мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Пенькова Лада

15 лет

«Я никогда не спрашивала у мамы, что со мной. Одноклассники на меня смотрели будто я динозавр с 20 глазами и фонтанчиком на голове. В больнице я всегда ждала в коридоре, пока мама говорила с врачом. Я думала, придёт время, и мама все расскажет. Я боялась задать ей вопрос. Недавно я нашла в соц сетях девушку в инвалидном кресле и спросила, какую модель коляски она использует. Она ответила: «А у тебя СМА?». Что-то произошло у меня в голове. Мне было 15 лет. Мама сказала: «Да, у тебя СМА 2 типа». Я больше ничего не стала спрашивать, нашла в интернете группу взрослых пациентов со СМА и подписалась на неё. Я там самая младшая. Я читала все, что пишут в группе и обсуждала с мамой. Про диету, все что касается диагноза. Как-то в группе было обсуждение, как родителям говорили — ваш ребёнок не доживёт до 3-4 лет и умрет, рожайте второго. Я маме сказала: «В группе такое вот пишут, у нас тоже так было?». Мама ответила: «Да».

У нас в группе есть целая тема — панихиды об умерших. Такого-то числа умерла такая-то. У меня была лучшая подружка, ее звали Катя, она жила в Краснодаре. Ей было 12 лет, она просто жила как обычный ребёнок, она ничего не знала про откашливатель, амбу, НИВЛ. Она не следовала правилам, которые должны соблюдать все СМА. Она была точно такая же как я. Мы с ней болтали по несколько часов каждый день, мы действительно были лучшие подруги. А потом я зашла в одноклассники и под ее фотографией была надпись «Покойся с миром». Я была в шоке, думала это ошибка, позвонила ей, трубку взяла ее мама. Оказалось что она действительно умерла. Я поняла, какая это ответственность жить со СМА, как важно соблюдать все правила, иметь все приборы, терпеть все неудобства. Каждый ребёнок со СМА осознаёт, кем он является и что может быть в итоге.

Я читала, что у детей со СМА могут слипнуться лёгкие, и в один момент ты умрешь. На биологии мы изучали, что лёгкие состоят и множества маленьких пузырьков. Биология стала моим любимым предметом в школе. Я мечтаю, чтобы Спинразу одобрили в России. Это лекарство от СМА, инъекции, которые позволяют вырабатываться мотонейронам и увеличивают силу мышц. Болезнь не вылечишь, но с помощью Спинразы у меня может быть больше шансов на хорошее будущее. Я никогда не задумывалась о возможности ходить. Единственное мое желание — иметь сильные руки и спину, чтобы элементарно самой пересесть с кровати в коляску, чтобы я могла сама себя обслуживать.

Родители никогда мне не говорили: «Бедная ты моя козявочка, за что же тебя жизнь так наказала?». Я дала всем понять, что ненавижу жалость. Когда у меня болит нога, мы не говорим «бедная ножка, заболела», мы говорим «падла, че ты болишь?». Руки я называю грабли, ноги — костыли, а голову чайник. У нас есть правило не говорить «поехали», а говорить «пойдём». У меня бывает чувство, что я вся зелёная, раз меня люди стороной обходят. Вот мама идёт с малышом и говорит ему: «Отойди от этой девочки». Люди смотрят на меня, будто от меня идёт радиация. Не надо называть нас инвалидами. Это как клеймо. Мы не собаки, чтобы давать нам клички. Кажется в Эмиратах запретили говорить слово «инвалид»? Там говорят «мужественный человек».

У меня по утрам болит голова. Я просыпаюсь в поту, сердце колотится, я чувствую, что глотаю воздух как рыба, а воздуха как будто нет. Родители открывают окна или выносят меня на улицу на руках. Весь день я чувствую себя, будто меня огрели по башке сковородкой. В висках стучит. С сентября по апрель я сижу дома и вообще не выходу на улицу, мне запрещено открывать даже форточку. Когда столько времени сидишь дома, начинается кислородное голодание. Я прочитала в нашей группе, что все это признаки дыхательной недостаточности. Чтобы справиться с этим, мне нужен аппарат вентиляции лёгких.

Мы живём на две пенсии по инвалидности — мою и папину. Моя 20 тысяч рублей, папина 11 тысяч. Аппарат вентиляции лёгких и инвалидная коляска, в которой я смогу перемещаться, стоит 560 тысяч рублей. Папа получил травму на производстве и больше не может работать. Мама ухаживает за мной и папой. Я в семье единственный человек, кто пытается зарабатывать. Я делаю на заказ бижутерию, выкладываю свои работы в Инстаграм, участвую в конкурсах. В будущем хочу стать веб-дизайнером.

Я раньше думала, что я одна такая на всей планете. Врачи всегда обращаются к маме, говорят: «Как вашу девочку зовут?». Будто у девочки самой нельзя спросить. На улице на меня смотрят и кажется что думают: «что за инфузория?». И шарахаются. В итоге даже подойти попросить помощи боишься. Хочется, чтобы на меня смотрели как на обычного человека. Все удивляются: «Тебе только 15 лет, а ты уже столько знаешь?». Да я себя бабушкой чувствую. В 15 лет девочки обычно о мальчиках думают, а я читаю книжки по респираторной поддержке».