мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

«Запасной парашют»

Оригинал материала на Портале «Такие дела».

Спасибо автору Алене Корк и фотографу Василию Колотилову.

Пока Захар видел, он не пропускал на улице ни одной собаки, не боялся даже больших псов. Но недавно мальчик ослеп. Опухоль в голове размером с гусиное яйцо лишила его зрения.

 

Временами Захар остервенело и отчаянно, со всей детской мощи, лупит себя по голове. Врачи говорят, что боли от такой опухоли невыносимые. Мальчик терпел их несколько лет. Долго, очень долго никто не мог поставить ему правильный диагноз.

Мама Захара, Катя Племяшова, упрямо улыбается, потому что выбора у нее особо нет: либо реветь не останавливаясь, либо улыбаться. Катя примерно сто раз прыгнула с парашютом. И еще она самбистка. У Кати боевой характер, на ней держится абсолютно все: Захар, еще двое сыновей, муж Алексей и маленькая однокомнатная квартира в подмосковном Дзержинском. Поэтому Катя продолжает упрямо улыбаться.

«Справляйся сама»

В юности, когда Катя захотела уехать из деревни, родители посадили ее на электричку и сказали: «Хочешь жить в городе? Вот тебе билет, поезжай: ищи работу, справляйся сама». Днем Катя училась, а ночами работала крупье в казино. Однажды какой-то удачливый клиент сорвал крупный куш. А другой, не очень удачливый, обиделся на судьбу и решил зарезать крупье, заподозрив ее в сговоре с победившим. Проследил за девушкой и ткнул ей в спину нож. Удивительно, но Катя отделалась царапиной. И продолжила работать. Ей необходимо было выжить в большом городе. Опыт выживания очень пригодился, когда надо было поднимать ребенка — без диагноза, без врачей, без чьей-либо помощи.


Катя с Тимофеем и Алексей с Захаром Фото: Василий Колотилов для ТД
С Алексеем Катя познакомилась в Москве. Мужчина переехал в столицу из Владимира. После знакомства они быстро поженились, родился общий ребенок. У Кати уже был сын от первого брака, опыт и чутье подсказывали: с новорожденным Захаром что-то явно не то.

«После кормления Захар срыгивал фонтаном, у него оказался пилоростеноз (закрытие пищевода). Наверное, тогда все и началось, — неуверенно произносит Катя. — После операции меня долго не пускали в реанимацию, а поест ребенок или нет, всем было все равно — вывалилась бутылка, и ладно. Детей там не переворачивали, они все время лежали на одном боку. Мы хитрили: одна из мам у двери караулила, а все остальные ходили и переворачивали детей, своих и чужих».

«Он у вас особенный»

После операции на пищеводе Захар больше месяца провел в больнице. А потом жизнь семьи превратилась в сказку Гофмана, в которых, как известно, фантастическое и страшное всегда возникает неожиданно и из самых простых вещей. Захар поздно начал поднимать головку, не садился, не ползал. Врачи и в Москве, и в области твердили то же самое, что твердят трудным пациентам и в Сибири, и на Дальнем Востоке: «Ой, подождите до трех лет, все дети по-своему развиваются». Нет, доктора признавали, что «какой-то он не такой», но не советовали ничего конкретного и говорили: «Вы, наверное, его как-то не так кормите». «Ну так расскажите, как кормить!» — кипятится, вспоминая события почти десятилетней давности, Катя. Генетическая экспертиза не подтвердила у Захара никаких отклонений. Кто-то из медиков сказал: «Ходить он у вас не будет, не мучайте ребенка». Но инвалидность ребенку, который не будет ходить, не давали. При этом говорили: «Он у вас особенный».

 

«Когда у нас появилась возможность на море съездить и мы вернулись из первой поездки, то отказались от коляски. Песок, камни, вода на Захара так подействовали, что он пошел, — рассказывает Катя. — Потихоньку научился пить — сначала из кружки-непроливайки, потом и сам. Я поняла, что наши усилия приводят к результату. Правда, он так и не заговорил. Был короткий период, когда Захар произносил звуки и короткие слова, он внезапно начался и так же внезапно закончился».

Бесконечные хождения по врачам продолжались до шести лет Захара. Медики назначали таблетки, но методом тыка, говорит Катя, например прописывали феназепам. Тесты давали одни и те же: «Соберите пирамидку, разберите кубики по цветам».

 

«Я не врач, но понимала, что проблемы у Захара в голове. Раза четыре мы собирали документы, чтобы сделать МРТ. Не брали даже платно: чтобы сделать МРТ, Захару требовался наркоз, но врач-анестезиолог отговорил: “Наркоз может привести к летальному исходу”. Другой врач сказал: “Мы не уверены, что МРТ что-то покажет”. Ребенок много вредничал, плакал, бил себя по голове. Врачи ставили ему диагноз “задержка развития”, потом “психомоторная задержка».

Как было не ругаться и не бить себя по голове?

