мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

«Только не плачь»

Оригинал материала на портале «Такие дела».

Спасибо автору Яне Махнач и фотографу Анне Иванцовой.

Когда ее маленький сын умер, Лолла отрезала свои длинные светлые волосы, как будто вместе с ними могла избавиться от ада, который пережила.

До девяти месяцев Матвей был обычным ребенком, правда, очень часто и взахлеб плакал. Потом стал запрокидывать головку набок. От невролога в местной поликлинике в Чебоксарах прозвучал нестрашный диагноз, который нередко встречается у малышей: «кривошея». Лолла получила рекомендации от врачей и стала подкладывать ребенку валик, чтобы выправить положение головы.

«Мне сказали, что у меня нормальный, здоровый ребенок. Порекомендовали походить на массажи».

Маму с девятимесячным Мотей отправили на прогревание парафином. Пока мальчику прикладывали к затылку тряпочку с завернутым в нее горячим парафином, медики ждали улучшений, но Матвею почему-то становилось хуже. «Он орал дурниной, пока я его держала, — вспоминает Лолла. — Мы тогда еще не знали, что прогреваем раковую опухоль».


Матвей Фото: из личного архива

Через два дня после первой процедуры у мальчика началась рвота. Они прошли еще пару сеансов парафинотерапии, но состояние ухудшалось. Матвей постоянно хотел спать и перестал ходить, хотя до этого уже мог пройти несколько шагов сам.

Лолла прервала лечение и обратилась в платную клинику. Там ребенку экстренно сделали МРТ. На снимке подтвердились самые страшные опасения — опухоль. За пару дней по квоте мама с ребенком смогла получить направление на операцию в Москве.

«Схватили вещи и в этот же день поехали на поезде в столицу. У Моти уже начинались судороги. Я твердила самой себе: “Только не плачь, только не плачь. Ему страшнее и больнее, чем тебе”».

Атрошниками в онкологических отделениях называют маленьких детей с опухолью в головном и спинном мозге — от слова АТРО: атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль. В девять месяцев Мотя стал одним из них.

«Нам удалили 90% опухоли. Казалось, основная угроза позади. Мотя начал есть, немного ожил. Я снова увидела своего ребенка жизнерадостным, каким он был до всего этого кошмара. Жаль, что ненадолго».

Плохая, злая

На восьмой день пришли результаты гистологии. «Опухоль была злокачественная. Плохая, злая».

Матвею нужна была химия. Чтобы «доставить» ее в головной мозг, малыша положили на очередную операцию. Лолле обещали, что процедура продлится всего 15 минут и будет несложной. Но уже на операционном столе после введения наркоза у мальчика начались проблемы с дыханием, и его экстренно увезли в реанимацию. В критическом состоянии он провел две недели. Позже Лолла узнала, что во время операции у Матвея случился парез гортани — временное нарушение дыхательной функции и голосообразования. Мальчику поставили трахеостому. Теперь Мотя мог дышать только через трубочку в горле. И не мог говорить, лишь таращил глазки и в беззвучном крике открывал рот…


Фото: Анна Иванцова для ТД 
Лолла


Малыш не мог есть и стремительно худел. Ко всем бедам добавилась гидроцефалия: в головном мозге начала накапливаться спинномозговая жидкость.

«Это ужасные головные боли. Мотя мучился и снова бился в судорогах. На это было невыносимо смотреть».

За тридцать дней Матвей перенес три операции и, без того слабенький от пережитого, похудел еще на семь килограммов и продолжал стремительно терять вес. Его постоянно рвало. Лишь потом Лолла узнала, что причиной рвоты стала язва желудка. Стенки повредили, когда ставили зонды.


Матвей с мамой Фото: из личного архива

Все время нашего разговора Лолла держится прямо и твердо. Такой же упрямой и уверенной она оставалась при Моте, ни разу не уронив при нем ни слезинки, потому что «ему еще тяжелее».

«Врачи твердили мне: “Он не будет жить, смиритесь”. Но мой мальчик и на этот раз выкарабкался».

Моте поставили гастростому, чтобы он мог получать питание и набирать вес. Малыш начал сидеть, потихоньку ходить. Голоса, правда, не было — Мотя по-прежнему не мог самостоятельно дышать и говорить. Свои эмоции мальчик выражал через сипение и смех. Врачи говорили, что с трубкой в горле Матвею придется жить всю жизнь, а голос так никогда и не вернется. Но это было ничто по сравнению с тем, что им уже пришлось вынести.

