мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Круглый стол о выборе пути

Сейчас у нас в Детском хосписе каждый месяц проходят круглые столы, на которых родители обсуждают, до какой степени стоит спасать детей с неизлечимыми заболеваниями от смерти, когда продолжение поддерживающего лечения (антибиотики, ИВЛ и т.п.) еще в интересах ребенка, а когда все это продляет уже не жизнь, а страдания. Мы подумали, что стоит выкладывать расшифровки этих круглых столов, вдруг они когда-то кому-то тоже что-то помогут понять.

1 Круглый стол (19.08.2018):

«- 30 октября она умерла у меня на руках. Мы ехали в машине скорой, и она умерла. Сразу заострились черты лица. У нее такое личико стало белоснежное – у меня это на всю жизнь останется. Она стала как фарфоровая кукла, восковое лицо, заостренные черты, моментально, на моих глазах. У нее было спокойное выражение лица. Я сняла пульсоксиметр и говорю: «Все, остановилось…». Тут доктор скорой сообразил и, в общем, он ее запустил. Восемь лет мы живем уже с ребенком, про которого врачи каждый раз говорят, что он не жилец.

— 22 числа будет год после тяжелой черепно-мозговой травмы. Мы вернулись после всех больниц-реабилитаций со словами, что моему ребенку больше не помочь. Буквально два месяца назад я случайно не спала, у ребенка в 12 часов ночи остановилось дыхание. Он не успел даже посинеть, я провела реанимационные мероприятия, вызвала скорую. Пролежали мы в реанимации две с половиной недели. В тот момент я поняла, что мы ходим по тонкому льду и никогда не знаем, в какую секунду может произойти все что угодно. Зная, что в любой момент может с ним случиться, с одной стороны, я бы не хотела, чтобы он был на ИВЛ, когда я буду понимать, что это совсем все, и будет только хуже-хуже-хуже. С другой стороны – вот случилась ситуация, что у него остановилось дыхание. И я себя чувствую как Раскольников, который убил старушку: я понимаю, что если я вызову скорую, то они повезут нас в эту реанимацию, где подключат к ИВЛ и толком за ним никто не будет ухаживать. С другой стороны, я же не могу сидеть и смотреть, как мой ребенок умирает? Я понимаю, что его состояние может быть хуже, все хуже и хуже, если я буду его спасать. С другой стороны, я понимаю, что не могу дать ему просто умереть, потому что потом буду считать, что я его убила своими собственными руками. Ведь всегда остается эта надежда: а вдруг, вдруг ему станет лучше? А вдруг у нас будет, все-таки, прогресс? Надежда, что бы врачи ни говорили, всегда остается. Каждый день ты живешь с тем, что не знаешь, что будет завтра. Просыпаюсь и слушаю, как он дышит. Или просыпаюсь и вдруг не слышу его дыхание – он иногда он просто тихо дышит. Живешь все время в этом и не знаешь, как выйти из этого состояния.

— У него была остановка сердца. Понимаешь головой, что это значит. Он уже готов был в тот момент уйти. Я боюсь этого дня, той минуты. Я боюсь потерять своего единственного сына. Мы только недавно стали гулять на улице. Я поняла, что я не насытилась как будто им. Мы девять месяцев провели в реанимации, а три – дома. Нам скоро годик, и я только начинаю с ним знакомиться, узнаю его, какой он. Я не готова отпустить, но я и не готова его отдать в реанимацию или паллиативное отделение: для меня там был ад настоящий.

— У меня дочь с синдромом Ретта. Для меня эта тема очень сложная, еще сегодня утром я решала, идти сюда или нет, потому что мне тяжело об этом говорить. Но подумала, что полезнее будет прийти, чем если я просто от этого отмахнусь. У нас был период в жизни, когда дочка была в остром состоянии – эпилептический статус и пневмония. Врачи сказали, что мы можем не довезти ее до дома. Мы с ней были в реанимации. Это был тяжелый период, но мы из него вышли. Я прекрасно знаю, что в любой момент все снова может быть плохо, когда мы не ожидаем, в любой день. Я не хочу ребенка на ИВЛ, как, наверное, каждый из нас не хочет, чтобы ребенок был зависим от аппарата. Я знаю опыт других семей, которые приехали в больницу с бронхитом и уже не ушли оттуда. Но я не уверена, сама не подключу ее к ИВЛ в кризисной ситуации.