Поставить Захару диагноз помогла учительница, которая занималась с мальчиком на дому. Женщина обратила внимание, что он стал близко наклоняться к книжкам, хотя раньше такого не было. Окулист в поликлинике увидел внутри глаз отечность и дал направление в Институт глазных болезней имени Гельмгольца. Это было в конце прошлого года, в октябре, проблемы со зрением прогрессировали, Кате уже приходилось водить сына за обе руки.

Наконец-то Захаром занялись врачи, которые не пожалели ни времени, ни усилий. Вынесли вердикт: зрение нормальное, но что-то давит на глаза изнутри. Захару сделали МРТ, врачи охнули и сразу отправили на операционный стол: в затылочной части нашли огромную опухоль размером с гусиное яйцо. Злокачественная опухоль с длинным и неприятным названием «медуллобластома» вызвала гидроцефалию и повышение внутричерепного давления.

 

Жидкости в голове скопилось столько, что она начала давить на глазные нервы и постепенно вызвала слепоту. В последние месяцы Захар особенно злился и ругался. А как ему было не ругаться и не бить себя по голове?

Три дня откачивали жидкость, сделали частичную резекцию опухоли. Восемь дней мальчик находился в реанимации, врачи не исключали летальный исход. Но Захар пришел в себя, прошел химиотерапию. Сейчас он дома после одного из курсов химии.

Списали как расходник

«Вы в анализах что-то понимаете? Хорошие же анализы?» — Алексей, папа Захара, пришел из поликлиники и показывает выписку с десятком параметров и цифр.

 

Гемоглобин, тромбоциты в норме, и это все, что нам удается считать. Хорошие анализы означают, что какое-то время Захар с папой будет дома. Обычно с сыном в больнице лежит отец — в семье растут еще двое мальчишек, одному из них всего два года. Когда стало понятно, что Захар тяжело болен, Алексею предложили написать заявление по собственному желанию. «Списали как расходник», — бесцветно говорит он, описывая подлость начальства.

 

Алексей работал персональным водителем на частном предприятии. Было бы государственное — оплатило бы больничный по уходу за ребенком. Частники же творят, что хотят. Алексей отказался уволиться ни с того ни с сего, поэтому и не работает, и пособие по больничному листу не получает. Единственный кормилец в семье, но пока не может никуда устроиться, потому что дома без него никак. Сейчас Племяшовы живут на пенсию ребенка с инвалидностью, пособие по уходу за ним и детские пособия.

Долететь и не сломаться

Когда-то Катя Племяшова занималась самбо и парашютным спортом. Серьезный спорт — это всегда характер. Экстремальный спорт — тем более. «Мне все говорят: “Ой, у вас такой ребенок”. И что мне теперь делать? Лечь на кровать и плакать? А толку, все равно поддержки не будет».

У Кати около сотни выполненных прыжков с парашютом. Описать красивыми, витринными словами, как это — выйти в небо, она не может. «Открывается люк — и я с удовольствием прыгаю» — вот и весь рассказ. И Катя всегда приземлялась на основном парашюте, не было нужды открывать запасной. Но сейчас, когда ее средний сын так болен и надежды особой нет, Кате нужен запасной парашют. Чтобы долететь, приземлиться, не сломаться и жить дальше. И таким парашютом стал Детский хоспис «Дом с маяком», поддерживающий детей и взрослых до 25 лет, тех, кто столкнулся с неизлечимыми заболеваниями, в том числе с последней стадией онкологии. Про него Кате рассказала завотделением московского областного онкодиспансера.

 

В конце прошлого года хоспис бережно подхватил Захара, как подхватывает десятки и сотни детей. После одного только звонка семье привезли кислородный концентратор, шприцы, зонды, лекарства, памперсы. У родителей был шок, что в хосписе откликнулись так быстро и привезли все бесплатно.

«До сих пор состояние — может, где-то подвох? В какие бы фонды я ни обращалась до этого, везде был отказ. Дело было под Новый год, вот и не верь после этого в рождественские чудеса, — улыбается Катя. — И с тех пор фонд постоянно с нами. У нас есть куратор Анна, которой мы можем позвонить или написать в любой момент. Врач и медсестра периодически приезжают и часто звонят. Приезжает игровой терапевт. Возможно, юрист фонда поможет нам добиться справедливости на работе мужа».

У Захара сейчас стоит гастростома, и ему нужно особое питание. Катя показывает нам пакетик, который стоит 800—900 рублей (на день), и бутылочки по 350 рублей каждая, таких нужно семь штук ежедневно. Запасной парашют может выглядеть и так — в виде пакетиков и бутылочек.

Сейчас в «Доме с маяком» 579 подопечных. Чтобы каждый из них получал помощь, нужны деньги. На оплату работы сотрудников хосписа, на аппаратуру и расходные материалы. Пожалуйста, поддержите «Дом с маяком» разовым или ежемесячным пожертвованием. Регулярная поддержка даст хоспису уверенность в завтрашнем дне. А детям с неизлечимыми болезнями и их семьям даст надежду. Пусть не на выздоровление, но хотя бы на то, что в самом страшном человеческом горе они будут не одни.

Помочь прямо сейчас
7 Авг. 2019