Казалось, самое страшное позади. Но оно было впереди.

Хохотун

«Я раньше работала оператором на заправке, а сейчас даже не могу посчитать цифры. Я просто выпала из жизни. Все эти два года я жила болезнью Моти», — говорит Лолла.

Почти год мама с сыном не выходили на улицу.


Фото: Анна Иванцова для ТД 
Лолла


После года лучевой терапии Матвей наконец задышал сам, и уже через три месяца ему убрали трахеостому.

«Мы шли к тому, что ребенок возвращается к обычной жизни. Он даже мог сам есть, начал разговаривать: “Папа”, “мама”, “это”, “дай”. Он много и часто смеялся, такой хохотун, — грустно улыбаясь, вспоминает мама. — Даже если бы он так и не начал говорить, я давно его научилась понимать без слов. Мой Мотя снова стал обычным ребенком».

А еще через какое-то время случилось чудо. Лолла забеременела. Как будто за все, что пришлось пережить, судьба подарила ей еще одного сына. В этом феврале на свет появился Егор. Матвей воспринял новость с искренней детской радостью. Сначала с интересом приглядывался. А потом стал помогать маме. Когда Егор хныкал в другой комнате, требуя еды, Матвей звал: «Мама! Есть!» Старший брат постоянно дежурил возле кроватки малыша.


Лолла с сыновьями Матвеем и Егором Фото: из личного архива

Больше года болезнь Матвея не напоминала о себе. Но в марте 2018-го МРТ показало большой метастаз за глазным яблоком, который упорно и неотвратимо рос. Метастаз выдавил здоровый глаз мальчика буквально за четыре дня. Матвея срочно прооперировали, удалив злосчастный метастаз вместе с уже переставшим функционировать глазным яблоком. Операция длилась пять часов.

Мальчик проснулся в реанимации с повязкой и отекшим здоровым глазом. Он ничего не видел, слышал только голоса врачей и сильно испугался темноты.

Последние дни

«Сколько могла, я откладывала новую химию, процесс принятия таблеток и мучительных процедур. Я хотела сделать последние месяцы жизни Моти радостными. Мы много гуляли, общались с ребятишками».

Этого же хотели сотрудники Детского хосписа «Дом с маяком». Для Матвея они организовали выезд в дельфинарий. Няни «Дома с маяком» взяли на себя часть обязанностей измученной Лоллы. Они даже в шутку конкурировали за возможность поиграть с Матвеем: с ним было интересно общаться, собирать пазлы и конструкторы, он знал все буквы, все время смеялся от души. Мотя никогда не капризничал и больше всех любил няню Аню Петрову.

3 июня Матвей отпраздновал свое трехлетие. Из «Дома с маяком» приехал фотограф и сделал праздничную фотосессию для Моти и его семьи.

«Сколько мог, мой мальчик боролся. Пока его сердце билось, он радовался», — говорит Лолла.
Но это было все. Последние пять дней жизни Мотя не вставал. Лолла помнит: тогда даже пятимесячный Егорка притих. И рядом с Матвеем были все — мама, папа, брат, бабушка, нянь Дима из Детского хосписа «Дом с маяком».

Мотя ушел днем — тихо, без боли и слез.


Фото: Анна Иванцова для ТД 
Лолла


Недавно Лолла пошла в парикмахерскую и попросила отрезать свои длинные белокурые волосы, как будто вместе с ними могла уйти молчаливая боль, о которой она не рассказывала никому.

«О том, что надо жить, ты начинаешь думать лишь потом. Жизнь прекрасна, но это все потом…»

Основная работа Детского хосписа «Дом с маяком» — круглосуточная безвозмездная помощь своим подопечным, желание сделать последние месяцы жизни неизлечимо больных детей счастливыми и насыщенными событиями. Эта помощь нужна не только детям, но и родителям. «Дом с маяком» до сих пор поддерживает Лоллу.

Поддержите и вы «Дом с маяком». Ежемесячное пожертвование — то немногое, что мы с вами можем сделать для Детского хосписа, для мам и детей, таких как Матвей и Лолла. Пожалуйста, подпишитесь на него прямо сейчас. Спасибо.

Помочь прямо сейчас
7 Окт. 2018