— Сложно понять, когда момент невозврата. Если, допустим, заболевание, когда врачи точно прогнозируют, что оно неизлечимо. Но когда поражение ЦНС – с такими поражениями живут и по тридцать лет. Все годы состояние нестабильное, часто бронхоспазмы, амбушкой откачиваем и все такое. Как понять, что момент настал? Мы обговаривали с мужем, что если что-то случится, то лучше дома. Но понимания, что у нас есть какой-то выбор, до сих пор нет. Сегодня я мужу сказала, почему я еду сюда, а он говорит: какой выбор? У нас нет никакого выбора. У нас нет ясности, так чтобы по полочкам: что мы должны в каких ситуациях делать. Просто наблюдать, как умирает ребенок, я не могу, потому что потом не смогу жить с этим. Я человек, который не может бездействовать.

— Одно дело, когда у него уже вид замученный. А когда он совсем не похож на мученика, и у него желание жить, он борется?
— А как мы можем понять, что он борется? Это наше чувство, это только мы так чувствуем? На мой взгляд, эти темы, что он борется, — это как бы нами больше… не скажу – придумано. Но хочется так думать и верить. Врачами была сказана такая фраза: «По ЭКГ сердце у ребенка как у спортсмена». Эти фразы настолько во мне прорастают, «у него сильное сердце, он у меня никуда не уйдет». Получается, что самообман подпитывается случайными фразами докторов. Но когда ребенок 20 минут с сатурацией ниже 40, конечно же, я умом понимаю: даже если он очнется после комы, он не может выйти из таких ситуаций без потерь. Он не говорит, по косвенным признакам только можно догадаться, насколько он в себе, в сознании или не в сознании. Но зачастую мы таким образом обманываемся, что ребенок хотя и в вегетативном состоянии, но он сознательный и все понимает.

— Я каждый вечер наблюдаю, как дочка (ей шесть лет) с ним пытается играть, они вместе купаются, она его на себя сажает, берет его ручки, начинает его ручками играть в игрушки, он на них смотрит, он их разглядывает. Видно, что он испытывает удовольствие. Тут, наверное, не самообман, потому что есть как раз с чем сравнить. Когда он лежит выключенный, скорченный, в спастике — видно, что он в плену своего тела. Понимаешь, что, конечно, он очень страдает, что ему больно, что он лежит, грубо говоря, 20 часов в сутки, выгнутый в этих атаках, в спастике… Эта грань – где самообман, когда мы думаем, что ему хорошо или что ему плохо. Когда ребенок не говорит – это очень тяжело понять, начинаешь тешить себя, что все-таки ему, наверное, не всегда больно и плохо… Тяжело очень определить, какая это стадия: вот сейчас уже все, больше страданий, чем моментов проблеска, какого-то удовольствия, когда он любит там поплавать, покушать? Или больше все-таки страданий?

— Один раз мы оказались в ситуации, когда дочка умирала. Несмотря на ощущение, что мы готовы к смерти, нам не хватило очень важной фразы: «не бойтесь, мы с вами будем на связи, мы вместе все это пройдем». В итоге мы вызвали скорую, дочку реанимировали, и сейчас мы как-то живем. Я каждый раз говорю «как-то», потому что, с одной стороны, у нас много радостей, с другой стороны, она болеет практически непрестанно. Мы постоянно думаем о том, когда этот конец? Я понимаю, что сейчас она выздоровеет, начнутся радостные моменты, но потом она снова заболеет. Мы понимаем, что мы держим ее, так или иначе, всеми действиями: колистин, антибиотики и так далее. Мы держим ее и только мы являемся причиной того, что она еще здесь. Я понимаю, что врачи не могут сказать нам «хватит», это не решение врача. Но когда нужно сказать себе, что все, хватит уже, стоп?

— Сейчас вот опять период болезни, когда он не дышит ни на аппарате, ни без него, я чувствую, что он страдает, и эти судороги… Когда уже понять, что вот момент настал, когда ребенок больше не может страдать? Страдает он, страдаем все мы вместе с ним в эти недели. Период, когда все относительно стабильно – он малюсенький, и эти мимолетные радости жизни. А все остальное время – это страдания, для него и для нас.

— Когда большая семья, у каждого своя точка зрения. Моя мама — у нее вообще другая на это точка зрения, у мужа – третья. И еще момент — дети старшие. Я вижу, как они любят Федю и произрастают в него корнями. Когда были кризисные и реанимационные меры, ситуации с вызовом скорой домой, я говорила старшему сыну, чтобы он забирал сестру, и они убегали к бабушке на девятый этаж, потому что Варю это пугает. Как старшие дети все это воспримут?

