мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

«Все вокруг Алеши»

Снимок экрана 2019-07-10 в 17.28.22Оригинал материала на Портале «Такие дела».

Спасибо автору Наталье Писаревой и фотографу Евгении Жулановой.

Алеше уже шесть лет приходят повестки в армию. Но служить он не сможет — он не ходит, не говорит и не держит голову. В свои 23 Алеша может только улыбаться и беззвучно петь.

«У меня беспроблемный сын, — говорит мама Алеши Олеся. — Не курит, не пьет, из дома не убегает».

Олеся улыбается своей шутке одними губами. Глаза серьезны, а она сама — как натянутая струна. Олеся встречает нас у ворот дачи в Куровском — каждый год Алешу привозят сюда на все лето дышать свежим воздухом. Дышать нужно «с запасом», на несколько месяцев вперед: в Москве Алеша уже давно не выходит из дома.

Леха

Олеся прислушивается к звукам из дома — там ее сын. Он не один — с бабушкой Зоей Сергеевной, но в любую минуту с ним может случиться все что угодно. В прошлый раз поездку в гости к Гаврючковым пришлось отложить на неделю: Леша поперхнулся, вода попала в легкие, поднялась температура, началась пневмония — новая, через десять дней после «старой».  

«Леша, к тебе гости!» Мы входим в спальню. Шприцы, памперсы, подъемный механизм, ингалятор, подогреватель бутылочек — лекарств и техники здесь хватит на маленькую деревенскую больницу. 

В инвалидном кресле нас встречает Алеша. На Лехе, как зовут его домашние, модный спортивный костюм и теплые валенки. Он лучезарно улыбается. У него такие же красивые глаза-маслины, как у Олеси, и в них тоже улыбка.

Алексей рад гостям — он машет руками, а голова запрокидывается назад. 

Снимок экрана 2019-07-10 в 17.27.37

 

Снимок экрана 2019-07-10 в 17.27.43

 

Снимок экрана 2019-07-10 в 17.28.22«Тише, Леша, тише», — Зоя Сергеевна гладит внука по плечам. 

Мы все замолкаем — становится слышно, как в комнате кричат птицы и плещутся волны. Звуки природы Олеся включает сыну постоянно, они успокаивают Алешу. Но не в этот раз. 

«Алешенька, хватит», — Зоя Сергеевна перехватывает летающие руки внука.

На меня с укоризной из иконы смотрит святая Матрона. 

«Подарок моей подруги на день рождения Лехи, — Олеся ловит мой взгляд. — Что еще ему можно подарить?»

У Алеши действительно есть все. Кроме здоровья.

С того света

Мы разговариваем с Олесей на кухне. За окном надрывается дождь, а здесь уютно свистит чайник и пахнет сдобой. Олеся ставит на стол одну кружку. Только мне — про себя она все время забывает.  

Уже 23 года ее жизнь вращается вокруг сына. Поднять. Спасти. Вылечить. И снова спасти.

Все началось в 1996 году, когда Алексей родился на десять недель раньше срока. Легкие не раскрылись, а дексаметазона — препарата, который помогает младенцу дышать самостоятельно, — в роддоме не оказалось. Не было там и детской реанимации: «Нам дали список больниц, куда могли забрать Алешу. И сказали обзванивать всех самим».

 

В наш разговор вклинивается Зоя Сергеевна. На часах — почти два часа дня, а значит, Леше пора есть. Зоя Сергеевна готовит внуку обед — сегодня мясо с овощами. В виде пюре — уже шесть лет родные кормят парня шприцем через гастростому. 

Зоя Сергеевна буднично пересказывает события, которые произошли с Алешей 23 года назад: 37 дней на аппарате ИВЛ, две клинические смерти, запись в медкарте — атрофия мозга. 

«Утром звонишь в реанимацию, — Зое Сергеевне приходится перекрикивать рев блендера. — А тебя спрашивают: тело мальчика забирать будете или в общей могиле похороните?»

