мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

«Я знаю о боли все»

Оригинал матерала на портале «Такие дела».

Спасибо автору Марии Бобылёвой и фотографу Светлане Софьиной.

Юле 16 лет. Она пишет стихи, поет, играет, сочиняет песни, а еще каждый день борется с невыносимой болью. У нее редкий вид остеосаркомы — агрессивного рака костей.

Но мы так хрупки, как хрусталь.
Одно паденье — мы разбиты.
И я прошу: не умирай,
Я знаю, что щелчок — и мы убиты.

Юлия Меер

«Я сразу знала, что у меня рак, еще до того, как мама мне сказала, — говорит Юля, вспоминая, как четыре года назад они ехали на машине с очередного обследования и мама сообщила про диагноз. — Я спокойно это приняла, ей было явно хуже». Маме нужно было как-то объяснить классной руководительнице, почему Юля так часто отсутствует на уроках. И она сказала, попросив держать это пока в секрете. «Откуда я знала, что она положит трубку и тут же расскажет все Юлиным одноклассникам, — говорит мама. — А те сразу начнут названивать Юле и спрашивать: “Это правда, что у тебя рак?”»

Юля с мамой и папой

В семье о болезни Юли говорят спокойно. Может, потому, что мама сама врач — акушер-гинеколог и специалист по УЗИ. А может, потому, что болезнь с ними уже давно. С момента диагностики Юля прошла девятнадцать курсов капельной химиотерапии и еще четыре курса таблеточной. Опухоль Юли не операбельна, и все, что остается, — это химия и сильнейшие обезболивающие.

«Давайте я вам лучше спою», — улыбается мне Юля.

Желтоволосый май

И Юля начинает петь, аккомпанируя себе на фортепиано. Песню сочинила сама, называется «Желтоволосый май». Ее звонкое сопрано разносится по двухкомнатной квартире, которую они снимают в Южном Бутово с родителями и младшей сестрой. Мама с папой ушли на кухню, чтобы не мешать, а сами притаились и слушают каждый звук из-за стены. «Когда я в первый раз увидела дочь на сцене и услышала ее голос, я, кажется, перестала дышать. Я не могла поверить, что мой ребенок может так петь», — на глазах у мамы появляются слезы, потом улыбка, а потом снова слезы.

Юля. Удобную кровать с пультом управления подарил Детский хоспис «Дом с маяком»

Юля как будто из XIX века. Занимается академическим оперным вокалом, окончила регентские курсы, играет на фортепиано и гитаре, сочиняет музыку. Еще пишет стихи и рассказы под псевдонимом Юлия Меер, рисует, вышивает крестиком и гладью, а еще вяжет крючком и спицами. У Юли в планах связать черный шарф в комплект к шапке, которую подарила ей любимая группа «Нервы», а рисует она в основном японскую мангу. Но все равно: белая кожа, красное платье, тихий голос — эта девушка из золотого века.

ЕЩЕ МОГЛА БЫ И ТАНЦЕВАТЬ — ЕСЛИ БЫ НЕ БОЛЬ

Юля любит Моцарта и Баха, хотя Бах, говорит, сложный для исполнения. Обожает мюзикл «Призрак оперы». А еще находит в себе силы учить других играть на фортепиано. Особенно своего парня — они уже добрались с нуля до простых пьес. «У нас долгая история, — смущенно говорит Юля. — Когда мне было грустно и одиноко, я пошла на сайт знакомств любителей манги и там начала переписываться с чуваком, который сказал, что я похожа на одного его друга. Он и познакомил нас со Святославом. Мы встретились, погуляли и через неделю решили встречаться. А еще через неделю передумали. Сейчас мы снова встречаемся». Юля подарила Святославу двойную подвеску «Инь и Ян», а он сказал, что собирается подарить ей кольцо.

Мне пора уходить скоро,
А ты просишь остаться снова,
Но ты знаешь, что я не могу,
И, конечно, я все же уйду.

Меня ветер проводит домой,
А в мыслях лишь слово «мой».
Вернусь, за рояль сяду,
Поиграю, устану, прилягу.

Картины Юли

«Мам, не подслушивай!» — Юля прячет тетрадку со стихами и таинственно улыбается. Даже в романтических стихах у нее встречается это «устану, прилягу». Так у Юли часто — из-за постоянной боли сил не всегда хватает.

