мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сюжет об аппарата ИВЛ для Лизы

Купание для Лизы — не просто приятная процедура. Только в воде она чувствует себя комфортно.

Ксения Галактионова, мама Лизы: «Купание для нас очень полезно. Мы же только в ванной двигаемся. Если мы будем лежать, мы не сможем ножками и ручками шевелить, а в водичке мы все можем делать».

Массаж позволяет ослабленные суставы и мышцы держать в тонусе. Болезнь Лизы проявилась уже на втором месяце жизни. Родители стали замечать, что ребенок мало двигается.

Ксения Галактионова: «К полутора месяцам она вся как будто обвисла, голова совсем стала болтаться».

Диагноз врачей прозвучал как гром среди ясного неба: спинальная мышечная атрофия, первый тип, самый сложный. Здоровый человек даже не замечает, как дышит, для Лизы же каждый вдох дается с трудом. В любой момент она может задохнуться.

Василий Штабницкий, врач- пульмонолог: «К сожалению, эта болезнь генетическая, нет ни одного лекарства, которое способно остановить и тем более вылечить эту болезнь. Мы можем механически поддерживать выпавшие функции организма, в том числе с помощью аппарата».

Аппарат, который позволит Лизе нормально дышать, стоит около полумиллиона рублей. Еще столько же необходимо для покупки так называемого откашливателя. Без него ребенка постоянно будет мучить пневмония. Как передает корреспондент НТВ Евгений Голованов, только с помощью этих приборов в девочку можно в прямом смысле слова вдохнуть жизнь.

Расхожее выражение «движение — жизнь» для Лизы и ее родителей наполнено особым смыслом. С недугом девочки справиться сложно, но облегчить жизнь ребенка вполне по силам, сейчас главное — не упустить время.

http://www.ntv.ru/novosti/1494637/