Зоя Сергеевна достает нарядный жостовский поднос, покрывает его салфеткой. В микроволновке подогревает еду для Алеши и капает немного пюре на запястье — так мамы проверяют температуру молочной смеси для младенцев.

Тогда Алеша справился, даже казался вполне здоровым. «Он был красивым, только все время спал, — вспоминает другая бабушка Алеши, Валентина Викторовна. Она только что пришла с работы — несмотря на свои 80, собирает взносы в СНТ, а еще заведует на даче огурцами, клематисами, помидорами и базиликом, — Врачи Лешку чем-то накачивали, чтобы он не кричал постоянно».

 

О том, что у ребенка страшные боли, родные узнали уже дома — мальчика выписали через четыре месяца. Алеша плакал без перерыва. У него была сильнейшая спастика, из-за которой он не мог даже спать. Ребенок забывался на руках у мамы или бабушек на 20 минут. Он плохо ел, не вылезал из простуд и пневмоний…

Врачи говорили, ребенок проживет не более семи месяцев.

 Затем давали не дольше года. Потом — не больше трех лет. 

«Не помогало, но нравилось» 

Алеша снова справился — рос вопреки медицинским прогнозам. В год мальчику поставили ДЦП, спастический тетрапарез. Для семьи диагноз не стал концом света — это была проблема, которую они кинулись решать вместе.

Жизнь вертелась вокруг Алеши. Папа зарабатывал деньги, Олеся все время проводила с сыном. Они лежали в центре реабилитации «Гросско», дома занимались на тренажере Гросса. «Не помогало, но Лехе нравилось».

Ездили на реабилитацию в санатории, ходили на иглоукалывание и даже заговаривали грыжу у знахарки.

Были и врачи, вспоминают бабушки: один брал за прием по 200 долларов и обещал вылечить, а потом сказал, что мозга нет, другой помог — Леша смог стоять сам по несколько секунд, — но так выкручивал суставы, что Леша кричал, и лечение решили оставить.

 

Снимок экрана 2019-07-10 в 17.33.04
Снимок экрана 2019-07-10 в 17.33.12

Дед по картинкам в медицинском учебнике выстругал для внука деревянный вертикализатор. По иллюстрациям собрал тренажер для ползания. «Мы его потом тканью обивали, чтобы Лехе удобнее было», — вспоминает Олеся. 

Несколько лет мальчика возили в школу для особенных детей. Там ребят учили здороваться, читали стихи, делали поделки. «У нас Леша очень любит сказки Пушкина, басни, «Дядю Степу», — продолжает Валентина Викторовна. — А еще поет. Он не говорит — но беззвучно открывает рот, как будто поет». 

Но усилия не принесли кардинальных изменений. Алеша не владеет руками — из-за сильной спастики он не удерживает предметы, не ходит, не говорит и не сидит самостоятельно.  

Олеся наконец-то перестает хлопотать на кухне и садится за стол.  

В другой жизни, до рождения Лехи, она окончила Московский институт управления, успешно работала бухгалтером. Но теперь все зависит от сына. Получить права и купить машину, чтобы возить Алешку по больницам. Стать дипломированной медсестрой, чтобы проводить санации и менять трахеостомические трубки. Поступить на логопеда-дефектолога и не пойти учиться, ведь Алеша так и не заговорил. Получить диплом массажиста, чтобы у сына не было пролежней от неподвижного сидения в коляске. Находиться с ребенком 24 часа в сутки и радоваться возможности 10 минут побыть одной. 

Я хочу спросить Олесю о ее мечте, но наш разговор прерывают. Мама снова нужна сыну. 