— У супруга мнение такое: однозначно ИВЛ. Мы уже сто раз были в комах, в сопорах, с остановками дыхания, с остановками сердца. Он говорит: в ее случае надо просто чуть-чуть поддержать, и она опять вернется. Няня у нас медик, у нее противоположное отношение к этому. Она говорит: вы просто не видели людей в таком состоянии, которые находятся продолжительное время на искусственной вентиляции, вы просто не представляете, что это такое, когда бы вы это увидели, вы бы поняли, что такой путь неприемлем, надо отпустить ситуацию. И они с пеной у рта оба на меня смотрят и утверждают эти противоположные мнения. Я нахожусь в состоянии полного раздрая.

— У моего ребенка тяжелое поражение ЦНС, четыре с половиной года дома на ИВЛ. Я прекрасно понимаю, что каждый день может быть последним, но я прекрасно осознаю, что я очень боюсь смерти своего ребенка. И какой бы выбор я ни сделала – я не знаю, как поведу себя в критической ситуации. Я точно знаю, что не буду вызывать скорую, но только по одной простой причине – она мне не сможет помочь. Однажды у нас была такая ситуация. Сначала мне казалось, что я смогу отпустить и ничего не делать. Но, собрав волю в кулак, я четко выполняла все рекомендации реаниматолога хосписа: поменяла настройки аппарата, подключила кислород, и ребенок стабилизировался. Жизнь стала продолжаться дальше. Я понимаю, что мои силы и возможности могут подойти к концу, и я не знаю, сколько я еще смогу адекватно владеть ситуацией. Но я боюсь смерти своего ребенка. Наверное, я тепличный человек, за всю свою взрослую жизнь я была два раза на похоронах, и то это были неблизкие мне люди. Я вообще не представляю, как можно видеть мертвым, в гробу своего ребенка. Это меня пугает больше, чем все остальное. Может быть, это нездоровый интерес, но я хочу знать все, что будет происходить с моим ребенком даже после его ухода — чтобы я была готова, чтобы я могла сделать все, что в моих силах. Но у нас в семье табу на эту тему.

— Меня зовут Илья. Я хочу рассказать небольшую предысторию. За прошлый год у меня было две кризисных ситуации, когда я оказывался в отделении реанимации. Первый раз это было прошлое лето, у меня была пневмония, я оказался в отделении реанимации. Ко мне подошел врач и сказал, что сейчас состояние хоть и критическое, но стабильное. А если будут ухудшения, готов ли я к тому, что будут проводиться реанимационные мероприятия? На тот момент я почему-то ответил «да». То есть я сказал, что да, если что-то ухудшится, то я готов к реанимационным мероприятиям и даже к подключению ИВЛ. Второй случай – это было в ноябре, я тоже попал в реанимацию. Тогда все обошлось более легко: мне быстро восстановили калий и отпустили домой буквально на следующий день. Сейчас я склоняюсь к мнению, что, наверное, я бы уже не хотел в случае какой-то совсем критической ситуации, когда будет понятно, что уже все, что есть только, допустим, один выбор: либо ИВЛ, либо уход из жизни… Я бы выбрал не-ИВЛ. Я бы не хотел оказаться в реанимации на ИВЛ какой-то долгий срок, возможно, на годы. Я считаю, что там это уже буду не я, это будет какой-то другой человек, который только внешне напоминает меня, и смысла в этом я не вижу. Вот это слово, «овощ», я не хотел применять, чтобы не смущать присутствующих, но если это уже буду не я, если это будет какой-то овощ, другой человек со спутанным сознанием, я не хочу этого. Но здесь есть два вопроса, которые всплывают. Первый вопрос – это как понять, что наступила именно вот эта критическая ситуация? Либо в этот раз будет так же, как было вот уже два раза: я полежу два дня в реанимации, и меня отпустят домой, и я буду как огурчик? Либо уже это все? Я считаю так: если остается вариант только ИВЛ, то я против. И второй вопрос. Я не боюсь умирать, но я боюсь боли. Будет ли при варианте, если я выберу естественный уход, какая-то помощь в виде обезболивания. Больно ли это? Вот что меня волнует.