Дневник боли

Это не метафора — у Юли правда есть дневник боли. Она завела его по совету врача из Детского хосписа «Дом с маяком», который регулярно приезжает к Юле. Каждый день она отмечает по часам, какое обезболивающее когда выпила и как оценивает свою боль по десятибалльной шкале. «Трамадол», «Фентанил», «Габапентин», «Стимбифид», «Форлакс», «Латран», «Фенибут», «Кеторолак», «Нистатин». Эти названия очень хорошо знакомы шестнадцатилетней девушке. Там же, в дневнике боли, она записывает все остальное: «рвота», «руки онемели», «не хватает воздуха», «плохо вижу». Бывают дни лучше, когда боль колеблется от 2 до 4 баллов, а бывают плохие, с цифрами 8, 9, 10. Недавно Юлю увезли в реанимацию с давлением 20 на 10 и болью 10. Это химия — без нее нельзя, но с ней организму все тяжелее.

У Юли редкий вид остеосаркомы — этот агрессивный вид злокачественной опухоли редко поражает крестец. И редко кого оставляет в живых. Но Юля борется уже четыре года. Сейчас опухоль кальцинировалась, не растет и не дает метастазов. И в хорошие дни Юля даже может ходить в школу — она на очно-заочной форме обучения. Правда, когда ходит, ей быстро становится снова больно. Тогда она остается дома и отмечает боль в дневнике. Хотя сидеть и лежать ей тоже больно, постоянная боль в ногах не дает их разогнуть. Недавно «Дом с маяком» подарил Юле функциональную кровать, и теперь можно в ней полулежать.

МОРФИН ЮЛЕ НЕ ПОМОГАЕТ

Она принимает «Фентанил», который намного сильнее, а еще «Трамадол» — в те дни, когда ходит в школу. «Мне кажется, я знаю о боли все, — говорит Юля с улыбкой. — Хотя один раз в больнице мне проткнули легкое. Это было еще хуже. Невыносимо. Я думала, такой боли не бывает. А еще мне как-то капали морфин неделю беспрерывно, и тогда началось желудочное кровотечение, меня рвало какими-то камнями и я чуть не умерла. Потом морфин отменили».

Юля и кошка Ума

От «Фентанила» сначала были галлюцинации. «Зайчики, белочки, шляпа, вокруг которой крутились камешки, черная дыра, из которой вылезал жуткий заяц, разноцветные слоны, которые танцевали с девушками, — ну все такое, — говорит Юля. — А еще я не чувствовала температуру воды, могла стоять под кипятком. Было много странного. Еще такое было на “Катадолоне”, “Габапентине” и других психотропных, которые я принимала. Вообще, они от эпилепсии и мне нужны были, чтобы не было судорог от сильной боли. Но от одного у меня слезала кожа, на другом тоже была аллергия…»

Юле часто грустно от всего этого. Когда другие гуляют и веселятся, она сидит дома и ставит оценки боли. Иногда хочется сдаться, но девушка не позволяет себе. Вместо этого все время смотрит вперед (впрочем, из-за побочных эффектов опиатов она и так не помнит себя раньше тринадцати лет). Юля мечтает выучить японский. Сначала учила сама, а недавно стала заниматься с репетитором. Через год хочет поступить в Гнесинку или в консерваторию на композитора, а если не выйдет, то на вокал. «А вообще, я мечтаю стать оперной дивой в Большом театре. И записать свой альбом. Тогда и помирать можно».

Я не хочу, как вы, сидеть в печали
И вены резать по ночам.
И падать не хочу, как вы упали,
И слезы лить по мелочам.

Юля

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с неизлечимыми заболеваниями, в том числе с последней стадией онкологии. Предоставляет оборудование и лекарства, на дом к детям приезжают врачи, психологи, медсестры, няни. А еще для своих подопечных и их семей «Дом с маяком» готовит праздники и помогает воплощать в жизнь последние мечты детей. Для Юли, например, хоспис устроил встречу с ее любимой группой «Нервы» прямо на их концерте.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 500 детей. «Дом с маяком» помогает им благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку — и ни один ребенок не останется без поддержки. А Юле будет чуть-чуть легче.

 

Помочь прямо сейчас
5 Июн. 2018