мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Тихоновы Ксюша и Никита

IMG_1618 (1)

Ксюше 14 лет

Никите 4 года

У двоих детей в семье одно из самых тяжелых редких генетических заболеваний, спинальная мышечная атрофия или сокращенно СМА. У Ксюши все началось так: она училась ходить и вдруг упала, больше уже не встав. Диагноз родителям сообщали так: «Шансов нет. Лечения нет. Доживёт максимум до 3-4 лет. Медицина бессильна». У родителей не было интернета, попросили соседей распечатать все, что удастся найти про эту болезнь. В распечатках все то же самое: «СМА — неизлечимое заболевание», «продолжительность жизни до 3 лет». Мама прочитала все это, обняла Ксюшу и сказала сама себе: «Нет, я не сдамся».

В пять лет Ксюша начала задыхаться. Машина, приёмное отделение, её просто забрали у мамы из рук и унесли. Сказали «Вам сюда нельзя». Мама даже не успела ей ничего объяснить. Каждый день родители приходили под двери реанимации и получали одну и ту же сводку: «Состояние плохое». А потом ей вдруг стало легче, из отделения реанимации выписали. Три дня Ксюша не разговаривала с родителями. Думала, что они бросили её. Что было там в отделении реанимации, она не рассказала маме до сих пор.

Первые классы Ксюша училась в школе для инвалидов, где во всем классе могли разговаривать только два человека. Родители забрали её и отдали в гимназию. Теперь Ксюша изучает четыре языка, знает наизусть много стихов и планирует стать дизайнером. У Ксюши в школе много подруг, они возят её в инвалидном кресле по коридорам, во всем помогают и поддерживают.

Три года назад родился Ксюшин брат Никита. Никита научился сидеть, стоять, сделал первые шаги. И тоже упал. У Никиты тоже СМА. Уместить это в голове сложно.

Из-за нехватки воздуха Ксюша уже не может спать, смотрит долгими ночами кино в интернете. Мама и папа тоже не спят — «охраняют». Ксюша не может повернуться, сесть, не может откашляться или вздохнуть полной грудью. Через 10 лет все то же самое будет и с Никитой. Чтобы не загреметь в реанимацию, Детский хоспис срочно покупал Ксюше аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.

Братику Ксюши будет уже легче, потому что он под опекой грамотных врачей.