Но свет тогда уже забрезжил в конце черного туннеля. Мы много читали, много думали о смысле жизни, потом у нас появился Дом с маяком. Стало «отпускать», и Василиса изменилась, а может это я наконец-то её приняла такой, какая она есть. Она больше не мучилась, а жила, не хуже других детей.

Ей также было всё интересно, всё надо, всё потрогать, как и другим детям. Мы везде с ней ходили, ездили. Я даже в лес за грибами с ней ходила, она у меня висела в кенгурушке, а я срезала опята с большой березы, и они падали и на неё тоже, она пугалась сначала, а потом смеялась. Мы с ней из леса ни разу не пришли с пустыми руками :) Мы с ней тем летом черную смородину собирали: она у меня на ручках лежала, я собирала ягоды в бидон и ей в ротик тоже, она такую рожицу смешную корчила от ягод, но ела. :) Как она однажды испугалась, когда дети принесли майского жука и посадили на её нежную ручку, он полз по ней своими лапками, ей было щекотно и невероятно страшно и противно, а когда он расправил крылья, зажужжал и полетел, она аж задохнулась от восторга и хохота. Мы потом его опять ловили и опять на неё сажали, она так смеялась, и все смеялись.

Однажды на детской площадке я её качала на каруселе, другие дети тоже сидели на соседних сидениях, Василиса им во весь рот улыбалась, она очень любила маленьких детей. У меня одна из мамочек спросила, тяжело ли мне, я сказала, что — да, спину заклинивает в три погибели бегать за каруселью, Василису-то фиксировать надо, она же и голову не держит. Эта мама на меня так смотрела, как я раньше по телевизору — на тех мамочек…. Я потом поняла, что она не про спину у меня спрашивала.

Однажды утром я смотрела на нее, она выплевывала кашу и негодовала на меня, что я её кормлю, а я думала, как же я её люблю! До этого мне почему-то не было времени и сил думать об этом. Такие родные глазки, такие мягкие ручки, такая тепленькая, маленькая, такая красивая…

Теперь, когда она умерла, я так благодарна миру, что она у меня была, что была целых 5 лет и 9 месяцев! Она так много изменила в нашей жизни, она изменила всю нашу семью в лучшую сторону, даже тех, кто мало с ней виделся. Я недавно спросила у моих старших детей, хотели бы они, чтобы Василисы никогда не было, чтобы мы не знали её и этого горя, они сказали, что конечно они хотели бы, чтобы Василиса была, даже такая — со своим смертельным заболеванием, что они её очень любят.

Как сейчас я могу ответить на Ваш вопрос? Если меня отбросить на 6 лет назад с ЭТИМ МОИМ ОПЫТОМ, то я бы обязательно родила Василису опять! Без сомнения! Она очень нужна была и мне, и моей семье! И сделала бы для нее гораздо больше, чем получилось сейчас.

P.S. Да, были периоды, когда Василисе было очень плохо, это были страшные периоды. Нужно это тоже знать, что с таким ребенком будет и тяжело, и страшно, и невыносимо, и больно! Это часть жизни с таким ребенком. Сейчас это меня больше не пугает. Нам и правда повезло, что Василиса была именно такой, какая она была!»

Помочь прямо сейчас
13 Июн. 2019