мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мохов Ваня

12743656_1087235171328254_4992882064734303075_n

11 лет

Ваня ходил в школу, и все было хорошо. Но вдруг стало трудно дышать и спать. Ваня начал спать на четвереньках – так дышалось легче. Мама в это время бегала между больницей, поликлиникой и Минздравом, пыталась организовать квоту в Москву. Ваня родом из деревни Кулеберово Костромской области. Попасть в Москву на лечение оказалось сложно и долго.

Но вот родители посадили Ваню в машину и поехали в столицу. Кардиолог посмотрел сердце и попросил: «Мама, выведите ребенка в коридор». Когда Ваню вывели, кардиолог сказал: «У вашего ребенка миопатия и серьезная легочная гипертензия. Чудо, что вы довезли его до Москвы живым. У него уже синие губы и пальцы. Я думаю, что ему осталось не более получаса». Дальше все как во сне. Вызывали скорую. Ваня начал задыхаться и потерял сознание. Папа взял его на руки и побежал к машине. С мигалками Ваню повезли в нужную больницу и сразу забрали в реанимацию. Это было 24 декабря 2015 года.

Родители ночевали возле больничного забора в машине. В Москве у них никого нет было. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Маму не пускали, мама плакала и просила доктора, чтобы он сказал Ване, что они приходили, что они рядом. Спустя 15 дней ее пустили. Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Трубка от аппарата была вставлена в горло и мешала Ване говорить. Ваня протянул маме записку: «Вы меня бросили». А потом еще одну: «Я не хочу жить. Отключите меня».

Потом однажды Ваня вдруг сказал маме: «Мам, когда был Новый год, я лежал один в реанимации. Мне даже конфетку не дали». И заплакал сильно. Мама в новогоднюю ночь тоже очень грустила без Вани. И загадала желание: чтобы Ваня вернулся домой.

Возвращение домой для Вани стоило 1,5 миллиона рублей: аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, увлажнитель, отсос, пульсоксиметр, генератор, кровать, кресло, запас расходных материалов на полгода вперед и реанимобиль до дома…

Сейчас Ваня под опекой хосписа живет дома, в своей деревне.

Деньги, чтобы дышать
Ване постоянно нужны расходники для аппарата искусственной вентиляции легких. Его жизнь обходится в 600 тысяч рублей в год