мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

У «Дома с маяком» появился стационар!

Ура! У «Дома с маяком» появился стационар!

Пока мы потихоньку заканчиваем переезжать и устраиваться на новом месте, рассказываем, как всё было и что будет теперь.

Мы получили все документы, которые дают нам право пользоваться зданием на Долгоруковской, 30. Сейчас тут могут работать сотрудники, приезжать в гости пациенты. Медицинские услуги хоспис по-прежнему оказывает только на дому. Получение лицензии на их оказание в стационаре — следующий этап, который нам ещё предстоит пройти.

Наш стационар — это яркое 4-этажное здание с небольшой прилегающей территорией, на которой мы разбили парк для прогулок. 3 и 4 этажи – офис выездной службы. Там будут работать координаторы, фандрайзинг, бухгалтерия, медсёстры, отдел физической терапии и благотворительный магазин.

1 и 2 этажи — для пациентов. На них расположено 15 одноместных палат. Кажется, что этого мало. Но Детский хоспис — это в первую очередь помощь на дому. Потому что мы считаем, что ребёнку намного лучше дома с любящей семьёй, чем в больничной палате. Даже если она такая классная, как в нашем стационаре. Чтобы помочь семье с неизлечимо больным ребёнком жить нормально, нужны не палаты. В 95% случаев нужна система паллиативной помощи на дому. Выездная служба «Дома с маяком» за год обслуживает 800 семей. Переводить ребёнка из его дома в палату хосписа — это, скорее, исключение из правил. И 15 палат для таких исключений — совсем не мало. 15 палат — это около 400 детей, которые смогут получить помощь в стационаре за год.

Как у «Дома с маяком» появился стационар?
В 2012 году Нюта Федермессер опубликовала в фейсбуке пост о том, что в Москве очень нужен хоспис для детей. Пост получил большой отклик, Нюту пригласили в эфир на «Эхо Москвы». Потом была встреча с вице-мэром по социальным вопросам Леонидом Печатниковым. Нам предложили на выбор 7 адресов заброшенных зданий в разных районах Москвы. Долгоруковская, 30 оказалась лучшим вариантом — в центре, но во дворах, есть территория для прогулок. В 2013 году мы зарегистрировали юридическое лицо Детский хоспис. И Правительство Москвы передало ему в безвозмездную аренду на 49 лет здание на Долгоруковской, 30.

На реконструкцию здания было нужно около полумиллиарда рублей. Эти деньги помогали искать фонд «Вера», фонд «Подари жизнь» и фонд «Линия жизни». По просьбе Чулпан Хаматовой, взять на себя практически все затраты по реконструкции стационара согласился Арас Агаларов, президент «Crocus Group».
Стройка шла 6 лет. Этапы согласования проекта и сдачи здания в эксплуатацию заняли больше времени, чем сама стройка.

На медицинское оборудование хоспис получил субсидию от Департамента здравоохранения Москвы и пожертвование от Фонда Константина Хабенского. Оборудовать игровую комнату для детей мы сможем благодаря благотворительной программе Мастеркард. С оснащением помогал банк Авангард, компания «Бизнес профит». Ещё несколько человек внесли существенный вклад в оснащение хосписа, но просили об этом не рассказывать публично. Практически вся мебель для стационара была пожертвовала разными людьми и организациями. Очень многое в хосписе было сделано силами всех вас — наших благотворителей — на ваши пожертвования по 100, по 500 рублей. Также мы очень благодарны Первому каналу и всем журналистам, которые делали сюжеты про стационар хосписа и помогали нам собирать средства.

Что в стационаре происходит сейчас?
Переезд, переезд, переезд и очень много хозяйственных забот. Как только устроимся, начнем обустраивать палаты и игровые. И тогда сможем начать принимать у себя детей! Пока что — на консультации к немедицинским специалистам, на обучение, мероприятия. А потом, надеемся, и медицинская лицензия подоспеет.

Как будет работать стационар, когда мы получим медицинскую лицензию?
1. Помощь в конце жизни
Большинство семей предпочитают, чтобы дети умирали дома. «Дом с маяком» сопровождает процесс умирания на дому. Но есть семьи, которые хотят, чтобы ребёнок умирал в стационаре. В таком случае они смогут лечь в хоспис в полном составе — с братьями, сёстрами, папой, мамой, бабушкой и крёстным, например.
2. Обучение
За детьми с неизлечимыми заболеваниями нужен квалифицированный уход. А в больнице, где одна медсестра на десятки пациентов, редко есть возможность научить родителей всему необходимому. В такой ситуации родители смогут лечь в хоспис, чтобы научиться ухаживать за ребёнком и его медицинскими аппаратами.
3. Подбор лечения
Подбор лечебного питания или, например, терапии от судорог — сложный процесс. Делать это дистанционно трудно. Лучше положить ребёнка на пару недель в стационар и подобрать лечение под круглосуточным медицинским контролем.
4. Социальная передышка
Чтобы дать передышку семье — заняться необходимыми делами или съездить отдохнуть — хоспис будет принимать детей без родителей в среднем на 2 недели в год. В это время для детей ждут занятия, тусовки, бассейн, в общем, интересная жизнь.

Мы обязательно всех вас пригласим в гости! Будут и открытие, и новоселье, и экскурсии для всех желающих, только чуть позже. А пока ещё раз благодарим всех за помощь! Без вашей поддержки это всё просто не было бы возможно!

Конечно, с появлением стационара наши расходы будут только расти. Поэтому, если у вас есть возможность, оформите, пожалуйста, ежемесячное пожертвование в «Дом с маяком».Спасибо!

Помочь прямо сейчас
5 Авг. 2019