мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Психолог хосписа рассказывает о программе поддержки семьи после смерти ребенка

Детский хоспис продолжает поддерживать семьи и после смерти подопечного ребёнка. О нашей программе рассказывает руководитель психологического отдела Алёна Кизино:

«Горевание — это естественный процесс, необходимый для того, чтобы отпустить потерю или оплакать смерть любимого человека. Любое горе начинается с чего-то, какое-то время продолжается и может закончиться, как любой процесс. Всё, что происходит с нами в этот момент, вполне закономерно: слезы, тоска, ощущения, что физически не хватает любимого, его присутствия, объятий, прикосновений. Многие жалуются на нарушения сна, пищевого поведения, когнитивные нарушения — концентрации внимания, забывчивость, появляется страх забыть важное: голос ребёнка, как он выглядел, его запах.

Горе имеет волнообразный характер: бывают дни, когда жизнь идёт по-старому с работой, бытом, общением, появляется уверенность, что я справляюсь и могу отвлечься, а бывают периоды апатии и безнадежности, когда беспомощность перед разлукой и тоска накрывает огромным покрывалом. И кажется, что нет выхода. Со временем волны становятся реже и тише, появляются навыки, как справляться с периодом тоски.

В «Доме с маяком» есть программа для семей, чьи дети умерли под опекой Детского хосписа. Мы приглашаем семьи на выездное мероприятия в загородный отель для общения и поддержки друг друга. Основная задача — организовать пространство для воспоминаний, возможности поделиться своей историей и получить поддержку и силы жить дальше. Программа горевательного выезда состоит из 3 встреч по три дня в октябре/ноябре и феврале. А потом мы приглашаем все семьи принять участие в Дне Памяти.

В программе не только встречи с психологами, она больше направлена на родительскую поддержку друг друга. Есть много времени для общения, прогулок, отдыха на природе, шашлыки и совместные игры с детьми и взрослыми.

Для нас первая встреча — это знакомство семей друг с другом, создание доверительной атмосферы, где каждый может говорить и вспоминать ребёнка, поделиться своей историей, поплакать. Мы стараемся, чтобы родители рассказывали не только о боли, о том, как тяжело было, и как больно им сейчас. Мы говорим ещё о том ребёнке, который жил с ними. Задаем вопросы: «А какой он был? Что ему нравилось? Отчего хохотал и плакал? Какие у него были любимые игрушки, увлечения? Как они любили проводить время вместе?». Чаще всего родители помнят и рассказывают только самое тяжёлое, самое сложное время болезни и умирания — там много преодолений, надежд, боли, отчаяния, ограничений, но очень мало в этих воспоминаниях самого ребенка. В болезни теряется сам ребёнок, помнится болезнь, трубки, лекарства, химиотерапии, консультации врачей.

А из историй родителей появляются дети, которые любили аниме или корейские музыкальные группы, были «трудными» подростками, с которыми невозможно было договориться, которые не любили нежностей и объятий. Родители вспоминают с улыбкой о том, как непросто им было подстраиваться под стиль и образ жизни подростка, который гонял ночами на самокате и нисколько не хотел соблюдать режим, как страшно было разговаривать с ними о болезни, как страшно разрушать надежды и быть вместе до конца. И пространство заполняется ребёнком, подростком, той жизнью до болезни. И важно вернуть семье время и ребёнка до болезни, жизнь с ним.

Многие родители говорят, что в эти дни открывается очень много своей боли и переживается боль других — это достаточно сложно, очень эмоционально, много слёз. Но через какое-то время приходит понимание, что стало чуть легче и как-то по-другому. Что в рассказе других нашёл слова утешения для себя. Или вспоминаются истории, рассказанные другими родителями, и это даёт силы жить дальше.

Для сиблингов есть отдельные группы, на которых они рассказывают о своих переживаниях, про отношения с умершим братом или сестрой, о том, что поддерживает их.

В последний день мы собираем семьи и зажигаем свечи. У нас есть ритуал — пять больших свечей: первая свеча — это о любви, о тех кого мы любим и не теряем, вторая свеча — о прощении — мы просим простить, третья — это простить ребёнка, даже за то, что с ним было не всегда просто, четвёртая свеча — благодарность за время, проведённое вместе, за надежды и жизнь, и последняя свеча — чтобы сказать до свидания. Мы говорим о том, что если горе — это процесс, и он имеет начало, продолжение и должен завершиться. Очень многие родители говорят — нет, нельзя сказать ребёнку прощай, дети всегда остаются с нами.

Мы говорим, что исцеление наступает не тогда, когда проходит боль — боль от потери ребёнка может не пройти никогда, но с ней можно научиться жить, у родителей и сиблингов может появиться желание жить и радоваться. «Исцеление появляется тогда, кода родители решают, что не позволят боли быть единственным проявлением того, что они по – прежнему любят своего ребёнка» (Talbot,2002). Многие родители говорят о том, что у нас теперь есть ангел-хранитель, или, когда мне тяжело, я вспоминаю ребёнка и мне становится легче.

На вторую встречу в феврале мы приглашаем семьи, которые участвовали в осеннем выезде. Эти дни посвящены разговорам об изменениях, которые произошли в семье после смерти ребёнка. Родители рассказывают о том, как всё изменилось, есть ли силы для изменений, какой шаг они могут сделать вперёд и наполнить свою жизнь ещё чем-то, что им помогает справляться с горем, что мешает. Есть ли у них право дальше жить, не чувствуя вины за свою жизнь, радость, имеют ли право быть счастливыми.

Звучит много сожалений, о том, что жизнь изменилась, о том, что трудно принять эти изменения и научиться с ними жить. Выстроить другую жизнь без ребёнка. Это сложная задача. Но в последний день выезда родители благодарят друг друга за поддержку и возможность поделиться своими страхами, тревогами, болью, верой, что изменения возможны.

Выезды это ещё возможность для супругов поговорить и услышать друг друга. Часто в семье никто не готов делиться болью, сложно говорить о ребёнке, не хочется добавлять страданий. Переживание горя редко объединяет семью, чаще каждый переживает молча. А здесь есть возможность рассказать о себе, услышать о переживаниях сиблингов, понять и принять боль другого. На группах говорят не только мамы, много говорят папы о своих переживаниях, о своем горе. Общение помогает вернуть теплоту в семью, возможность говорить о табуированной теме — смерти ребенка, поддерживать друг друга и благодарить за силу, возможность опереться и быть опорой.

Важно, что кроме встреч с психологом и разговоров, есть ещё очень много времени для общения внутри семьи, прогулок, отдыха. И да, горевательные выезды — это не только про боль разлуки, это ещё про жизнь. Про то, что жизнь — она такая, в ней есть место всему: смерти, слезам, горю, радости, огорчениям, разочарованиям и огромной любви, памяти, объятиям — и всё это так важно».

Помочь прямо сейчас
9 Фев. 2019