— Наверное, всех нас пугает эта вот черная яма, которая после. Ты не понимаешь, какой ты будешь, как ты себя будешь вести? Что будет, когда наступит конец, что будет с тобой, с твоей семьей? Я помню, когда мы в реанимации в течение четырех суток были в коме, я на третий день отпросилась домой съездить помыться на несколько часов, ночью, чтобы без пробок. Я приехала домой, все спали. Я зашла в комнату, где живет Федя, и стала смотреть: на вещи, на его кровать, на его игрушки. И поняла, что, возможно, он никогда сюда не вернется. Это был очень трагичный и больной момент для меня. Это самое страшное, пожалуй, когда не можешь даже мысли себе такой допустить, что может быть так, что в этой комнате не будет моего ребенка.

— Сашка умирала много раз: был у нас период, когда в день было по 10-12 остановок дыхания. Она сама возвращалась. Но когда это было 5 дней подряд, я уже расстался… Ты каждый раз прощаешься, и в конце концов устаешь прощаться. Попрощавшись 10 раз, на одиннадцатый ты уже принимаешь все как есть. Я знаю, что ребенок не умрет от синдрома Эдвардса, от ДЦП — он умрет от аллергических реакций, от пневмонии — от чего-то вот такого, самого простого, от сопутствующих заболеваний. И ты никогда не знаешь, где вот этот момент. Видеть боль ребенка – самое страшное. Мои чувства, эмоции, страхи – это мои чувства; а то, что она чувствует, может быть умножено на 10, на 20, она все это проходит, не я. Мне кажется, что я со своим эгоизмом попрощался: я готов принять эту смерть, она меня не пугает. Я знаю, что будут слезы, что мы будем проходить периоды траура, — это нормально, потому что это часть жизни. Каждый из нас это пройдет: через год, через два, через десять лет, неважно, — каждый из нас это пройдет. Мы можем сколько угодно не думать об этом, но мы столкнемся с этим.

— Очень сложно, когда принимаешь решение не ехать в больницу или в реанимацию. Хочется поддержки. Хочется, чтобы тебя поддержать в твоем решении. Паника все равно появляется. Даже если я умом решила, в экстренной ситуации – ум какой-то шаткий. Появляется внутренняя паника, сомнения: а вдруг ты неправильно что-то делаешь? Я вызываю скорую, они приезжают — я амбушкой качаю, кислород подключила: «Да-да, правильно делаешь», — просто стоят и смотрят. Потом говорят: «Мы не уверены, что у нас в больницах столько оборудования есть, сколько у вас». Я говорю: «Да тоже не уверена». «Ну, вы тогда отказ, да?». «Конечно, отказ». Конечно, я от скорой откажусь. Но мне важно, чтобы была поддержка, очень хочется поддержки в своем решении.

— Относительно общения с врачами в больнице, скорой и реанимации. Мы привыкли слушаться и смотреть в рот докторам. Когда нас забрали в реанимацию, никто нас не спрашивал, когда его интубировали, меня сразу выгнали. Теперь я понимаю, что все-таки у родителей есть право решать: проводить реанимационные мероприятия или нет, производить интубацию или нет. Есть право выбора. Я об этом действительно не знала.

— Нашей дочери три с половиной, у нее ДЦП тяжелая форма. Моя дочь родилась мертвая, она тогда уже умерла, но ее откачали. Все что происходит дальше – это наш эгоизм, наша неготовность встретиться с последствиями. Мы ее держим. Для меня самое главное про моего ребенка — это как можно меньше страданий. Я знаю, что если она уйдет, я буду с этим жить и это переживу, отплАчу, жизнь продолжится. Она всегда останется в моем сердце, будет много всего в память о ней. Мне бы хотелось в критический момент быть готовой ее отпустить.

— Я настолько люблю свою дочь, что я готов ее отпустить, с любовью. Она заложница своего тела. Я это знаете как почувствовал? Я с ней разговариваю, я ей начинаю рассказывать, что мне, сон приснился: как ты бегала, прыгала, играла. А она начинает плакать… Да, я готов ее отпустить, я ее так люблю. Если ей будет лучше так. Моя любовь, она никуда не денется. Она пришла, чтобы научить меня любить по-настоящему. Я думал, что я буду бороться за нее, как канадец, который играет в хоккей, до последнего. Но сейчас, осознавая, что происходит, я смотрю другими глазами. И если так Богу угодно, и если так ей будет лучше, я буду молиться, я буду с ней, я поддержу ее в любом решении. Клянусь, я готов ее отпустить, потому что я ее так сильно люблю. Главное, чтобы она в этот момент не страдала».

Помочь прямо сейчас
2 Окт. 2018