мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сбор средств для Платона

В России началось первое клиническое испытание лекарства от СМА! Раньше клинические испытания проходили только в Европе и Америке, а теперь и у нас тоже. У детей со СМА в России появился шанс! Отбор участников очень строгий, один из критериев – ребенок не должен быть старше 210 дней. Большинство детей хосписа не проходят из-за возраста. Но в испытание включили первого нашего подопечного ребенка – Платона. Мы очень просим вас поддержать маленького Платона. Участие в исследовании бесплатное, но понадобится несколько дорогостоящих приборов для дыхания, чтобы Платон не так страдал из-за чувства нехватки воздуха.

Это все было совсем недавно. Долгожданная счастливая беременность, платные роды, родился Платон, все было хорошо, чудесный малыш, родители каждый день ходили с ним гулять в парк, целовали пяточки и не могли нарадоваться. Только бабушка, у которой это уже 7 внук, била тревогу, что с ребенком что-то не так. «Мы прожили счастливо месяц и три дня», — говорит мама. Потом Платона повезли в больницу, чтобы развеять бабушкины опасения, там врачи вызвали скорую, экстренно перевезли из одной клиники в другую. Сказали, что надо сделать обследование и подтвердить или опровергнуть диагноз СМА. Мама и папа Платона не знали, что такое СМА. Они тогда даже представить не могли, что у их ребенка может оказаться болезнь, от которой нет лечения. Они пошли с Платоном в другой корпус на исследование. Потом вернулись в свою палату. Вдруг медсестры очень быстро стали переводить Платона из общей палаты в одноместную. Лечащий врач перестал отвечать прямо на вопросы и начал тянуть время. «Подождите, мы к вам подойдем, все объясним, подождите».

Мама Платона достала телефон и набрала в поисковике три буквы: «СМА». Когда в комнату зашли лечащий врач и заведующий отделением, родители Платона уже успели все прочитать. О том, что дети со слабым типом СМА не доживают до года, о том, что лечения нет, исход заболевания — летальный. Врачи пробыли в палате от силы 3 минуты. Сказали, что да, к сожалению, это СМА. И, к сожалению, лечения нет. Сделать больше ничего нельзя. Платона выписывают, можно ехать домой. Еще 4 часа родители просто так сидели в палате. Потом еле-еле доехали до дома. Все было как в аду. Заснуть ночью не вышло. Почему так  случилось? Почему врачи из поликлиники не замечали ничего раньше, почему говорили, что с ребенком все хорошо? Что будет дальше?

Родственники быстро сплотились вокруг беды и начали действовать. Пригласили батюшку, крестили Платона. Начали поиски хоть какой-то информации в интернете. Нашли родительскую ассоциацию «Семьи СМА», включили Платона в реестр больных СМА, нашли наш хоспис, а еще новость о том, что в России вот-вот начнется клиническое испытание лекарства от СМА. И Платон как раз подходил по возрасту и другим критериям отбора. Родители поехали в клинику, где должно было начаться исследование, там как раз шел набор первых в России пациентов. Несколько месяцев пришлось провести в ожидании решения, возьмут ли Платона в исследование.

За время ожидания Платон становился все слабее, ведь СМА не стоит на месте. Раньше Платон мог крутить головой, двигать ногами. Сейчас все эти навыки ушли. Платон стал очень плохо глотать, поперхиваться, ему пришлось установить зонд. Каждые 3 часа на кормление родители вводят зонд, полчаса медленно дают по трубке питание, потом нужно 40 минут лежать, чтобы питание усвоилось. Времени выйти как раньше в лес на прогулку уже нет. Да и тяжело тащить с собой все приборы – теперь Платону нужно постоянно помогать убирать слюну с помощью аспиратора, помогать дышать с помощью мешка Амбу, измерять уровень кислорода в крови.

Платону все сложнее становится дышать – на дыхание он тратит все свои силы. Такое ощущение, что он постоянно бежит марафон. Платон дышит гораздо чаще, чем обычные люди, тратит на дыхание все больше сил. Даже когда Платона берут на ручки, он начинает задыхаться. Чтобы облегчить дыхание, родители стараются как можно чаще проветривать комнату, следить, чтобы не было жарко. Днем Платон лежит в коляске на подушке, ночью спит на специальном просяном матрасе, в котором можно лечь на животе так, чтобы было полегче дышать.

Священник сказал родителям, что чудеса бывают, надо верить в чудо. Что нельзя отчаиваться. И они так и делают. Мама Платона говорит, что Платон сильный. И верит — лекарство может помочь ему заново научиться двигаться, кушать самому. Когда и как подействует лекарство, и подействует ли – никто наверняка не знает. Все что мы можем – поддерживать Платона, облегчать его дыхание, помогать откашляться с помощью приборов и вместе с родителями надеяться на чудо, что лекарство поможет. Ответ, что Платона берут в исследование, пришел несколько дней назад. Ему уже начали давать препарат. Так что шанс действительно есть.

Сейчас Платону нужно как можно скорее начать дышать с аппаратом неинвазивной вентиляции легких, чтобы набираться сил и не затрачивать энергию на каждый вдох. Платону нужны откашливатель и аспиратор, чтобы помочь не захлебываться собственной слюной, которую у него уже нет сил проглотить. Нужен пульсоксиметр, чтобы следить за уровнем кислорода в крови и понимать, когда все хорошо, а когда нужна помощь в дыхании. Кислородный концентратор, мешок Амбу, маски и трубки для НИВЛ и еще несколько десятков мелких трубок, фильтров и лекарств… Все необходимые для Платона приборы стоят 1 миллион рублей.

Наш «Дом с маяком» открывает сбор для Платона. Это первый ребенок, у которого появился в России шанс начать лечение от СМА – болезни, которая еще совсем недавно считалась неизлечимой.

КАК ПОМОЧЬ:
В назначении платежа пишите пожалуйста слово «Платон».

С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments

PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal

СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Платон 500» на номер 1200

Завезти наличные в кассу хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.

Перевести на счет «Дома с маяком» по реквизитам: 
Благотворительный фонд «Дом с маяком» 
ИНН/КПП 9701106080\770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Контакты для связи: +7 926 588 20 35, prokopyeva@childrenshospice.ru, Лена Прокопьева

Мы благодарим вас за помощь Платону и сообщаем о закрытии сбора 25.10.2018 г.

Помочь прямо сейчас
2 Июл. 2018