Жизнь семьи тоже зависит от Лехи. Подъем — в восемь утра, чтобы успеть переделать свои дела. А затем умывать и кормить Алешу. Менять подгузники, перемещать с кровати в кресло, сидеть с ним на веранде и ставить звуки природы. Кормить шесть раз в сутки, давать воду каждый час. Санировать, не забывать про лекарства, спецпитание, укладывать спать и снова менять подгузники. Раньше родные постоянно занимались с Алешей. Читали любимого «Дядю Степу» и сказки Пушкина. Сейчас делают это реже: Леха так радуется стихам, что это может спровоцировать приступы эпилепсии.

Свобода на пару часов

Сегодня Алеша устал от гостей, ему пора спать. При помощи подъемника с инвалидного кресла его перекладывают на кровать.

Олеся надевает широкий пояс, чтобы не сорвать спину: сейчас сын тяжелее ее самой. Шесть лет назад она чуть не потеряла его — тогда он почти ничего не ел и весил 25 килограммов. 

Накормить его была целая проблема, вспоминает Зоя Сергеевна. Она помогает надеть на Алешу специальный бандаж. К корсету крепится крюк, который с помощью механизма поднимает Леху с кресла. Зоя Сергеевна помогает Олесе переместить внука на кровать.

«Держишь его голову одной рукой, а другой кормишь. Одна лишняя ложка — и вся еда выливалась фонтаном».

 

Из-за постоянной рвоты у Леши был обожжен и сужен пищевод — он просто не мог принимать пищу. У Алексея месяц держалась температура под 40, в его выздоровление не верил никто. Именно тогда Алеше установили гастростому. Тогда же появилась и трахеостома — в больнице Леха перенес очередную пневмонию, ему было трудно дышать самостоятельно.

Тогда трубки были временным решением. Но стали постоянными. Теперь Леша ест по часам через гастростому и хорошо набирает вес — но Олесе не справиться с тяжелой коляской и сыном, который весит под 60 килограммов. Именно поэтому они уезжают на все лето в Куровское. Здесь Алеша может дышать свежим воздухом на верандах-палубах, которые сделали специально для него. Дышать до следующего лета.

Легче стало всем. Кроме Олеси. Бабушки не остаются с внуком одни. «Мы так и не привыкли к его состоянию, — вздыхает Валентина Викторовна. — И без Олеси не можем: вдруг с Алешкой что-то случится?»

Заменить Олесю могут только сотрудники Хосписа для молодых взрослых фонда «Дом с маяком».

Три года назад о фонде ей рассказала однокурсница из медучилища. «В хоспис не берут молодых людей с ДЦП, — поясняет Олеся. — Но у Лехи трахеостома, гастростома — и нас взяли».

«Дом с маяком» стал для Гаврючковых всем. Расходные материалы, спецпитание, лекарства, подъемник в комнате — фонд дает очень много. «Дом с маяком» приобрел для Лехи и удобную коляску. «Мы не берем ее на дачу, бережем для Москвы».

 

Мы выходим с Олесей на веранду, где вместо ступенек пологий пандус. В углу стоит кресло Лехи, заботливо укрытое покрывалом. По крыше барабанит дождь, до блеска намывая бока помидоров Валентины Викторовны.

Я спрашиваю Олесю про ее мечту.

«Уехать к морю, — она отвечает быстро, как будто давно ждала этого вопроса. — Уехать одной».

«Дом с маяком» дарит Олесе свободу. Хотя бы на несколько часов. Один-два раза в неделю к Леше приходит волонтер Света, приезжают ассистенты. Ассистенты читают Лехе книжки, меняют памперсы, кормят через шприц. Они дают возможность уйти из дома, «неважно куда, куда глаза глядят». Стать хотя бы на несколько часов просто Олесей. И снова научиться смеяться.

Пожалуйста, поддержите «Дом с маяком». Ваши пожертвования пойдут на лекарства, расходные материалы, спецпитание, оплату работы врачей. Ваши деньги облегчат жизнь 43 семей — подопечных Хосписа для молодых взрослых. Они поддержат пациентов, а их близким подарят такую важную передышку. 

Помочь прямо сейчас
10 Июл. 2019