мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Влад

Влад заболел  в 5 лет. Вернее, болезнь стала проявляться в этом возрасте. Мама начала замечать у него некоторое отставание в физическом развитии, он не мог угнаться за другими ребятами, был слабее, с трудом поднимался по лестнице. Врачи направили Влада в неврологический центр, где ему сразу поставили диагноз — мышечная дистрофия Дюшена. Об этом заболевании практически ничего не знали. Врач откровенно сказала маме: «Идите домой, он проживет максимум 12 лет. В школу не отдавайте!». В школе Влад проучился 1-й и 2-й классы. На каждой перемене к нему подходила мама, которая все это время дежурила на скамейке в раздевалке, чтобы помочь достать учебники, спуститься по лестнице. В третий класс школы Влад уже не смог пойти, ноги перестали двигаться, пришлось пересесть в коляску. Но Владу очень хотелось учиться и он перешел на домашнее обучение. Родители возили Влада на коляске в кино, поднимались с ним на Останкинскую телебашню, на лето вывозили на дачу. Конечно, Влада наблюдали разные специалисты: неврологи, кардиологи, ортопеды, назначали курсы массажа, прописывали таблетки, проводили бесконечные обследования. Даже предложили поучаствовать в эксперименте — у Влада брали клетки костного мозга, из них выращивали абсолютно новые и подсаживали ему. Эффекта не было никакого. Болезнь прогрессировала: сильный сколиоз, серьезные проблемы с дыханием. Мальчику назначили малоизвестный в тот период аппарат неинвазивной вентиляции легких — дышать с помощью маски. Влад плакал и срывал маску, он не мог себе представить, как он будет так жить. Стал надевать маску на два часа в день, потом постепенно привык. Сейчас Влад не может дышать без аппарата совсем, он постоянно находится в маске.

Вот уже 10 лет Влад прикован к постели. Постоянно рядом находится кто-то из членов его семьи — родители дежурят поочередно, регулярно приезжает старший брат, и даже любимая собака Анита всегда подаст голос, если Владу что-то необходимо.

Самостоятельно Влад уже ничего не может делать. Руки и ноги почти не двигаются. Он может разговаривать, но медленно и с трудом. Несмотря на такой тяжелый недуг, у Влада сохранен интеллект и отличная память — когда маме нужно вспомнить, в каком году был куплен первый дыхательный аппарат, или какую дозировку лекарства назначил доктор, она всегда обращается к сыну за подсказкой. Влад закончил 11 классов школьной программы, находясь в инвалидном кресле, и получил аттестат. Влад пользуется ноутбуком, читает, «чатится», играет в игры. Но играть становится все сложнее — руки не слушаются. Все чаще мама помогает нажимать на кнопки «джойстика», чтобы сын смог отправить смс, или переключить телеканал. Влад с интересом смотрит «Дискавери», исторические программы и фильмы. История была любимым предметом в школе. Как и большинство мужчин Влад — страстный фанат футбола. Любимая команда – Спартак. На стенах и полках — сувениры с символикой команды. Влад даже спит на подушке с логотипом Спартака. Детский хоспис передал Владу кружку и футболку с автографами любимых игроков – Комбарова и Мовсисяна.

Сейчас Детский хоспис и Телеканал  «Лайф» собирают средства на аппарат НИВЛ, чтобы помочь Владу дышать и продолжать жить.

Мы благодарим вас за помощь Владу и сообщаем о закрытии сбора 17.04.2017 г.