мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сбор средств для Марка Никифорова

Вместе с Телеканалом «Домашний» открываем сбор средств для Марка.

Марк родился в срок, на радость маме, папе и старшей сестре Еве. Развивался согласно возрасту. К 3 месяцам держал головку, начинал учиться переворачиваться. Но в 4 месяца сильно  переболел простудой. Был сильный кашель,  пришли пить антибиотики. Вскоре родители стали замечать, что как-то быстро он стал опускать голову, лежа на животе, перестал переворачивается,  и ручки с ножками стали «вяленькими».  Когда Марку исполнилось 5 месяцев обратились в частную клинику к неврологу. Осмотрев Марка,  врач предположил миопатию и направил на обследование, включая визит к генетику. После всех проведенных исследований диагноз  подтвердился — спинальная мышечная атрофия тип 1 (слабый).

«Очень трудно было принять диагноз, так как это заболевание не лечится. По этой причине ни один специалист не берется за такого ребенка. Но, к сожалению, что есть, то есть. Сейчас все на первый взгляд пугающие процедуры стали для нас вполне привычными. Откашливаемся при помощи откашливателя, санируем верхние дыхательные пути аспиратором, делаем упражнения и манипуляции с мешком Амбу. А вначале даже не могли представить, что сможем все эти процедуры проводить самостоятельно, но ничего, научились», — говорит мама Женя.

Конечно, сложности начинаются, когда Марк простужается. Это постоянные хрипы, бессонные ночи, малышу приходится давать кучу лекарств.  Количество процедур, чтобы убрать мокроту из легких, очистить дыхательные пути  аспиратором, увеличивается в разы.  Но Марк очень спокойный и терпеливый мальчик. Он философски и стоически ко всему относится и, если ему что-то не нравится, он просто расстраивается. Веселый, жизнерадостный и очень любит сестру Еву. Ему нравится дуть в свистки и трубочки, стучать в барабан. А еще Марк научился нажимать кнопки на музыкальных книжках и игрушках, порой это трудно для него бывает, но он настойчивый. 

Сейчас Марку очень нужны аккумулятор для откашливателя, пульсоксиметр и расходные материалы, все это стоит 293 000 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму.

Чтобы помочь Марку, нужно отправить СМС на номер 1200.  В тексте сообщения укажите слово «МАЯК» и сумму перевода, например«МАЯК 500».  

Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.

Мы благодарим вас за помощь Марку и сообщаем о закрытии сбора 23.07.2018 г.

 

Помочь прямо сейчас
9 Июл. 2018